BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SNIMLjENA BITKA 2 AVIONA: F-35 oborio Jak-130? 40 godina nije viđena direktna borba u vazduhu izraelskih lovaca (VIDEO)
IZRAELSKI borbeni avion F-35I navodno je jutros iznad Teherana oborio iranski Jak-130 ruske proizvodnje.
04. 03. 2026. u 13:18
SAD PREKIDA SVAKU VEZU SA EU ZEMLjOM Osudili napad na Iran pa proterivanjem iz baza naljutili Trampa: "Kraj svih poslova!"
AMERIČKI predsednik Donald Tramp najavio je sinoć da će Sjedinjene Američke Države prekinuti svu trgovinu sa Španijom, nakon što ta zemlja nije dozvolila američkoj vojsci da koristi njene baze za misije povezane sa napadima na Iran.
04. 03. 2026. u 09:24
"NAŠI VOJNICI - NISU VOJNICI!" Hrvatski šef diplomatije osudio Milanovićevo povlačenje misije iz Iraka i Libana: "Nisu u uniformi"
HRVATSKI ministar spoljnih poslova Gordan Grlić Radman izjavio je da je predsednik Republike Zoran Milanović odluku o povlačenju hrvatskih vojnika iz misija u Iraku i Libanu doneo bez konsultacija sa Vladom da bi pokazao da raspolaže svojim pravima i ovlašćenjima.
04. 03. 2026. u 11:05
MUČNO NA ONKOLOGIJI: "Zaspiš i siguran si da neće dočekati sledeće jutro - zlobno se tešiš, možda neće ni zdravi"
SPISATELjICA Vedrana Rudan već više od godinu i po dana vodi tešku borbu sa retkim oblikom raka žučnih kanalića. O svojoj bolesti i svakodnevici često govori u emotivnim kolumnama, a u najnovijem obraćanju podelila je potresno svedočenje sa odeljenja onkologije.
04. 03. 2026. u 17:50
"ZAŠTO SU ZAGLAVLjENI, NE RAZUMEM?" Đani pecnuo kolege u Emiratima koji ne mogu da se vrate u Srbiju: "Neka kupe skuplju kartu!"
RADIŠA Trajković Đani progovorio je o kolegama koje su zbog dešavanja na Bliskom istoku zarobljeni.
04. 03. 2026. u 11:55
SKANDAL U ZAGREBU: Hrvati UKRALI delo Gordana Mihića i 28 godina ga predstavljaju ga kao svoje
KULTNO delo Gordana Mihića, "Siroti mali hrčki" godinama je u hrvatskom pozorištu predstavljano kao autorski komad "Pljuska".
04. 03. 2026. u 13:46 >> 13:50
IRAN "OSLEPEO" SAD I IZRAEL; Novi napadi na Teheran; Iranski "orešnik" pogodio komandu IDF; Tramp - Rat u Zalivu od 1-10? 15!
NASTAVLjAJU se vazdušni udari na Bliskom istoku. SAD i Izrael nastavljaju da gađaju Iran, dok iranske snage uzvraćaju napadima na izraelske gradove i američke baze i diplomatska predstavništva u regionu.
04. 03. 2026. u 06:59 >> 23:01
"RASPOREDIO SAM VOJSKU NA 75 LOKACIJA" Orban: Ukrajina digla u vazduh "Severni tok", to se ne sme ponoviti sa "Družbom"
MAĐARSKI premijer Viktor Orban objavio je video na mreži Iks u kojem je poručio da je mađarska vojska raspoređena na desetinama lokacija kako bi zaštitila energetsku infrastrukturu zemlje. Orban navodi da postoji pretnja od mogućih ukrajinskih sabotaža zbog tenzija oko ruskih energetskih isporuka i rata na Bliskom istoku.
04. 03. 2026. u 13:43
PLANETA U STRAHU: Spisak 11 najsigurnijih zemalja u slučaju Trećeg svetskog rata
NAKON što su američko-izraelski napadi na Iran doveli do odmazde širom Bliskog istoka, rastu strahovi od eskalacije koja bi mogla da preraste u treći svetski rat. Tu su još i aktualni rat između Ukrajine i Rusije, sukobi u pojasu Gaze, kao i stalna pretnja kineske invazije na Tajvan.
03. 03. 2026. u 20:21
Najnovije iz rubrike
SPREMITE KIŠOBRANE: Danas će biti kiše, ali temperatura ide do 18 stepeni
VREME u Srbiji danas u toku prepodneva umereno do potpuno oblačno vreme, mestimično sa kišom, dok se sredinom dana i posle podne očekuje prestanak padavina i razvedravanje.
05. 03. 2026. u 00:00
POGLEDAJTE - SRPSKI OKLOP I DRONOVI U NAPADU: Treća brigada KoV na manevrima (VIDEO/FOTO)
JEDINICE Treće brigade kopnene vojske nalaze se na poligonu "Pasuljanske livade", gde realizuju taktička ubežbavanja i bojeva gađanja iz široke lepeze naoružanja, saopštilo je Ministarstvo odbrane.
04. 03. 2026. u 20:02
ODLUKA DA POSTANE SLIKAR, A NE UDAVAČA: Nadežda Petrović je po odlasku u inostranstvo izgradila čvrst stav o životnom i profesionalnom putu
ZA razliku od Berlina, prestonice Nemačkog carstva i simbola imperijalne moći i militarizma, gde je car podržavao akademsko slikarstvo, Minhen je postao žarište novih umetničkih tendencija.
04. 03. 2026. u 18:00
SNAGA ZNANJA: Znanje kao snaga, podrška kao oslonac, budućnost kao zajednički cilj
NACIONALNO udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR sa prijateljima iz Stellantisa nastavlja važan projekat „Snaga znanja“ čiji je cilj da deci i mladima lečenim od raka pruži neophodnu podršku tokom školovanja i profesionalnog usavršavanja
04. 03. 2026. u 17:22
PROFESOR BLOKADER DAO DESETKU MILOŠU PAVLOVIĆU: Nije mogao da mu nađe nijednu zamerku (FOTO)
MILOŠ Pavlović, student Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu i jedan od najuspešnijih studenata Beogradskog univerziteta, dobio je najvišu ocenu iz dermatovenerologije – i to upravo kod profesora koji je javno podržavao blokade fakulteta.
04. 03. 2026. u 16:10
Komentari (1)