BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
![БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА](/data/images/2021-08-02/123417_vanja-malovic-830x0_fmob.jpg)
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
![](/data/images/2021-08-02/123417_vanja-malovic-830x0_iff.jpg?1627910145)
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
![NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun](/data/images/2021-07-11/115637_bosko-gugleta-foto-gradsko-zelenilo_t.jpg?time=1627307882)
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
![AKO POBEDIM, PONIŠTIĆU TU ODLUKU! Marin Le Pen uzdrmala Kijev, obećala sve manju podršku Ukrajini AKO POBEDIM, PONIŠTIĆU TU ODLUKU! Marin Le Pen uzdrmala Kijev, obećala sve manju podršku Ukrajini](/data/images/2022-04-13/216802_marin-le-pen123_kf.jpg?time=1720203377)
AKO POBEDIM, PONIŠTIĆU TU ODLUKU! Marin Le Pen uzdrmala Kijev, obećala sve manju podršku Ukrajini
DOK Ukrajina gubi teritoriju u ratu protiv Rusije, izgleda da će podrška jednom od najvećih pristalica Kijeva oslabiti ako krajnja desnica dođe na vlast na francuskim parlamentarnim izborima u nedelju.
05. 07. 2024. u 20:12
![SVAKO KO SE TOME PROTIVI PODRŽAVA ZLO Taker Karlson: Orban je jedini lider koji pokušava da zaustavi uništenje Ukrajine SVAKO KO SE TOME PROTIVI PODRŽAVA ZLO Taker Karlson: Orban je jedini lider koji pokušava da zaustavi uništenje Ukrajine](/data/images/2024-02-08/450797_profimedia-0648712311_kf.jpg?time=1720248522)
"SVAKO KO SE TOME PROTIVI PODRŽAVA ZLO" Taker Karlson: Orban je jedini lider koji pokušava da zaustavi uništenje Ukrajine
AMERIČKI novinar Taker Karlson ocenio je danas da je mađarski premijer Viktor Orban jedini evropski lider koji pokušava da zaustavi potpuno uništenje Ukrajine.
06. 07. 2024. u 07:58
![KVAR NA MREŽI Moskva veličala pobedu Le Penove sa dole diktat SAD i EU, ona ljuta: Provokacija, to nikad ne biste da želite moju pobedu KVAR NA MREŽI Moskva veličala pobedu Le Penove sa dole diktat SAD i EU, ona ljuta: Provokacija, to nikad ne biste da želite moju pobedu](/data/images/2024-07-05/503984_marin-le-pen-vladimir-putin-foto-profimedia-2_kf.jpg?time=1720189120)
KVAR NA MREŽI Moskva veličala pobedu Le Penove sa "dole diktat SAD i EU", ona ljuta: "Provokacija, to nikad ne biste da želite moju pobedu"
ISPRVA je moglo da se čini i kao "početak jednog lepog prijateljstva", ali izgleda da od toga neće biti - ništa.
05. 07. 2024. u 13:27 >> 16:18
Komentari (1)