BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POSLE 4 GODINE PREBOLELA BIVŠEG Ko je Jane - novi dečko Jelene Dokić: "Ti si moje mirno i sigurno mesto" (FOTO)
IMALA JE sve uslove da postane legenda – talenat, upornost, šampionsku "žicu", opak pogled, ali i tešku životnu priču dostojnu famoznih holivudskih "od trnja do zvezda" biografija. No, posle svakog teškog udarca Jelena Dokić bi se, kao feniks, podizala iz pepela i postajala jača. Nakon surovih epizoda s kojima se u poslednje vreme suočavala, bivša teniska zvezda ponovo blista, a za to je kriva – nova ljubav.
22. 10. 2025. u 19:50
NEĆE NIKAD ZABORAVITI: Ibri priredili pakao - samo zato što je sa Balkana
PROFESIONALNA karijera čuvenog Šveđanina je trajala duže od 20 godina i tokom nje je prošao kroz svakakve situacije.
22. 10. 2025. u 08:40
SKANDAL - POTPAROL PENTAGONA: "Tvoja mama mu je kupila - idiote! To je patriotska američka kravata"
"Tvoja mama mu ju je kupila, i to je patriotska američka kravata, idiote"
22. 10. 2025. u 22:03 >> 22:03
"JOŠ NE VERUJEM DA JE UMRO LEGENDARNI GLUMAC" Tužna objava Radoša Bajića (FOTO)
"NE MOGU da gledam seriju, a da se ne rasplačem zbog njega."
22. 10. 2025. u 14:38
ISTINA IH UBIJA - KOSOVO JE SRBIJA: Savet bezbednosti UN obrukao lažnu državu (FOTO)
SAVET bezbednosti Ujedinjenih nacija će na današnjoj sednici razmatrati šestomesečni izveštaj generalnog sekretara Ujedinjenih nacija o radu Unmika.
21. 10. 2025. u 16:50
Ove namirnice najgore su za doručak, a mnogi ih jedu stalno
STRUČNjACI za ishranu upozoravaju da određene namirnice, iako deluju praktično i brzo, zapravo su najgori izbor za doručak. One mogu izazvati nagle skokove šećera u krvi, osećaj umora i manjak energije već nakon nekoliko sati.
22. 10. 2025. u 11:26
"TO LICE, TE USNE..." Tramp ponovo izazvao pažnju komentarom o svojoj portparolki Karolin Levit (28)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp ponovo je dospeo u žižu javnosti zbog neobičnog komentara o izgledu portparolke Bele kuće Karolin Levit.
14. 10. 2025. u 14:48
"PLjESKALA RUKAMA I SLAVILA UBISTVO" Lavrov: Svi se sećamo kako je smrt Gadafija oduševila Hilari Klinton
RUSKI ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov rekao je da pamti kako je bivša američka državna sekretarka Hilari Klinton pljeskala rukama i slavila ubistvo libijskog lidera Moamera Gadafija 2011. godine i aludirao da bivši sirijski predsednik Bašar el Asad trenutno živi u Moskvi, jer su njemu i njegovoj porodici prećeni sličnim fizičkim uništenjem u Siriji.
14. 10. 2025. u 13:06
GOVORIO SAM "NEMOJ", NIJE ME POSLUŠAO: Hasan prodao kuću, sin mu se kockao - "To su zlatni geni"
“Nemoj to sine, tata je prošao sve”
22. 10. 2025. u 10:27
Najnovije iz rubrike
SKANDAL! TURSKA I PRIŠTINA PONOVO ZVECKAJU ORUŽJEM: Posle dronova prave i fabriku municije
TURSKA državna kompanija za proizvodnju odbrambene opreme MKE potpisala je sporazum o izgradnji fabrike za proizvodnju municije na Kosovu i Metohiji, objavio je „Dejli sabah“, navodeći da će proizvodni kapacitet fabrike biti 20 miliona metaka godišnje.
22. 10. 2025. u 22:00
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
22. 10. 2025. u 21:42
NEBOJŠA PAVKOVIĆ SAHRANJEN U ALEJI ZASLUŽNIH GRAĐANA: Od generala se oprostili vojska, porodica i narod (FOTO/VIDEO)
GENERAL Nebojša Pavković preminuo je u ponedeljak u Beogradu, u 79. godini, a sahranjen je danas, u Aleji zaslužnih građana, na Novom groblju u Beogradu.
22. 10. 2025. u 14:47
POSLEDNJI POZDRAV GENERALU: Vojska, porodica i poštovaoci ispraćaju Nebojšu Pavkovića (FOTO/ VIDEO)
GENERAL Nebojša Pavković preminuo je u ponedeljak u Beogradu, u 79. godini. U Aleji zaslužnih građana na Novom groblju u Beogradu u toku je sahrana slavnog generala.
22. 10. 2025. u 13:14 >> 14:35
"POČIVAJ U MIRU, GENERALE": Sahrana Nebojše Pavkovića, od predsednika Vučića stigla posebna poruka
U ALEJI zaslužnih građana na Novom groblju u Beogradu u toku je sahrana genarala Nebojše Pavkovića.
22. 10. 2025. u 13:08
Komentari (1)