BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SMEJURIJA: Obrijao glavu ispred tzv. Skupštine lažne države Kosovo (VIDEO)
UJDURMA u tzv. Skupštini lažne države Kosovo se nastavlja.
21. 07. 2025. u 16:49
"ŠEŠELj ZNA ŠTA JE DRŽAVA" Vučić o lideru radikala: Samo da znate...
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić kaže da on "nema šta da se ograđuje od predsednika SRS dr Vojislava Šešelja" jer nije u istoj partiji kao lider radikala.
20. 07. 2025. u 23:04
Žena preljubnika mesecima istraživala "slučaj" - 17 strana dokaza i ključni "udarac" na koncertu Koldpleja
ZA JEDNU ženu u publici - Endijevu suprugu - taj trenutak nije bio šok. Bio je potvrda.
21. 07. 2025. u 20:28
KO JE ŠVAJNIJEVA BUGARKA? Mračne tajne Bastijanove ljubavnice - kroz život je pratile afere i prevare
BUGARKA Silva Kapitanova, nova partnerka Bastijana Švajnštajgera, iza sebe ima izuzetno burnu prošlost. Smatraju da je ona glavni krivac za krah braka bivše teniserke i slavnog fudbalera.
21. 07. 2025. u 14:42
Greškom kupio 2 listića i u istoj noći postao DUPLI MULTIMILIONER! "Sistem" brojeva koji je dugo jurio
KADA nekog hoće, onda ga hoće...
21. 07. 2025. u 15:17
ZVEZDA ZAPOČINjE KVALIFIKACIJE ZA LIGU ŠAMPIONA: Cilj nije samo plasman u grupnu fazu, već borba za proleće u najjačem evropskom takmičenju
SVOJU avanturu u kvalifikacijama za Ligu šampiona fudbaleri Zvezde započinju na Gibraltaru gde će ih od 18 časova ugostiti Linkoln red imps.
22. 07. 2025. u 07:20
RASKOMADAO TELA GEJ PARA, GLAVE STAVIO U ZAMRZIVAČ: Poroti se smučilo zbog monstruoznog snimka, jedan nije došao na suđenje (FOTO)
KOLUMBIJSKI državljanin Jostin Andres Moskera (35) proglašen je krivim za dvostruko ubistvo u slučaju koji je šokirao britansku javnost.
21. 07. 2025. u 18:43
ŠOK PRIZOR NA EVZONIJU: Čovek stigao na granicu u ovo vreme, nema žive duše! Evo kada da krenete put Grčke
LETNjI odmor za mnoge građane Srbije i regiona započinje u beskrajnom redu na graničnom prelazu Evzoni, na ulazu iz Severne Makedonije u Grčku.
20. 07. 2025. u 11:15
Naučnici ajkulama spustili mrtvu kravu na 1.629 metara dubine - nisu mogli da veruju šta su ribe uradile (VIDEO)
"TO POKAZUJE strategiju preživljavanja kod vrsta koje se ne hrane usamljeno."
14. 07. 2025. u 13:06
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS BIĆE JAKO PROMENLJIVO: Pljuskovi i oblaci nad Srbijom, pa značajna promena
U VEĆEM delu Srbije danas pretežno sunčano i veoma, a uz promenljivu oblačnost.
22. 07. 2025. u 01:00
DEPONIJA I AERODROM SPAŠENI OD POŽARA: U Vršcu ceo dan gori nisko rastinje i oranice
GUST crni dim celo popodne se nadvijao nad Vršcem, zbog atarskog požara, koji je iz još neutvrđenih razloga izbio oko 12 časova na putu za granični prelaz Vatin, i velikom brzinom se proširio skroz do atara sela Veliko Središte.
21. 07. 2025. u 21:36
GRMLJAVINSKA OLUJA STIŽE U SRBIJU: Temperatura neće preći 30 stepeni (FOTO)
VREO dan u Srbiji, a temperatura u Ćupriji dostigla je čak 41°C. Pred nama je i vrela noć, a u mnogim predelima temperatura se neće spuštati ispod 20 stepeni, u Beogardu do ponoći ni ispod 30, a sve do ranog jutra biće i iznad 25 stepeni.
21. 07. 2025. u 20:04
UDRUŽENJE SUDIJA I TUŽILACA: Zaprepašćeni smo izborom muža članice Visokog saveta sudstva za predsednika Osnovnog suda u Ivanjici
UDRUŽENjE sudija i tužilaca je zaprepašćeno izborom Petra Bjelogrlića, muža članice Visokog saveta sudstva i predsednice Društva sudija Srbije Snežane Bjelogrlić, za vršioca funkcije predsednika Osnovnog suda u Ivanjici.
21. 07. 2025. u 19:01
DVOR POSTAJE SUDBINSKO MESTO PETRA ŽIVKOVIĆA: Živkovića je najbolji drug iz zaječarske gimnazije, poručnik Anta Antić, uveo u kolo zavernik
SEĆANjE Petra Živkovića počinju upravo od 1902. godine i njegovog premeštaja u Kraljevsku gardu, po njegovom svedočanstvu on u trenutku prekomande nije bio upoznat za zaverom, štaviše smatrao je da prekomandu dobija zasluženo, kao jedan od najboljih mladih oficira.
21. 07. 2025. u 18:00
Komentari (1)