Društvo

SMA BEBA, BOŠKO, PRIMIO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Dečak se oporavlja od mišićne atrofije, roditelji poslali emotivnu poruku!

Novosti online

31. 05. 2022. u 23:29

BOŠKO Gugleta, dečak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i retka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, a pre tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.

СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!

Mališanovi roditelji podelili su na Fejsbuk nalogu "Da i Boško pobedi SMA" emotivne reči o zdravstvenom stanju svog sina, a ujedno se i zahvalili humanim ljudima u Srbiji koji su pomogli da se prikupi 2,5 miliona evra za lečenje ovog predivnog mališana.

- Tačno pre godinu dana počela je naša zajednička borba. Malo je reći da smo prošli sito i rešeto, ali iz današnje perspektive, znamo da je sve vredelo. Zašto? Zato što nam Boško polako, ali sigurno stasava u dečkića, koji kao i svako drugo dete, ima dobre i loše dane, koga muče zubići, koji voli da provodi vreme napolju, koji vredno vežba i drži glavicu uspravno - navodi se u statusu Boškovih roditelja.

Kako su dodali, pre samo nekoliko meseci sve ove naizgled obične stvari delovale su im tako daleko.

- Sad, nekoliko meseci kasnije možemo malo da predahnemo. Malo - jer Boška i dalje čeka dug oporavak, mnogo vežbi i rada kako bi mu se motorika popravila i kako bi još više ojačao. Hvala vam beskrajno na svoj podršci koju ste nam pružili i koju nam i dalje pružate - naveli su roditelji.

Preslatki Boško Gugleta rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Ocena 10 na rođenju indikovala je da je dete potpuno zdravo. Međutim, kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.

Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se bojali. Nažalost, njegova dijagnoza je bila SMA 1 (spinalna mišicna atrofija tip 1).

Boško tada, sa svoja četiri meseca života, počinje svoju borbu za život.

BONUS VIDEO - JUNAK SA KOŠARA ŽIVI BEZ STRUJE: Sašini saborci uputili potresan apel

(Kurir.rs)

Preporučujemo

POMOZIMO BOLESNOM TODORU: Dečak star 20 meseci mora na terapije, a roditelji ne mogu da nađu stan u Pančevu

Društvo

1 3

POMOZIMO BOLESNOM TODORU: Dečak star 20 meseci mora na terapije, a roditelji ne mogu da nađu stan u Pančevu

08. 05. 2022. u 18:38

VELIKI HUMANITARNI BAJKERSKI SKUP: Vožnja, igre, akrobacije i koncerti za Maksimovo lečenje

Srbija

0 0

VELIKI HUMANITARNI BAJKERSKI SKUP: Vožnja, igre, akrobacije i koncerti za Maksimovo lečenje

27. 05. 2022. u 14:00

NOLE POMAŽE DECI RUDARA: Fondacija našeg najboljeg tenisera pridružila se humanitarnoj akciji Udruženja dramskih umetnika

Poznati

0 1

NOLE POMAŽE DECI RUDARA: Fondacija našeg najboljeg tenisera pridružila se humanitarnoj akciji Udruženja dramskih umetnika

25. 05. 2022. u 07:26

DRES DVOSTRUKOG MVP NA AUKCIJI ZA POMOĆ SOMBORSKOM MUZIČARU: Jokićeva 15 za Peđino lečenje

Košarka

0 1

DRES DVOSTRUKOG MVP NA AUKCIJI ZA POMOĆ SOMBORSKOM MUZIČARU: Jokićeva "15" za Peđino lečenje

18. 05. 2022. u 15:29

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: Video sam ono čega sam se bojao

Poznati

0 0

NE POSEĆUJE RODNI KOSMET: "Video sam ono čega sam se bojao"

GLUMAC Miodrag Krivokapić, jedan od najistaknutijih umetnika na našim prostorima, rođen je u Peći, na Kosovu i Metohiji 1949. godine.

22. 11. 2024. u 14:11

BILO JE TUŽNO, FALILI SU ĐOKOVIĆ I FEDERER: Ferer progovorio o Nadalovom oproštaju

Tenis

0 2

"BILO JE TUŽNO, FALILI SU ĐOKOVIĆ I FEDERER": Ferer progovorio o Nadalovom oproštaju

Španski teniser Rafael Nadal je posle više od 20 godina objavio kraj igračke karijere i oprostio se pred domaćom publikom u Malagi.

22. 11. 2024. u 14:00

PRE 5 DANA NAPRAVIO OPROŠTAJNU VEČERU: Dragan Marinković Palma slutio da je kraj

Politika

0 0

PRE 5 DANA NAPRAVIO OPROŠTAJNU VEČERU: Dragan Marinković Palma slutio da je kraj

Večeras je u 64. godini, posle kraće bolesti, preminuo Dragan Marković Palma.

22. 11. 2024. u 20:09

RAFA NE ZASLUŽUJE OVAKAV OPROŠTAJ: Nadalov trener uputio teške reči organizatorim turnira

Tenis

0 2

"RAFA NE ZASLUŽUJE OVAKAV OPROŠTAJ": Nadalov trener uputio teške reči organizatorim turnira

Karlos Moja, trener Rafaela Nadala, izrazio je nezadovoljstvo zbog načina na koji je "bik sa Majorke" završio karijeru.

23. 11. 2024. u 14:05

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

Društvo

0 7

ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti

KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.

21. 11. 2024. u 19:30

LAZAR 15 LETA ŽIVEO KAO SAMIR: Potiče iz srpske kraljevske dinastije - od njega krili pravo poreklo

Panorama

0 0

LAZAR 15 LETA ŽIVEO KAO SAMIR: Potiče iz srpske kraljevske dinastije - od njega krili pravo poreklo

ROĐEN je kao Samir Pajazitović u Beogradu, od majke Selime i oca Mustafe, od malena učen islamskim običajima i vrednostima koje nije mogao da usvoji i prihvati kao nešto svoje iz nepoznatih razloga.

23. 11. 2024. u 09:52

TRAMP BIO OPSEDNUT TIME Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

Svet

0 2

"TRAMP BIO OPSEDNUT TIME" Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel u intervjuu pred izalazak njenih memoara govorila je, između ostalog, o tome šta novoizabrani predsednik SAD misli o nemačkim automobilima, otkrila da li su joj bile poznate namere ruskog predsednika Vladimira Putina i kako je pokušavala da spreči "invaziju na Ukrajinu", navela je ko joj je pomogao da izbegne regrutaciju za Štazi i šta bi trebalo da uradi njena partija kako bi pobedila na predstojećim izborima u Nemačkoj.

23. 11. 2024. u 16:52

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 19

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36