Društvo

BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA

Novosti online

02. 08. 2021. u 15:16

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Preporučujemo

VUK IMA NAJTEŽI OBLIK CEREBRALNE PARALIZE: Roditelji sanjaju o tome da potrči s bratom blizancem

Društvo

0 0

VUK IMA NAJTEŽI OBLIK CEREBRALNE PARALIZE: Roditelji sanjaju o tome da potrči s bratom blizancem

29. 07. 2021. u 21:21

HAJDE DA BUDEMO HUMANI, PRIDRUŽIMO SE: Malenom Novosađaninu obolelom od SMA prosleđen deo novca za lečenje

Društvo

0 0

HAJDE DA BUDEMO HUMANI, PRIDRUŽIMO SE: Malenom Novosađaninu obolelom od SMA prosleđen deo novca za lečenje

27. 07. 2021. u 17:44

NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun

Društvo

0 1

NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun

26. 07. 2021. u 15:57

NADAMO SE DA ĆE USPETI: Gavrilovi roditelji uputili molbu da se novac od Vlade preusmeri na Boška

Društvo

0 2

"NADAMO SE DA ĆE USPETI": Gavrilovi roditelji uputili molbu da se novac od Vlade preusmeri na Boška

24. 07. 2021. u 19:50

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: Video sam ono čega sam se bojao

Poznati

0 0

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: "Video sam ono čega sam se bojao"

GLUMAC Miodrag Krivokapić, jedan od najistaknutijih umetnika na našim prostorima, rođen je u Peći, na Kosovu i Metohiji 1949. godine.

22. 11. 2024. u 14:11

ČETIRI GODINE BEZ MUSTAFE: Ženio se tri puta, u starosti postao državljanin Slovenije, a za to je imao jak razlog

Poznati

0 0

ČETIRI GODINE BEZ MUSTAFE: Ženio se tri puta, u starosti postao državljanin Slovenije, a za to je imao jak razlog

PRE četiri godine, 22. novembra 2020. godine, napustio nas je jedan od najistaknutijih glumaca sa ovih prostora, Mustafa Nadarević. Njegov odlazak u 78. godini života, nakon borbe s karcinomom pluća, ostavio je veliku prazninu u regionalnoj kulturnoj sceni.

23. 11. 2024. u 11:31

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

Društvo

0 7

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.

21. 11. 2024. u 19:30

LOŠE VESTI ZA SINERA: Prvo doping afera, a sada i ovo

Tenis

0 16

LOŠE VESTI ZA SINERA: Prvo doping afera, a sada i ovo

Italijanski teniser Janik Siner, jedan od najboljih tenisera sveta, doživeo je turbulentnu sezonu sa uspesima na terenu i problemima van njega.

22. 11. 2024. u 15:28

EGZOTIČNI POKLON ZA KIMA: Putin lideru Severne Koreje poklonio lavicu i više od 70 drugih životinja

Svet

0 0

EGZOTIČNI POKLON ZA KIMA: Putin lideru Severne Koreje poklonio lavicu i više od 70 drugih životinja

RUSKI predsednik Vladimir Putin poklonio je Severnoj Koreji lavicu, medvede i desetine drugih životinja za zoološki vrt u Pjongjangu, saopšteno je u Moskvi.

22. 11. 2024. u 10:24

VOLEO JU JE KAO SESTRU: Kako je Palma govorio o Ceci - opisao kako je odbrusila Arkanu

Poznati

0 0

VOLEO JU JE KAO SESTRU: Kako je Palma govorio o Ceci - opisao kako je odbrusila Arkanu

Njihov odnos nije bio samo poslovni. Palma je s ponosom isticao da su razvili "bratsko-sestrinsku" vezu, dok je pevačica za njega zauvek ostala simbol srpske muzike i tradicije.

23. 11. 2024. u 10:44

TRAMP BIO OPSEDNUT TIME Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

Svet

0 0

"TRAMP BIO OPSEDNUT TIME" Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel u intervjuu pred izalazak njenih memoara govorila je, između ostalog, o tome šta novoizabrani predsednik SAD misli o nemačkim automobilima, otkrila da li su joj bile poznate namere ruskog predsednika Vladimira Putina i kako je pokušavala da spreči "invaziju na Ukrajinu", navela je ko joj je pomogao da izbegne regrutaciju za Štazi i šta bi trebalo da uradi njena partija kako bi pobedila na predstojećim izborima u Nemačkoj.

23. 11. 2024. u 16:52

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 12

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36