ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GRAD U KOME NE SMETE DA UMRETE: 70 godina NIJEDAN pokojnik - evo zašto (VIDEO)
ČAK ni ako ste stanovnik ovog grada ne smete da umrete na ovom mestu.
22. 02. 2025. u 21:55
ŠOK: Pobednik nacionalnog takmičenja ODBIO da učestvuje na Evroviziji
"SVESTAN sam da je to jedna od onih stvari koje vam se dešavaju možda samo jednom u životu."
22. 02. 2025. u 20:20 >> 20:24
UMRO MIROSLAV RADONjIĆ Pozorište se oprostilo: "Sa velikom tugom primili smo vest o smrti našeg nekadašnjeg upravnika"
DETALjI o sahrani biće naknadno objavljeni.
22. 02. 2025. u 20:34
"UDARIO ME PESNICOM U GLAVU": Diklić o snimanju "Maratonaca": "Bata me nokautirao, pa počeo da me šutira"
GLUMAC Bogdan Diklić jednom prilikom je, gostujući na tribini u okviru "Leskovačkog internacoionalnog festivala filmske režije", ispričao šta se sve dešavalo na snimanju serije "Grlom u jagode", ali i filmova "Nacionalna klasa" i "Maratonci trče počasni krug".
23. 02. 2025. u 10:23
NIKAD MI NISU OPROSTILI: Šta su roditelji Ceci najviše zamerili
RODITELjI Svetlane Cece Ražnatović, Slobodan i Mira Veličković retko se pojavljuju u javnosti, a i pevačica o njima ne govori često. Kako je jednom prilikom govorila ona i sestra Lidija su strogo vaspitavane.
23. 02. 2025. u 07:28
"MORAJU DA PRIČAJU SRPSKI! JA MOGU DA POBEGNEM, ALI NATALIJA..." Nikola Jokić o ženi, deci, privatnom životu
NAJBOLjI košarkaš sveta Nikola Jokić ne voli preterano da priča o privatnim stvarima, međutim u jednoj emisiji ipak se dotakao i te teme.
22. 02. 2025. u 09:07
VELIKA NAJAVA IZ BELE KUĆE: Sporazum o kraju rata u Ukrajini već ove nedelje?
AMERIČKI predsednik Donald Tramp uveren je da se sporazum o okončanju sukoba u Ukrajini može postići već ove nedelje, izjavila je portparolka Bele kuće Karolin Levit.
23. 02. 2025. u 10:37
SUTRA ĆE BITI OBJAVLjENO: Najveći udar na Rusiju od početka rata
BRITANSKI ministar spoljnih poslova Dejvid Lami izjavio je danas da će u ponedeljak objaviti listu mera u okviru novog, velikog paketa sankcija Rusiji, preneli su danas britanski mediji.
23. 02. 2025. u 10:05
KINEZ SE ZAMONAŠIO NA SVETOJ GORI Dobio ime Amfilogije i poručuje: "Nikada nisam bio srećniji, osim možda kao dete"
ŽIVOTNE priče koje se kriju iza monaha na Svetoj Gori predstavila je grčka televizija "Skaj" u emisiji "PrimeTime". Pred kamerama su se našli jedan Kinez koji je postao monah, jedan student iz Soluna koji je odmah nakon diplome izabrao monaštvo, monah koji živi u samoći poslednje 24 godine.
23. 02. 2025. u 11:28
Najnovije iz rubrike
BORIS TADIĆ POKUŠAO DA BUDE PAMETAN, GRAĐANI MU PORUČILI: Nije vam smešan ovaj vic! Ili si ti lud ili nas smatraš ludacima (VIDEO)
BORIS Tadić drznuo se da se hvali svojim postupcima dok je bio na vlasti, ali građani su mu lupili šamar realnosti.
23. 02. 2025. u 11:15
BRNABIĆEVA NAJAVILA: Izmene Zakona o visokom obrazovanju pred Skupštinom verovatno 4. marta
PREDSEDNICA Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je danas da su tokom prethodne nedelje završeni razgovori sa predstavniciam svih državnih univerziteta i da je postignut finalni dogovor o nacrtu izmena Zakona o visokom obrazovanju, da su se svi univerzitet izjasnili da je to ono što su želeli kao i da to znači ispunjenje četvrtog zahteva studenata.
23. 02. 2025. u 10:55
BRNABIĆ: Povećanje plata zaposlenima u visokom obrazovanju za 16 posto, studentima školarina manja za 50 posto
ŠEFICA Skupštine Republike Srbije iz Parlamenta govorila je o studentskim zahtevima.
23. 02. 2025. u 09:56 >> 10:07
''UZDAM SE DA ĆE RAZUM PREOVLADATI KOD STUDENATA I PROFESORA'' Premijer Vučević: Vlast pokazala do sada neviđeni nivo odgovornosti
Premijer Srbije Miloš Vučević za Pink televiziju govorio o pitanju studentskih blokada, ali i o intervju predsednika države za Insajder TV.
23. 02. 2025. u 09:38
NEĆE MOĆI: Vremena se menjaju
Zaista, živimo u uzbudljivim vremenima. I na međunarodnom, i na unutrašnjem planu. Deluje kao da se stvari okreću naglavačke, a u stvari se vraćaju u prirodni položaj
23. 02. 2025. u 07:00
Komentari (59)