BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAKO JE TASOVAC SAZNAO DA IMA RAK? Pobedio je opaku bolest, pa iznenada preminuo u 56. godini života
IAKO ga je sudbina prerano prekinula, ostala je uspomena na čoveka koji je strastveno voleo muziku i život.
29. 09. 2025. u 13:11
SMRTNA KAZNA ZA GREHE: 11 članova porodice osuđeno na smrt, 11 na doživotnu robiju, a kažnjeno još njih 17
SUD U KINI osudio je danas na smrt 11 članova porodice Ming koja se bavila kriminalnim aktivnostima u Mjanmaru, javila je kineska CCTV.
29. 09. 2025. u 18:19
DA LI JE ON NAJZGODNIJI SRPSKI GLUMAC? Kao Biković otišao u Rusiju - i tamo oženio lepu Ruskinju Alinu (FOTO)
NEUMORNO trenira.
29. 09. 2025. u 14:56 >> 14:56
ZBOG OVOGA MU JE PUKAO BRAK Goran otkrio zašto se razveo: "Nismo u dobrim odnosima, ozbiljno sam zlopamtilo"
VODITELj je sada otkrio razlog kraha braka, te je naveo da se od žene razveo sporazumno.
30. 09. 2025. u 08:11
UMRO NAJSTARIJI ZLATIBORAC Deda Srećko: "Da se radi i da se ljebom 'rani' - čovek treba da bude skroman, dobar, vredan..."
"ČOVEK treba da bude skroman, dobar, zdrav, vredan, da poštuje posao, da radi i da se ljebom 'rani'."
29. 09. 2025. u 18:26
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
EKSKLUZIVNO - GENERAL PONOVO U SVOJOJ SRBIJI: Nebojša Pavković sleteo u Beograd (FOTO)
GENERAL Nebojša Pavković sleteo je u Srbiju.
28. 09. 2025. u 17:53
AMERIKANCI ODUŠEVLjENI VUČIĆEM! Pljušte komentari nakon gostovanja na Njuzmaksu: "Hoćemo ga kod Takera, divno je čuti ovog mudrog čoveka"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić gostovao je sinoć na američkoj televiziji Njuzmaks, a njegovo gostovanje privuklo je veliku pažnju američke javnosti.
27. 09. 2025. u 11:29
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
Najnovije iz rubrike
NI HAG NI NATO NISU SLOMILI SRPSKOG GENERALA: Robijao zbog "komandne odgovornosti" jer nije hteo lažno da optuži svoju državu i vojsku
GENERAL Nebojša Pavković, ratni komandant Treće armije Vojske Jugoslavije i docnije Načelnik Generalštaba, koga NATO 1999. nije uspeo da porazi u boju, povratkom u Srbiju, posle 20 godina tamnovanja, konačno je dobio rat protiv istog protivnika, samo ovoga puta maskiranog u civilnu odeću i pod nezgrapnim imenom Međunarodni rezidualni mehanizam za krivične sudove.
30. 09. 2025. u 08:03
VOZAČI, OPREZ: Dve vremenske pojave otežavaju vožnju, oglasio se AMSS - jedna može biti posebno opasna
PREMA poslednjim informacijama Uprave granične Policije Republike Srbije, na putničkim terminalima na graničnim prelazima na uzlazu i izlazu iz Srbije nema zadržavanja.
30. 09. 2025. u 07:08
DANAS JE PRAZNIK VERE, NADE, LJUBAVI I NJIHOVE MAJKE SOFIJE: Ako imate ćerke, ovo morate da uradite
PRAVOSLAVNA crkva proslavlja svete mučenice Veru, Nadu i Ljubav i majku im Sofiju 17. septembra po starom, julijanskom kalendaru, odnosno 30. septembra po novom kalendaru.
30. 09. 2025. u 07:00
VREME DANAS HLADNO I OBLAČNO: Duvaće vetar a očekuju nas i padavine
VREMENSKA prognoza za utorak, 30. septembar.
30. 09. 2025. u 00:01
"JA SAM NA PRAVOJ STRANI, STRANI KOJA JE ZA BUDUĆNOST, MIR I PROSPERITET": Jasna poruka sa skupa "Građani protiv blokada"
VIŠE od 157.000 građana širom Srbije okupilo se u 167 gradova i mesta na mirnim šetnjama protiv blokada, šaljući poruku jedinstva, mira i slobode kretanja.
29. 09. 2025. u 23:15
Komentari (1)