BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DRAMA NA NEBU IZNAD SAD: Vojska oborila nekoliko letelica - morali da ih onesposobe
"SAVEZNA uprava za vazduhoplovstvo i Ministarstvo rata utvrdili su da ne postoji pretnja za komercijalni vazdušni saobraćaj."
11. 02. 2026. u 18:26 >> 18:38
ZAHVALIO MU SE SE NA PODRŠCI: Malinin oduševio svet pa OLIMPIJSKU medalju poklonio MAČKI
ILIJA MALININ, klizač koji je oduševio svet, svoju pobedu i olimpijsku medalju poklonio je svojoj voljenoj mački!
12. 02. 2026. u 09:59
MNOGO MI JE KRIVO, BIO JE U PRAVU: Sofra zbog JEDNOG žali što nije poslušao Sašu Popovića - "Sve sam mislio nije vreme, a trebao sam"
HARMONIKAŠ ističe da su se godinama poznavali, te da mu je žao što ga nije poslušao dok je još uvek bio živ.
12. 02. 2026. u 09:21
ZA MENE NEMA JEDAN TERMIN: Ceca i ove godine ostala bez Ušća
SVETLANA Ceca Ražnatović nedavno je publici priuštila tri spektakulane noći na Jahorini, a i dalje publiku najviše zanima kada će se održati dugoočekivani koncert Ušće 3.
12. 02. 2026. u 11:21
VODITELjKA REŠILA DA ISPRIČA JAVNO: "Devojčica je promenila školu, roditelji su joj jako poznati - moj sin se zaljubio, strašno šta se desilo"
"MOŽDA je bezveze da pričam detalje, roditelji su joj jako poznati. To je otišlo do te mere, mislim to je strašno, ali ja sam takav 'frik kontrol'!"
11. 02. 2026. u 21:41
TENIS JE ZATEČEN: Novak Đoković digao ruke!
Najnovije vesti iz tenisa tiču se najboljeg igrača sveta svih vremena.
11. 02. 2026. u 16:13
PRE MASAKRA U ŠKOLI UBIO MAJKU, BRATA I SESTRU: Novi detalji jezivog zločina u Kanadi
ZAMENIK komesara Kraljevske kanadske konjice (RCMP) za Britansku Kolumbiju Dvejn Mekdonald izjavio je da je do pucnjave u srednjoj školi u Tambler Ridžu, u kojoj je prema poslednjim podacima, poginulo 10 osoba, došlo u utorak oko 13.20 po lokalnom vremenu i da je policija po dolasku zatekla osumnjičenog mrtvog u školi.
12. 02. 2026. u 07:29
VAKCINA PROTIV RAKA STIŽE U SRBIJU: Dobijamo je odmah posle Rusa, evo kada će je primiti naši pacijenti
MINISTAR bez portfelja zadužen za oblast međunarodne ekonomske saradnje Nenad Popović izjavio je danas da će u maju prvi pacijenti u Rusiji primiti vakcinu protiv raka, a da će pacijenti iz Srbije biti prvi koji će odmah posle ruskih, krajem godine, primiti tu vakcinu.
12. 02. 2026. u 09:41
JK PRIZNALA: "Sa njim sam izgubila nevinost - prvi put sa Nemanjom bio je grozan, užasan"
"IMALA sam 18 godina. Bilo je grozno iskustvo. Pomislila sam: "Kako nekome ovo može da se dogodi?" Bilo je užasno."
10. 02. 2026. u 07:32
Najnovije iz rubrike
SLEDI VREMENSKI OBRT KOJI NIKO NE ŽELI! Upaljen meteo alarm, nagle promene mogu uticati na zdravlje
I DANAS će biti toplo vreme za ovaj period godine, navodi se u najavi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
12. 02. 2026. u 11:31
KAKO PREPOZNATI DA JE NA KOLIMA VRAĆENA KILOMETRAŽA: Stručnjaci objasnili na šta da obratite pažnju
ZA sve kupce polovnih automobila koji žele da izbegnu prevaru ove informacije mogu biti korisne.
12. 02. 2026. u 11:13
MUŠKARAC PREMINUO NAKON OPERACIJE KRAJNIKA U ČAČKU: Oglasilo se Ministarstvo zdravlja
U OPŠTOJ bolnici Čačak u noći između 11. i 12. februara dogodio se smrtni ishod koji je nastupio u postoperativnom toku nakon operacije trećeg krajnika kod muške osobe starosti 38 godina, saopšteno je iz Ministarstva zdravlja.
12. 02. 2026. u 11:13
AKO STE PLATILI STRUJU NA POGREŠAN RAČUN: Ovo su koraci koje morate da preduzmete kako vam ne bi propao novac
UKOLIKO dođe do greške i uplata bude izvršena na pogrešan račun, potrebno je podneti pisani zahtev za preusmeravanje uplate uz ove dokaze.
12. 02. 2026. u 10:42
"ĆAO, MOŽEŠ LI DA MI POZAJMIŠ 120.000 DINARA?" Ako vam stigne ova poruka na telefon, evo šta odmah morate da uradite
PREVARE na društvenim mrežama i aplikacijama za komunikaciju sve su češće, a poslednja u nizu je nova vrsta prevare koja se širi putem WhatsApp-a. Stručnjaci upozoravaju da je reč o jednom od opasnijih oblika digitalnih napada, jer napadači koriste identitet osoba koje se već nalaze u imeniku korisnika.
12. 02. 2026. u 10:39
Komentari (1)