BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GROB DO GROBA Žika Jakšić će počivati pored Saše Popovića: "Biće to najveselije groblje na svetu"
"TO ĆE biti najveselije groblje na svetu. Mi ćemo na miru da pravimo i 'Zvezde Granda' i 'Nikad nije kasno'", rekao je kroz smeh Žika Jakšić.
12. 11. 2025. u 11:19
PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"
"Pa, nikad se ne zna..."
12. 11. 2025. u 11:04
VOLODIMIRE, S KIM SI TO? Skandal u Ukrajini - našli torbe pune para, na udaru i ministar pravde, traže pad vlade (FOTO)
PREMA NABU-u, operacija Midas se odnosi na državnu nuklearnu kompaniju Energoatom, preko koje je navodno pronevereno oko 100 miliona dolara.
12. 11. 2025. u 08:45
BIVŠI ŠEF NEMAČKE DIPLOMATIJE UVEREN: Ne bi bilo rata u Ukrajini da je Angela Merkel ostala na vlasti
BIVŠI nemački ministar spoljnih poslova Zigmar Gabrijel (SPD) izjavio je da bi rat u Ukrajini bio sprečen da je bivša kancelarka Angela Merkel ostala na čelu Nemačke.
12. 11. 2025. u 17:40
ZASTRAŠUJUĆE, OPASNOST NEZAMISLIVA: Snimci iz svemira otkrili tajne pukotina u Glečeru sudnjeg dana
Ovaj obrazac raspadanja ledene ploče mogao bi poslužiti kao upozorenje za druge antarktičke ledene ploče koje trenutno pokazuju slične znakove slabljenja.
12. 11. 2025. u 10:50
"IMAM JEDNU STRAŠNU VEST" Šešelj o samoubistvu poznatog srpskog političara
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da su haške robijaše zaključavali i kad se lider Srba u Republici Srpskoj Krajini Milan Babić ubio.
12. 11. 2025. u 19:32
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
SAD IZDALE GENERALNU DOZVOLU DO APRILA: Odlažu se sankcije ruskoj naftnoj kompaniji
SJEDINjENE Američke Države su danas izdale tzv. "generalnu dozvolu" kojom se privremeno odlažu sankcije Rosnjeftu u Nemačkoj do 29. aprila 2026. godine, objavilo je američko ministarstvo finansija.
29. 10. 2025. u 16:17
PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"
"Pa, nikad se ne zna..."
12. 11. 2025. u 11:04
Najnovije iz rubrike
NOVI RADARI BELEŽIĆE TRI PREKRŠAJA: Vozači ih neće videti - niko neće moći ni da ih upozori, pa ni Viber grupe
POMOĆNIK direktora Agencije za bezbednost saobraćaja (ABS) Mirko Koković izjavio je da će novi mobilni i stacionarni radari, koji će biti postavljeni na putevima u Srbiji, beležiti tri greške koje se često prave u saobraćaju i zbog kojih stradaju ljudi, a to su prekoračenje brzine, nevezivanje sigurnosnog pojasa i korišćenje mobilnog telefona.
13. 11. 2025. u 10:42
SUTRA SU SVETI VRAČI: Veruje se da za ozdravljenje treba izgovoriti ovu molitvu
SRPSKA pravoslavna crkva sutra slavi dan Svetih Vrača Kozme i Damjana - svetitelja i nebeskih lekara koji su besplatno isceljivali bolesne.
13. 11. 2025. u 09:22
STIŽE NAM PRAVO ZIMSKO VREME: Sneg će pasti i u nižim predelima - ovo su tačni datumi kada će se zabeleti u Srbiji
U SRBIJI će u četvrtak ujutru biti hladno sa slabim prizemnim mrazem, a lokalno se očekuje i slab mraz na dva metra visine, u nižim predelima i sa niskom oblačnošću i maglom koja će se u Vojvodini, Pomoravlju i po pojedinim kotlinama zadržati i veći deo dana.
13. 11. 2025. u 09:05
OBLACI, MAGLA... Evo kakvo vreme nas danas očekuje
VREME u Srbiji danas pretežno sunčano, osim u Vojvodini, Pomoravlju i pojedinim kotlinama gde će se zadržati niska oblačnost i magla, saopštio je Republički Hidrometeorološki Zavod.
13. 11. 2025. u 00:00
OVO JE NOVI KOMANDANT GRANIČARA: Prošao put od pozornika do savetnika ministra policije
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova saopštava da je rešenjem direktora policije, danas, za načelnika Uprave granične policije postavljen pukovnik policije Dragiša Simić, dok je dosadašnji načelnik Uprave granične policije pukovnik policije Dragan Samolovac, rešenjem ministra unutrašnjih poslova postavljen na mesto savetnika ministra.
12. 11. 2025. u 20:57
Komentari (1)