BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OVO NISU OČEKIVALI: Novak Đoković se obratio Hrvatima na ćirilici (FOTO)
Najnovije vesti vezane za Australijan open 2026 su prilično zanimljive.
22. 01. 2026. u 18:47
"DELIJE" U ŠOKU, NE MOGU DA GA PREPOZNAJU! Legendarni igrač, osvajač titule u Bariju 1991, došao na Malme - Crvena zvezda, evo kako izgleda!
Malme i Crvena zvezda igraju danas utakmicu Lige Evrope, uz prenos uživo na portalu "Novosti", a delegaciju s Marakane iznenadila je jedna legenda crveno-belih.
22. 01. 2026. u 18:45
OTVARAJU IM SE VRATA BOGATSTVA: Novac stiže za ova TRI horoskopska znaka
FINANSIJSKI uspeh potpuno će im promeniti život.
22. 01. 2026. u 11:06
KOLINDA SKOČILA U LEDENO MORE: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi ne veruju njenom snimku sa Antartika (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
ON TO NIJE ZNAO: Neda Arnerić bila zaljubljena u čuvenog pevača
UPOZNALA ga je kao petnaestogodišnja devojčica, kada je sa njim glumila u filmu „Višnja na Tašmajdanu“ i tada joj je i osvojio srce.
22. 01. 2026. u 08:10
BAŠ JE UMIŠLjEN: Komšije progovorile o Milanu Stankoviću - "Niko se ne druži s njim"
PEVAČ je dugo u medijskoj ilegali.
22. 01. 2026. u 13:13
"VI STE ČOVEK U OČAJNOM POLOŽAJU" Orban uputio brutalnu poruku Zelenskom: Svako će dobiti ono što zaslužuje
MAĐARSKI premijer Viktor Orban uputio je poruku ukrajinskom predsedniku Vladimiru Zelenskom na društvenoj mreži Iks u kojoj navodi da mu se čini da "nećemo moći da dođemo do razumevanja".
22. 01. 2026. u 17:27
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
KOLINDA SKOČILA U LEDENO MORE: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi ne veruju njenom snimku sa Antartika (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
Najnovije iz rubrike
OBLAČNO ALI SUVO, KOŠAVA U POJAČANJU, TEMPERATURA U PORASTU: Vremenska prognoza za petak, 23. januar
Ujutru slab mraz i ponegde magla, koja se po kotlinama i dolinama reka može zadržati i duže, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
23. 01. 2026. u 00:05
POTPISAN VAŽAN SPORAZUM: Ministarstvo pravde i NAJU dogovorili usavršavanje državnih službenika
Direktorka Nacionalne akademije za javnu upravu Marina Dražić i direktor Uprave za izvršenje krivičnih sankcija Ministarstva pravde Republike Srbije Dejan Carević potpisali su danas Sporazum o stručnoj i poslovno-tehničkoj saradnji u Kazneno-popravnom zavodu Požarevac – Zabela.
22. 01. 2026. u 22:47
"DOBAR ČOVEK, ČISTOG OBRAZA I JAKOG KARAKTERA!" Bivši komandant Žandarmerije se potresnim rečima oprostio od preminulog Bojana Dikića
BIVŠI komandant Žandarmerije Bratislav Dikić oprostio se od danas preminulog Bojana Dikića, novopostavljenog komandanta aleksinačkog odreda Žandarmerije.
22. 01. 2026. u 22:11
"10.000 EVRA ONOME KO NAM POMOGNE DA NAĐEMO PSA": Vlasnici psa Akija danima tragaju za njim (FOTO)
PAS Aki ima sedam godina, po prirodi je miran i plašljiv, a posebno se lako uplaši ako mu ljudi iznenada priđu.
22. 01. 2026. u 21:31
STRAŠNA TRAGEDIJA U NIŠU: Komandant Žandarmerije preminuo nakon posete kolegi koji je pokušao da se ubije
BOJAN Dikić, novopostavljeni komandant niškog odreda Žandarmerije, preminuo je danas neposredno nakon što je u Univerzitetskom kliničkom centru obišao kolegu koji je pokušao da izvrši samoubistvo.
22. 01. 2026. u 21:09
Komentari (1)