BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"PONIŽAVAJUĆE!" Glumac besan zbog mera u Hrvatskoj: "Maltretiranje, koja je svrha?"
"PONIŽAVAJUĆE je, u najmanju ruku."
16. 07. 2026. u 10:41
NAMERNA SABOTAŽA? Oglasila se hrvatska policija: Za prekidanje Ilićevog koncerta - počiniocu zatvorska kazna, evo i koliko
LUDOVALO se prethodnog vikenda u Svibovcu Podravskom uz pesme Miroslava Ilića – ali samo sat vremena, dlk koncert nije prekinut.
16. 07. 2026. u 11:21
UMRO OSNIVAČ PARTIBREJKERSA Cane slomljen: "Jedan si od dvoje, koji je uticao na odrastanje moje"
BUBNjAR Goran Bulatović Manza preminuo je danas, a od svog prijatelja i kolege oprostili su se članovi benda putem društvenih mreža.
16. 07. 2026. u 12:39
DANAS JE SAHRANA ANDRIJE BAJIĆA: Evo ko je sve od kolega stigao u Aleju da isprati pevača na večni počnak (FOTO)
OČEKUJE se prisustvo velikog broja ljudi koji žele da odaju počast čoveku koji je decenijama ostavljao dubok trag na domaćoj muzičkoj sceni.
16. 07. 2026. u 12:28
ZAŠTO MESI I EKIPA PORUČUJU "MALVINI SU NAŠI!": Iza fudbalskog rivalstva sa Engleskom krije se nedovršeni rat za ostrva i 907 mrtvih
FUDBALERI Argentine su velikim preokretom u finišu meča večeras pobedili Englesku rezultatom 2:1 i plasirali se u sedmo ukupno, a drugo uzastopno finale Svetskog prvenstva, u kom će nedelju igrati protiv Španije.
16. 07. 2026. u 09:42
PORODILA SE ANASTASIJA: Ceca se oglasila zbog rođenja 4. unuka! Kako li je uspela da sakrije od svih? (foto)
MLADA muzička zvezda Anastasija Gudelj Ražnatović se porodila, a na svet je donela dečaka. Trudnoću je uspešno krila od javnosti svih devet meseci.
16. 07. 2026. u 13:34
SAMO NEKOLIKO SATI NAKON POBEDE NA SP: Argentina žestoko optužila Englesku i britansku mornaricu
ARGENTINA je ponovo otvorila spor sa Velikom Britanijom oko Foklandskih ostrva. Samo nekoliko sati nakon pobede nad Engleskom u polufinalu Svetskog prvenstva, Buenos Ajres je optužio britansku ratnu mornaricu za, kako tvrdi, „nezakonit upad“ u argentinske teritorijalne vode.
16. 07. 2026. u 14:34
NAPADNUT DUBAI: Odjeknula strašna eksplozija (VIDEO)
Snažne eksplozije odjeknule su u četvrtak uveče u centru Dubaija, dok su iznad grada, prema izveštajima očevidaca, presretnuti projektili tokom obnovljenih iranskih napada na ciljeve u Ujedinjenim Arapskim Emiratima.
16. 07. 2026. u 19:15
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
NESTAO PREDRAG ĐURĐEVIĆ: Poslednji put su ga videli kraj reke
Predrag Đurđević (49) iz Valjeva nestao je 12. jula kada je bio na pecanju na reci Kolubari i od tada se nije javljao nikome.
16. 07. 2026. u 18:50
(MAPE) STIŽU CRNI OBLACI: Srbiju čeka novi udar nevremena, RHMZ izdao hitna upozorenja za ove delove zemlje
SNAŽNO nevreme zahvatilo je danas našu zemlju, a prema najnovijem upozorenju RHMZ-a, u naredna 3 časa najrasprostranjeniji grmljavinski razvoji očekuju se u jugozapadnoj i zapadnoj Srbiji.
16. 07. 2026. u 17:23
POTOP U PRIJEPOLJU: Jako nevreme pogodilo grad i okolinu
JAKO nevreme praćeno obilnom kišom, grmljavinom i mestimično sitnim gradom pogodilo je danas područje opštine Prijepolje.
16. 07. 2026. u 16:12
U NAREDNA TRI SATA STIŽE NEVREME Hitno se oglasio RHMZ: Najavaljeni pljuskovi sa grmljavinom, a moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
16. 07. 2026. u 15:56
STUDENTI FON U FINALU: Uspeh naših akademaca na međunarodnom takmičenju u rešavnju poslovnih studija slučaja
STUDENTI Fakulteta organizacionih nauka Mina Pešić i Elena Strakova, članice ESTIEM LG Belgrade, kao i Vojin Jevtović i Nikola Vladisavljević, članovi Case Study Club-a part of BCA SEE pod mentorstvom članice upravnog odbora Business Case Association Southeast Europe (BCA SEE) Nađe Stevanović, osvojili su prvo mesto u polufinalu i plasirali se u globalno finale takmičenja u rešavanju poslovnih studija slučaja T.I.M.E.S.
16. 07. 2026. u 14:15
Komentari (1)