ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DIPLOMIRAO NAJPOZNATIJI SRPSKI SELjAK: "Mama se brinula da ću zapostaviti obrazovanje zbog načina života" - Luka oduševio Srbiju
LUKA CREPULjAREVIĆ momak koji je oduševio celu Srbiju svojom odlukom da grad zameni selom, danas je zvanično fakultetski obrazovan čovek.
04. 11. 2025. u 17:31
LIGA ŠAMPIONA: Vlahović pogodio ali nedovoljno za trijumf Juventusa, Bajern slomio aktuelnog šampiona Evrope, Liverpul savladao Real
Odigrane su sve utakmice 4. kola Lige šampiona koje su bile na programu u utorak.
04. 11. 2025. u 23:03
"PSUJEŠ GA UVIJEK, KAD GA I NA SLICI VIDIŠ..." Ovako su bosanski navijači reagovali na smrt srpskog trenera, Mladena Žižovića, na utakmici
Fudbalska tragedija zadesila je ne samo Srbiju, već čitav region, kada je usred utakmice Mladost - Radnički 1923 Kragujevac u Lučanima umro trener gostujuće ekipe, Mladen Žižović. Pogodila je ta vest mnoge...
04. 11. 2025. u 12:20
"REKAO JE DA TO VIŠE NEĆE JESTI.... I POTOM JE UMRO" Fudbaler Radničkog o momentu kad je preminuo trener Mladen Žižović
UŽASNE vesti pogodile su srpski fudbal. Na utakmici Mladost - Radnički preminuo je trener Kragujevčana Mladen Žižović. U neverici zbog ove tragedije je igrač ovog kluba Mehmed Ćosić.
04. 11. 2025. u 13:30
ZELENSKI SE DIREKTNO OBRATIO ORBANU: "Ne blokiraj nam članstvo u EU, branimo celu Evropu od Rusije!"
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski pozvao je u utorak mađarskog premijera Viktora Orbana da „ne blokira“ pristupanje svoje zemlje Evropskoj uniji.
04. 11. 2025. u 18:10
PREMINUO ŠEF SEVERNE KOREJE (98): Ispratio dve generacije lidera, Džon Un ga penzionisao - predsednici ga nikada nisu kaznili ni smenili
KIM Jong Nam, dugogodišnji ceremonijalni šef države Severne Koreje, jedina osoba van dinastije Kim koja je obavljala tu funkciju, preminuo je u 98. godini, saopštila je severnokorejska Centralna novinska agencija (KCNA).
04. 11. 2025. u 16:30
"PA HAJDE DA PRODUŽIMO ZADOVOLjSTVO" Zaharova uputila misterioznu poruku Zapadu
PORTPAROLKA ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova izjavila je danas da su zapadne zemlje zabrinute zbog toga kakva bi još nova ispitivanja oružja Rusija mogla da sprovede nakon demonstracije rakete "Burevestnik".
01. 11. 2025. u 19:52
SAD IZDALE GENERALNU DOZVOLU DO APRILA: Odlažu se sankcije ruskoj naftnoj kompaniji
SJEDINjENE Američke Države su danas izdale tzv. "generalnu dozvolu" kojom se privremeno odlažu sankcije Rosnjeftu u Nemačkoj do 29. aprila 2026. godine, objavilo je američko ministarstvo finansija.
29. 10. 2025. u 16:17
ACA UDARIO NA NEDU: Rodila se u TRI grada - ona je medicinski fenomen!
PEVAČ Aca Lukas ponovo je izazvao veliku pažnju javnosti kada je gostovao u podkastu „B-13“ kod makedonskog šoumena Bojana Jovanovskog, poznatijeg kao Boki 13, i žestoko kritikovao pevačicu Nedu Ukraden. U svom prepoznatljivom stilu, bez dlake na jeziku, Lukas je komentarisao, kako tvrdi, „višestruki identitet“ svoje koleginice.
04. 11. 2025. u 12:33
Najnovije iz rubrike
UGLJEŠA MRDIĆ: Blokaderi osuđuju što štrajkujem glađu jer želim da se utvrdi istina, a njihov zahtev politički - da se raspišu izbori!
PROKOMENTARISAO je i negodovanje zbog puštanja patriotskih pesama u Pionirskom parku i medijski spin oko te situacije koja se dogodila u nedelju.
04. 11. 2025. u 22:04
STUDENT LUKA LALOŠEVIĆ ISPRED GRAĐANA I STUDENATA PROTIV BLOKADA: Nismo mi ti koji zloupotrebljavaju bol i patnju jedne majke
Građani i studenti protiv blokada oglasili su se nakon hajke koja je pokrenuta na njih sa Šolakovih medija čiji je narativ da su se u nedelju 2. novembra rugali Dijani Hrki.
04. 11. 2025. u 22:03
"ZAHVALAN SAM PREDSTAVNICIMA EU" Vučić sa Sorensenom: Srbija ostaje pouzdan i konstruktivan partner
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se u Briselu sa specijalnim predstavnikom EU za dijalog Beograda i Prištine Peterom Sorensenom.
04. 11. 2025. u 20:50
BRNABIĆ ŽESTOKO ODGOVORILA LAZOVIĆU: Lepo bi bilo da mu neko objasni da Evropski savet definiše sveukupni politički pravac i prioritete EU
PREDSEDNICA narodne skupštine Ana Brnabić oglasila se na društvenoj mreži "Iks" i žestoko odgovorila Radomiru Lazoviću, poslaniku Zeleno levog fronta.
04. 11. 2025. u 20:37
LICEMERJE BLOKADERA: Žale se na muziku iz Ćacilenda, a evo šta su oni radili godinu dana u nazad (VIDEO)
BLOKADERI se žale na muziku iz Ćacilenda i govore kako je to nepoštovanje tragedije, a evo šta su oni radili godinu dana u nazad.
04. 11. 2025. u 19:43
Komentari (59)