Društvo

BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA

Novosti online

02. 08. 2021. u 15:16

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Preporučujemo

VUK IMA NAJTEŽI OBLIK CEREBRALNE PARALIZE: Roditelji sanjaju o tome da potrči s bratom blizancem

Društvo

0 0

VUK IMA NAJTEŽI OBLIK CEREBRALNE PARALIZE: Roditelji sanjaju o tome da potrči s bratom blizancem

29. 07. 2021. u 21:21

HAJDE DA BUDEMO HUMANI, PRIDRUŽIMO SE: Malenom Novosađaninu obolelom od SMA prosleđen deo novca za lečenje

Društvo

0 0

HAJDE DA BUDEMO HUMANI, PRIDRUŽIMO SE: Malenom Novosađaninu obolelom od SMA prosleđen deo novca za lečenje

27. 07. 2021. u 17:44

NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun

Društvo

0 1

NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun

26. 07. 2021. u 15:57

NADAMO SE DA ĆE USPETI: Gavrilovi roditelji uputili molbu da se novac od Vlade preusmeri na Boška

Društvo

0 2

"NADAMO SE DA ĆE USPETI": Gavrilovi roditelji uputili molbu da se novac od Vlade preusmeri na Boška

24. 07. 2021. u 19:50

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VUČIĆ UPUTIO NAJHRABRIJE PITANJE LIDERIMA 46 ZEMALJA: Da li vam je uvek bio važniji formalni birokratski pristup ili suština?!

Politika

0 78

VUČIĆ UPUTIO NAJHRABRIJE PITANjE LIDERIMA 46 ZEMALjA: Da li vam je uvek bio važniji formalni birokratski pristup ili suština?!

PREDSEDNIK Vučić u svom govoru na samitu Evropske političke zajednice u Budimpešti postavio je hrabro pitanje pred 46 evropskih lidera.

07. 11. 2024. u 16:03

NAJJAČA SILA EVROPE NA UDARU: Tramp već zapretio - Platićete visoku cenu!

Svet

2 62

NAJJAČA SILA EVROPE NA UDARU: Tramp već zapretio - "Platićete visoku cenu!"

DONALD Tramp izjavio je prošle nedelje kako će Evropska unija morati da plati "visoku cenu" jer nije kupovala dovoljno američkih izvoznih proizvoda. Deo evropskih ekonomista i bankara upozorava kako bi pobeda Donalda Trampa mogla izazvati trgovinski rat koji bi zatim "gurnuo ekonomiju evrozone iz sporog rasta u potpunu recesiju".

06. 11. 2024. u 20:03 >> 20:04

NA VENČANJU SAM BILA NAJTUŽNIJA ŽENA: Ivana je otkrila neverovatne tajne porodice Tramp

Poznati

0 0

NA VENČANjU SAM BILA NAJTUŽNIJA ŽENA: Ivana je otkrila neverovatne tajne porodice Tramp

U SVOJOJ knjizi "Raising Trump", Ivana Tramp, prva supruga Donalda Trampa, podelila je fascinantne priče o porodici Tramp koje će vas zasigurno iznenaditi – jer kada Ivana odluči da ispriča sve, ona zaista ispriča sve.

07. 11. 2024. u 13:21