BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SPOZNAJA BOGA NA KiM: Američki vojnici iz KFOR-a primaju pravoslavlje
ZNAČAJNO je napomenuti da je primetno interesovanje za pravoslavnu veru kod pripadnika američkog KFOR-a koji su tokom službe u misiji došli u neposredan kontakt sa srpskim srednjovekovnim svetinjama na Kosovu i Metohiji.
25. 03. 2026. u 22:46
Objavljen PRVI trejler: Vidite KAKO izgleda NOVI Hari Poter! Zaboravite na Retklifa, stiže Meklafin (VIDEO)
UPOZNAVANjE sa Ronom i Hermionom...
25. 03. 2026. u 21:31
SRBIJA OSTALA BEZ VELIKOG GLUMCA: Kad violina tuguje, a ćerka sve rasplače - Radoje Čupić ispraćen na večni počinak
"LEŽIM i razmišljam da li si ti zaista bio toliko čudesan čovek ili samo ja to mislim jer si moj tata? Ni ja na svoje poruke ne odgovaram, ali čitam šta ljudi pišu o tebi i oni kažu da si bio čudesan i dobar. Svi dodaju to dobar. Bio si dobar i naivan. Neki su to koristili, među njima sam bila i ja."
25. 03. 2026. u 18:50
KONAČNO VESTI O ZORICI: Porodica se ne odvaja od nje, Kemiš se bori svim snagama - nakon što je operisana, napokon je kući
PORODICA joj je u ovim trenucima najveća podrška i ne odvajaju se od nje.
25. 03. 2026. u 17:57
Dao OTKAZ Prvoj, VRAĆA se na RTS, a nema veze sa novinarstvom: Ko je Vladimir Jelić - muž poznate glumice i arhitekta po struci
POZNATI voditelj Vladimir Jelić nakon šest godina provedenih na Prvoj televiziji vraća se na Radio-televiziju Srbije, gde će ponovo voditi "Dnevnik".
25. 03. 2026. u 18:28
AMERI U ŠOKU ŠTA SE DEŠAVA KOD NAS! "Srbija masovno proizvodi nove Nikole Jokiće!" (VIDEO)
Nikola Jokić ne samo da je opčinio NBA ligu, već je as Denver nagets i košarkaške reprezentacije Srbije "kriv" što se Amerikanci sve više oduševljavaju našom zemljom. A naročito - srpskom košarkom.
25. 03. 2026. u 18:15
KOLIKO BI TREBALO DA STAVITE U KOVERTU "DA SE NE OBRUKATE" Od cifre da se zavrti u glavi, detaljna računica
CENA stolice na svadbama u Srbiji ove sezone košta i do 120 evra po gostu, a u kovertu ne bi trebalo staviti manje od 100 evra, "da se ne osramotite" gde god da ste na veselju - nevažno da li u Beogradu, Vranju, Subotici, Loznici, Boru...
24. 03. 2026. u 22:24
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
"IMA ŽIVOTA I BEZ EU - ONA JE SAMO SENZACIJA" Milanović iznenadio izjavom: "Ona je fasada i nadogradnja, i to dok traje..."
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović primio je danas u Zagrebu makedonsku predsednicu Gordanu Siljanovsku Davkovu i poručio da proces pristupanja njene zemlje predugo traje, da ne može da daje savete, ali da ima života i bez Evropske unije (EU).
25. 03. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
SPOZNAJA BOGA NA KiM: Američki vojnici iz KFOR-a primaju pravoslavlje
ZNAČAJNO je napomenuti da je primetno interesovanje za pravoslavnu veru kod pripadnika američkog KFOR-a koji su tokom službe u misiji došli u neposredan kontakt sa srpskim srednjovekovnim svetinjama na Kosovu i Metohiji.
25. 03. 2026. u 22:46
POLICIJA UPUTILA VAŽNO UPOZORENJE ZA DVA GRADA NA JUGU SRBIJE: Građanima se zabranjuje kretanje zbog ovoga
POLICIJSKA uprava Pirot obaveštava građane da će dana 30. marta 2026. godine, u vremenu od 10 do 12 časova, na strelištu "Božurato" u Pirotu biti izvedeno bojevo gađanje.
25. 03. 2026. u 22:03
VELEIZDAJNIČKI PROCES UZDRMAO BEČKO PRAVOSUĐE: Optužnica protiv Srba 1908. godine zasnovana je na falsifikovanom tumačenju istorije
NA SRPSKOJ političkoj sceni veoma ugledno mesto pripada i dr Dušanu Popoviću, koji je dobar deo života proveo u Zagrebu, radeći kao advokat.
25. 03. 2026. u 19:00
TUMAČA JEDVA NAĐU I ZA VENČANJE: Kako se snalaze gluvi kada nema dovoljno ovučenih za prenos poruka između njih i onih koji čuju
VENČANjE ima svoju cenu, ali za gluve ona je uvek veća. Pored takse zamatičara, neophodno je da plate uslugu tumaču. Bez toga čin stupanja u brak nije moguć. Taj uvećan račun, koji prati gotovo svaki deo života gluvih i nagluvih osoba, skoro niko, osim njih, ne evidentira.
25. 03. 2026. u 18:41
KAKVO NAS VREME OČEKUJE ZA VASKRS: Detaljna prognoza RHMZ-a (GRAFIKON)
PREMA mesečnoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), za Uskrs će minimalna temperatura biti oko 5, a maksimalna 16 stepeni Celzijusovih, koliko se prognozira na Veliki petak (10. aprila).
25. 03. 2026. u 16:25
Komentari (1)