ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAKVE REČI ALKRAZA O ĐOKOVIĆU: Španca upitali za Novaka, a on sve iznenadio odgovorom (VIDEO)
Španski teniser Karlos Alkaras je završio učešće na završnom Mastersu u Torinu već posle grupne faze. Do kraja 2024. godine čeka ga još jedno takmičenje - završni turnir Dejvis kupa u Malagi.
17. 11. 2024. u 09:25
"Jelena 'Zana' mi je baka, ološ je i zla žena"
"ONA je žena koja je jako zlobna, ceo život juri karijeru i cela familija je pljuje. Ona je kao mlada prekinula trudnoću, jurila je karijeru i frajere, ostala je trudna i prekinula je."
17. 11. 2024. u 18:18
ŠOK IZ NEMAČKE: Golmanka Bajerna ima maligni tumor, klub oduševio sve ovim potezom (VIDEO)
Golmanka Bajerna Mala Gros je objavila da ima maligni tumor. Klub je u znak podrške prema fudbalerki produžio ranije ugovor sa njom na još godinu dana.
17. 11. 2024. u 11:22
KAKO SU OČEVI PROKLELI ZEMUNCE Teške reči na samrtničkoj postelji Spasojevića i samoubistvo Lukovića: "Gada neću ni na grobu - nikada!"
PORUKA penzionisanog rudara Milovana Spasojevića i dalje se prepričava Medveđom i jugom Srbije: "Neću da mi se gad pojavi ni na grobu! Nikada!"
17. 11. 2024. u 19:27
SRBIN MU PROMENIO ŽIVOT! Novak Đoković je izgovorio samo sedam reči i Nik Kirjos od tada više nije isti čovek
Australijski teniser Nik Kirjos saopštio je da će se na turniru u Brizbejnu ponovo vratiti na teren posle dugalčke pauze koju je imao zbog problema sa povredama. A tog povratka ne bi bilo - da Novak Đoković nije učinio jednu naizgled običnu stvar.
17. 11. 2024. u 17:55
"OVO NIJE NORMALNO": Siner pred veliko finale Torina
Italijanski teniser Janik Siner plasirao se u finale završnog turnira u Torinu pobedom nad Kasperom Rudom od 2:0 po setovima 6:1, 6:2.
17. 11. 2024. u 08:00
MAKRON SVE IZNENADIO: Evo šta kaže o pregovorima sa Putinom
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron rekao je da ne isključuje mogućnost pregovora sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom „kada kontekst dozvoljava“.
17. 11. 2024. u 21:03
ŠTA JE ATACMS KOJIM ĆE UKRAJINA UDARITI NA RUSIJU? Američka raketa ima domet 300 km, koristi se za gađanje ovih ciljeva
ADMINISTRACIJA američkog predsednika Džozefa Bajdena ukinula je danas ograničenja koja su dosad Ukrajini blokirala upotrebu američkog oružja za napade duboko na rusku teritoriju.
17. 11. 2024. u 19:48
"TERALI SU ME DA RADIM JUTARNjI PROGRAM, NASILNO - PO KAZNI": Olivera Kovačević o karijeri na RTS-u
VODITELjKA Olivera Kovačević je o svojim počecima, izazovima u poslu, o tome zašto ponekad poželi da bude vikinška ratnica, kao i o svemu što joj daje snagu i inspiraciju.
17. 11. 2024. u 09:28
Najnovije iz rubrike
ŠEŠELJ UPOZORAVA: Sadašnja američka vlast želi veliki rat, ali da ginu Evropljani
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da je treći svetski rat malo verovatan, ali nije nemoguć.
17. 11. 2024. u 22:15
"NISTE NORMALNI!" Jelena Stupljanin udarila na Pogačara i Milu Pajić
GLUMICA Jelena Stupljanin upozorila je danas na protestu u Novom Sadu demonstrante da se paze ljudi koji kažu da su dobro i da nastavljaju sa humorom.
17. 11. 2024. u 17:11
NATO LOBISTA NAPAO RUMUNE ZBOG SRBIJE: Oni mu brutalno odgovorili (FOTO)
AUSTRIJSKI influenser Ginter Felinger izazvao je buru na platformi Iks.
17. 11. 2024. u 16:22
DEMONSTRANTI SE BIJU MEĐU SOBOM: Tuča na protestu u Novom Sadu (VIDEO)
NA pompezno najavljenom protestu opozicije u Novom Sadu došlo je do fizičkog obračuna između demonstranata.
17. 11. 2024. u 15:45
NASTAVAK SUĐENJA U HAGU: Protiv Tačija i drugih svedoči još 43 ljudi
SUDSKI proces protiv nekadašnjih vođa tzv. OVK, Hašima Tačija, Jakupa Krasnićija, Redžepa Seljimija i Kadri Veseljija, koji su optuženi za ratne i zločine protiv čovečnosti počinjene na KiM, nastavlja se ove nedelje, tokom koje će biti održana četiri ročišta.
17. 11. 2024. u 15:42
Komentari (59)