SMA BEBA, BOŠKO, PRIMIO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Dečak se oporavlja od mišićne atrofije, roditelji poslali emotivnu poruku!
BOŠKO Gugleta, dečak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i retka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, a pre tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.
Foto: Fejsbuk
Mališanovi roditelji podelili su na Fejsbuk nalogu "Da i Boško pobedi SMA" emotivne reči o zdravstvenom stanju svog sina, a ujedno se i zahvalili humanim ljudima u Srbiji koji su pomogli da se prikupi 2,5 miliona evra za lečenje ovog predivnog mališana.
- Tačno pre godinu dana počela je naša zajednička borba. Malo je reći da smo prošli sito i rešeto, ali iz današnje perspektive, znamo da je sve vredelo. Zašto? Zato što nam Boško polako, ali sigurno stasava u dečkića, koji kao i svako drugo dete, ima dobre i loše dane, koga muče zubići, koji voli da provodi vreme napolju, koji vredno vežba i drži glavicu uspravno - navodi se u statusu Boškovih roditelja.
Kako su dodali, pre samo nekoliko meseci sve ove naizgled obične stvari delovale su im tako daleko.
- Sad, nekoliko meseci kasnije možemo malo da predahnemo. Malo - jer Boška i dalje čeka dug oporavak, mnogo vežbi i rada kako bi mu se motorika popravila i kako bi još više ojačao. Hvala vam beskrajno na svoj podršci koju ste nam pružili i koju nam i dalje pružate - naveli su roditelji.
Preslatki Boško Gugleta rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Ocena 10 na rođenju indikovala je da je dete potpuno zdravo. Međutim, kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.
Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se bojali. Nažalost, njegova dijagnoza je bila SMA 1 (spinalna mišicna atrofija tip 1).
Boško tada, sa svoja četiri meseca života, počinje svoju borbu za život.
BONUS VIDEO - JUNAK SA KOŠARA ŽIVI BEZ STRUJE: Sašini saborci uputili potresan apel
(Kurir.rs)
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"ZELENSKI PRISTAO NA SVE RUSKE USLOVE, HTEO DA IM DA DONBAS!" Progovorila bivša desna ruka ukrajinskog predsednika - digla se bura u Kijevu
JULIJA Mendel, bivša portparolka ukrajinskog predsednika, tvrdi da je Volodimir Zelenski tokom mirovnih pregovora 2022. bio spreman da prepusti Donbas Rusiji, ali je Kabinet predsednika odbacio te tvrdnje kao neutemeljene.
13. 05. 2026. u 08:39
SAŠA KOVAČEVIĆ PAO SA BINE TOKOM KONCERTA: Obezbeđenje odmah reagovalo
PEVAČ pao nesmotreno, srećom nije povređen...
12. 05. 2026. u 09:42
ŠTA AKO JE SVE SAMO PUTINOV BLEF? "Zapad postane žrtva njegove igre svaki put kad to učini"
NAKON više od četiri godine rata u Ukrajini, ruska retorika se u poslednje vreme znatno promenila.
12. 05. 2026. u 11:24
HAOS U BEČU NAKON PRVOG POLUFINALA: "Najveća nepravda u istoriji Evrovizije!" - sve znog Crne Gore
PREDSTAVNICA Crne Gore, Tamara Živković, doživela je neočekivano ispadanje u polufinalu Evrovizije, što je izazvalo burne reakcije i talas razočaranja među njenim fanovima širom regiona.
13. 05. 2026. u 12:03
TRAMP JASAN: "Ne razmišljam o finansijskoj situaciji Amerikanaca - samo jedna stvar me motiviše"
DESET nedelja od početka rata u Iranu, novi vladini podaci pokazuju da inflacija sada raste najbržom stopom još od 2023. godine. Međutim, kada su američikog predsednika Donalda Trampa u utorak pitali da li ga finansijska situacija Amerike motiviše da osigura mirovni sporazum, on je tu ideju odbacio.
