BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UKRAJINA ZGROŽENA: Zbog onog što se dogodilo u Beogradu - Rusija presrećna, a Ukrajinci ne mogu da dođu sebi
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, ili "Specijalna vojna operacija" kako to zove Ruska Federacija, izgubila nekoliko poznatih koji su se upustili u taj vojni sukob. Nedavno se desio još jedan takav slučaj, a "odjek" se čuo do Beograda i, odatle, očekivano, stigao do Ukrajine gde je usledila oštra reakcija.
08. 04. 2025. u 17:35
SNEG PAO NA BLAGOVESTI: Staro verovanje kaže da je ovo jasan znak
KAKO je juče pao aprilski sneg, evo šta to znači prema starim narodnim verovanjima koja se vezuju za Blagovesti.
08. 04. 2025. u 20:02
TRAMP SE HITNO OGLASIO: Počeli su direktni pregovori
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je večeras da SAD imaju direktne pregovore sa Iranom, istovemeno navodeći da "Teheran ne može da ima nuklearno oružje"
07. 04. 2025. u 21:49
SAHRANILA MUŽA I DETE, PA UMRLA SAMA: Tragedija naše glumice, bila je velika ljubav legendarnog glumca
DINA Rutić Radmilović je bila svojevremeno jedna od zapaženijih među mladim glumcima, iako je se danas samo retki sećaju.
08. 04. 2025. u 19:16
ĆIRA SKRHAN Posle kuma Saše, umro je i Dragan: "Počivaj u miru, hvala za sve"
BROJNE javne ličnosti se opraštaju od Veselčića.
08. 04. 2025. u 17:28
IMATE LI JE? Jedna osobina otkriva natprosečnu inteligenciju
IAKO nije nikakav siguran pokazatelj da će pojedinac u životu uspeti ili obogatiti se, visoka inteligencija je svakako prednost za lakši i jednostavniji život.
08. 04. 2025. u 22:15
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
PROGLAŠENO VANREDNO STANjE U SLOVAČKOJ: Dato uputstvo i za Srbiju,Austrija ZATVORILA 20-ak graničnih prelaza da spreči širenje slinavke i šapa
MINISTARSTVO poljoprivrede Srbije apelovalo je nedavno na sve stočare, veterinare i druge aktere u sektoru stočarstva da preduzmu sve neophodne mere kako bi sprečili potencijalni unos bolesti slinavke i šapa u Srbiju i budu maksimalno odgovorni.
08. 04. 2025. u 14:48 >> 18:42
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
Najnovije iz rubrike
JOŠ DVA PRODORA HLADNOG VAZDUHA SA SEVRA: Vremenska prognoza za sredu, 9. april
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
09. 04. 2025. u 01:00
RAZBOLELA SAM SE, ALI NE ODUSTAJEM: Potresne reči studentkinja koje spavaju u Pionirskom parku (VIDEO)
"NOVOSTI" se nalaze u Pionirskom parku sa studentima koji žele da uče.
08. 04. 2025. u 22:31
CELU NOĆ SA STUDENTIMA "Novosti" u Pionirskom parku (VIDEO)
"NOVOSTI" se nalaze u Pionirskom parku sa studentima koji žele da uče.
08. 04. 2025. u 22:06
ČUVENI DIPAK ČOPRA PRVI PUT PRED SRPSKOM PUBLIKOM – predavanje koje menja život
PRIZNATI svetski pisac, naučnik, klinički profesor, vizionar i pionir integrativne medicine i ličnog razvoja, Dipak Čopra (Deepak Chopra), dolazi u Beograd kako bi podelio svoju mudrost i inspiraciju sa ljudima iz našeg regiona. Dr Čopra autor je 95 knjiga, prevedenih na 43 jezika i prodatih u preko 20 miliona primeraka.
08. 04. 2025. u 22:03
ZIMA SE NE PREDAJE: Noćas ponovo kiša, sneg i mrazevi pogađaju Srbiju - stiglo upozorenje RHMZ za naredne dane
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je najnovij eupozorenje i večeras u Vojvodini, a tokom noći i u ostalim krajevima najavio prolazno naoblačenje sa severa koje će ponegde usloviti kratkotrajne slabe padavinama - kišu i sneg.
08. 04. 2025. u 21:00
Komentari (1)