U REGISTRU 2.000 PACIJENATA: Oboleli od retkih bolesti traže da se uvedu standardi nege
U registar za retke bolesti do sada je upisano samo 2.000 obolelih, a iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) skreću pažnju da još mnogo toga mora da se uradi kako bi se popravila zdravstvena zaštita, ali i sve druge sfernje života osoba sa retkim bolestima.

Foto: I. K.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizovala je panel diskusiju "Zajedno za pacijente", na kojoj su više organizacija i udruženja pacijenata, podelili svoja iskustva u radu na poboljšanju pristupa dijagnostici, lečenju i nezi, dostupnosti inovativnih terapija i brizi o pacijentima. Događaj se održava u sklopu projekta "Zajedno za RETKE", koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.
- Pored članica NORBS na sastanku su prisustvovale i naše partnerske organizacije sa kojima delimo zajedničku borbu. To nisu samo organizacije koje se bave retkim bolestima, već i transplantirani pacijenti, osobe sa invaliditetom, kao i mnogi drugi. Mi imamo zajednički cilj, a to je da unapredimo kvalitet života osoba koje su pogođene kako retkim, tako i drugim bolestima. Svakako zaključak sastanka, što se tiče retkih bolesti, jeste da Nacionalni program za retke bolesti mora da postoji, ali da u okviru tog programa mora da bude obuhvaćena socijalna zaštita na pravi način, obrazovanje itd. Takođe, moraju da se uvedu standardi nege obolelih od retkih bolesti i ostalih hroničnih bolesti, kako ne bismo dolazili u situaciju da u nekim tercijarnim ustanovama ne umeju da leče pacijente obolele od retkih bolesti. Politika u domenu retkih bolesti, u smislu strategije ili programa, mora da postoji, jer na taj način institucijama poručujemo da moraju da se sa nama bave - objašnjava Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Tokom ovog meseca predstavljeni su i rezultati projekta "Zajedno za retke", a jedan od rezultata bila je upravo analiza Programa za retke bolesti za period 2020-2022. godine. Ova analiza je preduzeta u cilju stvaranja osnove za nacrt novog programa, koji treba da obuhvati period 2023-2025. godine.
- Stepen ispunjenosti Programa je analiziran prema realizaciji ciljeva i mera postavljenih za njihovu realizaciju. Neke mere su realizovane, a druge još čekaju realizaciju. Osnovan je Registar za retke bolesti u Institutu za javno zdravlje RS, kao i Centri za retke bolesti u nekim ustanovama tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Vremenom raste dostupnost raspoložovih lekova i medicinskih sredstava za retke bolesti. Veliki izazov predstavljaju dijagnostika i skrininzi na retke bolesti, kao i dostupnost off-label lekova za svrhu tretmana retkih bolesti. Osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem ne prepoznaje retke bolesti kao osnov za realizaciju prava iz tih sistema. U tom smislu je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima, i međusistemska saradnja, neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme "Zajedno za retke" - kaže dr Marta Sjeničić, naučni saradnik Institut društvenih nauka, plus SUPRAM.
Naime, Program za retke delimično je poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja.
- Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom retkih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje.Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti.Na portalu Ministarstva zdravlja otvoren je poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen je softver za registraciju obolelih od retkih bolesti.Međutim mnoge aktivnosti predviđene Nacionalnim programom i akcionim planom nisu sprovedene. Primera radi, formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 2.000 pacijenata.Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar. Naša preporuka jeste da se Ministarstvo zdravlja obrati svim centrima i da instrukcije o korišćenju samog registra - zaključuje Olivera Jovović, predsednica NORBS.

SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući
EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.
27. 08. 2025. u 17:50

OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15

NEOBJAŠNjEN FENOMEN: Mnoštvo zmija dolazi u crkvu svake godine na Veliku gospojinu - "poštuju" stari kalendar (FOTO/VIDEO)
PRAVOSLAVNI vernici 28. avgusta slave Veliku gospojinu, a zanimljiv fenomen, koji nauka još nije objasnila, vezuje se za ovaj praznik na grčkom ostrvu Kefalonija. Doduše - ne za 28. avgust, već za 15. kada se Velika gospojina slavila po starom kalendaru. U to vreme, svake godine, u jednu crkvu dolazi veliki broj zmija, što je navelo maštovite lokalce da iskonstruišu brojne legende.
28. 08. 2025. u 11:02
Komentari (0)