13. 05. 2026. u 16:07
Bolno, sa puno krvi: Šta simbolizuju misteriozne šare na telu Hrvatica? Iza drevnog "sicanja" krije se jeziva priča
OVAJ zaboravljeni običaj tetoviranja nosi u sebi istorijsku težinu.
13. 05. 2026. u 13:50
RUSKI VOJNI STRUČNjAK: Jedan udar "orešnika" i "sarmata" može da uništi čitav NATO u Evropi
KOMBINOVANO lansiranje raketnih sistema „sarmat“ i „orešnik“ sposobno je da neutrališe celu vojnu infrastrukturu Severnoatlantske alijanse u Evropi, rekao je za ruske medije Aleksandar Stepanov, vojni stručnjak Instituta za pravo i nacionalnu bezbednost Ruske predsedničke akademije za nacionalnu ekonomiju i javnu upravu (RANHEGA).
13. 05. 2026. u 12:29
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
"NE MOŽEMO DA POBEDIMO, PREJAKI SU!" Putinov čovek iznenadio izjavom na ruskoj državnoj televiziji
POZNATI ruski reditelj i propagandista Karen Šahnazarov rekao je da Rusija ne može da pobedi Ukrajinu, da je protivnik prejak i da je u interesu Rusije da što pre okonča rat.
11. 05. 2026. u 19:09
Najnovije iz rubrike
SRBIN OTIŠAO DA ŽIVI U ŠUMI - I TO U ŠATORU: "Neću ga napustiti makar sutra umro - neću više sa ološem i umobolnicima"
"NEMA nikakvog stresa, nema nikakvih umobolnika i ološa (ni od srodnika ni od tuđina) da maltretiraju, uznemiravaju i kvare dobro raspoloženje svojim ludilom, nikog da mi pametuje neke gluposti, nema svakodnevnih dugotrajnih i mučnih poslova niti gomile raznih obaveza i rastrzanosti, nema smrada izduvnih gasova vozila i dima od loženja iz kuća, nema saobraćajne gužve i opasnosti, nema zbrke i buke."
13. 05. 2026. u 18:08
APR UBRZAVA DIGITALIZACIJU: Od 15. maja prijava samo preko eID naloga
AGENCIJA za privredne registre Republike Srbije (APR) podsetila je danas korisnike svojih usluga na to da će, počev od 15. maja, sistem prijavljivanja na Portalu sa eServisima APR-a biti omogućen isključivo sa korisničkim nalogom kreiranim putem Portala za elektronsku identifikaciju (eID.gov.rs), nakon čega će korisnici biti automatski preusmereni na sistem APR-a.
13. 05. 2026. u 15:31
PROGNOZA VAM SE NEĆE SVIDETI: Druga polovina maja donosi promenu, spremite jakne
METEOROLOZI RHMZ su u najnovijoj najavi otkrili šta tačno sledi ove nedelje, ali i od kog dana sve kreće da se menja. Danas se, potvrdili su, očekuje svežije vreme.
13. 05. 2026. u 13:57
"ČEKAJU NAS JOŠ JAČE NEPOGODE": Meteorolog Todorović objasnio zašto se vreme naglo menja
METEOROLOG Nedeljko Todorović naveo je da je reč o tipičnom majsko-letnjem obrascu vremena sa brzim promenama, kratkim pljuskovima i lokalnim nepogodama, uz postepeno razvedravanje, zahlađenje i mogućnost pojave grada i snega u planinskim predelima.
13. 05. 2026. u 13:11
SJAJNE VESTI ZA SRBIJU: U prva tri meseca 2026. rođeno više beba nego prethodne godine
MINISTARKA za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas da je u Srbiji u prva tri meseca ove godine rođeno 495 beba više nego u istom periodu prošle godine i istakla da je time prvi put, posle niza negativnih demografskih pokazatelja, zabeležen pozitivan trend.
13. 05. 2026. u 13:10
Komentari (0)