BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"NAŠ NEPRIJATELj JE ZELENSKI" Fico besan: "Ne volim ga!" Ukrajinci prenose da je reč o skandalu
"NE VOLIM ga zato što čini štetu Slovačkoj."
29. 01. 2025. u 14:32
"MOGU DA POSTIGNEM I 40 GOLOVA": Mbapea nezaustavljiv za protivničke igrače (VIDEO)
Fudbaler real Madrida Kilijan Mbape se mučio po dolasku u klub kako bi opravdao očekivanja, ali ih je i nadmašio u poslednje vreme.
29. 01. 2025. u 15:45
MASKOVA BIVŠA PROGOVORILA: "Nisam dobila ništa posle razvoda, ugovor potpisan na prevaru!" Rodila petoro za dve godine - blizance, pa trojke
"POTPISALA sam jer sam mu slepo verovala. Čemu brak ako mu ne verujem? Bili smo srodne duše. Verovala sam da se nikada nećemo rastati. Život bez njega bio mi je nezamisliv", otkrila je Džastin Mask posle razvoda.
30. 01. 2025. u 13:41
O OTKAZU RTS-U: "Osetila sam da tako treba - naišla sam na neodobravanje svoje kuće"
"SVI su se pitali zašto se pomeram iz nečega što je sigurno, što je utočište."
29. 01. 2025. u 16:00
STIŽE IM OZBILjAN NOVAC: Ovaj znak Zodijaka očekuje značajno bogatstvo - biće para u izobilju
OVA godina biće prekretnica za jedan horoskopski znak koji je predodređen za značajne promene u životu, a možda je upravo vaš znak taj koji će doživeti veliku finansijsku sreću. Astrolozi predviđaju da će Blizanci steći značajno bogatstvo.
30. 01. 2025. u 08:28
ISTORIJSKA KRAĐA NA POMOLU?! Nikola Jokić nije mogao ni da sanja da će ovo da mu se dogodi!
Nikola Jokić je i dalje jedna od najinteresantnijih NBA tema, ne samo zbog igara dostojnih nove, četvrte MVP titule, već i zbog onoga što mu se "sprema".
30. 01. 2025. u 16:51
KANDIDAT ZA RUMUNSKOG PREDSEDNIKA ĐORĐESKU: Ukrajina je izmišljena država, biće podeljena sto posto
KANDIDAT za predsednika Rumunije Kalin Đorđesku izjavio je da je Ukrajina „izmišljena država“ koju će podeliti susedi.
30. 01. 2025. u 13:44
BRITANSKI EKSPERT: Imamo posla sa diletantom – Zelenski ne može da podnese da je kraj
ŠEF ukrajinskog režima Vladimir Zelenski podsvesno ne može da prihvati temu povlačenja ukrajinskih snaga u zoni borbenih dejstava, izjavio je britanski vojni analitičar Aleksandar Merkuris
30. 01. 2025. u 07:58
RASKID POSLE SMRTI PRIJATELjA: Poslednje pojavljivanje Dačićevog sina sa devojkom
NAKON toga Milica se uglavnom sama pojavljivala na raznim događajima, kad je i počelo da se šuška da je njihovoj ljubavi došao kraj, jer ranije nikada nije bio slučaj da se pevačica pojavi sama na javnom mestu.
29. 01. 2025. u 18:41
Najnovije iz rubrike
''SMATRAM DA SU USLOVI ISPUNJENI'' Branko Babić o studentskim zahtevima (VIDEO)
BRANKO Babić, poznatiji kao ''kralj obrva'' u svojoj objavi na Instagramu je izjavio da smatra da su svi uslovi studenata ispunjeni.
30. 01. 2025. u 19:13
PRVI POVRATAK U BEOGRAD PRE PADA BERLINSKOG ZIDA: Konzul u Budimpešti je dobio napad panike videvši pasoš sa imenom Jelisaveta Karađorđević
ČINI se da je sezona venčanja sredinom tih osamdesetih bila na vrhuncu. Kupila sam mali stan u Njujorku.
30. 01. 2025. u 18:00
"POKUŠAVAJU DA UBIJU RADOVANA KARADŽIĆA": Porodica se hitno oglasila - trpi užasne bolove, u polusvesnom stanju je
PRVI predsednik Republike Srpske Radovan Karadžić treći dan zaredom trpi užasne bolove, sve češće je u gotovo polusvesnom stanju, a porodica otvoreno sumnja da je na delu ponovni otvoren pokušaj njegovog ubistva.
30. 01. 2025. u 17:21
VRATIĆEMO SE U UČIONICE Sindikati pozvali na povratak normalnoj nastavi
PREDSEDNIK Unije sindikata prosvetnih radnika Srbije Dobrivoje Marjanović prilikom potpisivanja Posebnog kolektivnog ugovor za zaposlene u prosveti, koji će važiti do marta 2028. godine pozvao je na povratak normalnoj nastavi.
30. 01. 2025. u 16:47
200 REŠENJA ZA KUPOVINU PRVE NEKRETNINE: Evo ko sve može da ostvari novu pomoć države
KOMISIJA za dodelu subvencija za kupovinu prve nekretnine na osnovu rođenja deteta donela je blizu 200 rešenja od kada je u nadležnosti Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.
30. 01. 2025. u 14:13
Komentari (1)