BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UMRLA I NjEGOVA IZABRANICA: Stravična pogibija našeg glumca
ISTAKNUTI jugoslovenski glumac Aleksandar Gavrić doživeo je stravičnu nesreću u kojoj je poginuo.
28. 04. 2025. u 12:49
ZAHAR O BIVŠOJ ŽENI: "Goca je bila sluškinja, sirotica - jela je čašu jogurta dnevno!"
"JA sam nju voleo više kao biće nego kao što muškarac voli ženu..."
29. 04. 2025. u 09:31
RUSIJU OBRADOVAO JEDAN "SRPSKI POTEZ": Rusi likuju, a šta će reći Zapad?
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, odnosno kako to Rusi zovu, "Specijalna vojna operacija", maltene potpuno lišena međunarodnih fudbalskih utakmica. Crvena zvezda se trudi da to ne bude slučaj.
28. 04. 2025. u 10:50
NI LAUŠ NIJE PRIMETIO DO KRAJA SNIMANjA: Najluđa greška iz "Boja na Kosovu"
LAUŠEVIĆ je o snimanju filma "Boj na Kosovu" pisao u knjizi "Godina prođe, dan nikad".
28. 04. 2025. u 10:32
"KAO U VREME PANDEMIJE, SAMO BEZ MASKI!" "Pola Evrope" ne može da veruje šta se dešava zbog nestanka struje (FOTO)
Dosad nezabeležene scene dešavaju se u značajnom delu Evrope zbog nestanka struje usled kog pate Španija, Portugal i Francuska.
28. 04. 2025. u 18:18
SVEŠTENIK REŠIO DILEMU: Da li treba da se krstite kada prolazite pored crkve?
SVEŠTENIK otkrio da li je ovo mehanička radnja ili izraz poštovanja prema svetinji.
29. 04. 2025. u 09:07
ŠPANIJA PROGLASILA VANREDNO STANjE
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Španije proglasilo je vanredno stanje nakon današnjeg nestanka struje.
28. 04. 2025. u 21:32
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
SATIMA BEZ STRUJE, REAKTOR HLADILI DIZELOM: Hitno saopštenje Direktorata za radijacionu i nuklearnu bezbednost Srbije o stanju u Španiji
POSTUPAK hlađenja uspostavljen je uz pomoć dizel generatora.
29. 04. 2025. u 13:02 >> 13:06
Najnovije iz rubrike
SVEŠTENIK REŠIO DILEMU: Da li treba da se krstite kada prolazite pored crkve?
SVEŠTENIK otkrio da li je ovo mehanička radnja ili izraz poštovanja prema svetinji.
29. 04. 2025. u 09:07
NA POVEĆANOM BROJU STRANA: U sredu praznični trobroj „Večernjih novosti“ (VIDEO)
U SREDU, 30. aprila, potražite na kioscima prvomajski trobroj “Večernjih novosti“, na povećanom broju strana uz ekskluzivne intervjue, teme i reportaže.
29. 04. 2025. u 08:29
VREME DANAS: Posle svežeg jutra pretežno sunčano i malo toplije, do 23 stepena
U SRBIJI danas jutro sveže, na jugu i jugoistoku ponegde i sa slabim prizemnim mrazem, a tokom dana pretežno sunčano i malo toplije, saopštio je RHMZ.
29. 04. 2025. u 01:00
CZDS U DONJOJ GRADINI I JASENOVCU: Jedinom neoslobođenom logoru u Evropi (VIDEO)
PREDSTAVNICI Centra za društvenu stabilnost i ove godine su prisustvovali obeležavanju Dana sećanja na žrtve genocida nad Srbima, Jevrejima i Romima u NDH, na komemoraciji koja se tradicionalno održava u spomen-području Donja Gradina u Republici Srpskoj.
28. 04. 2025. u 21:03
NAJNOVIJA PROGNOZA RHMZ: Toplo i sunčano vreme, ovog datuma veliki preokret
TOKOM današnjeg dana dolazhilo je do smene oblaka i sunca, ali je dominiralo pretežno sunčano vreme. Do kraja dana u većem delu zemlje očekuje se pretežno vedro sa slabim do umerenim jugoistočnim vetrom.
28. 04. 2025. u 20:14
Komentari (1)