SMA BEBA, BOŠKO, PRIMIO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Dečak se oporavlja od mišićne atrofije, roditelji poslali emotivnu poruku!
BOŠKO Gugleta, dečak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i retka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, a pre tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.
Foto: Fejsbuk
Mališanovi roditelji podelili su na Fejsbuk nalogu "Da i Boško pobedi SMA" emotivne reči o zdravstvenom stanju svog sina, a ujedno se i zahvalili humanim ljudima u Srbiji koji su pomogli da se prikupi 2,5 miliona evra za lečenje ovog predivnog mališana.
- Tačno pre godinu dana počela je naša zajednička borba. Malo je reći da smo prošli sito i rešeto, ali iz današnje perspektive, znamo da je sve vredelo. Zašto? Zato što nam Boško polako, ali sigurno stasava u dečkića, koji kao i svako drugo dete, ima dobre i loše dane, koga muče zubići, koji voli da provodi vreme napolju, koji vredno vežba i drži glavicu uspravno - navodi se u statusu Boškovih roditelja.
Kako su dodali, pre samo nekoliko meseci sve ove naizgled obične stvari delovale su im tako daleko.
- Sad, nekoliko meseci kasnije možemo malo da predahnemo. Malo - jer Boška i dalje čeka dug oporavak, mnogo vežbi i rada kako bi mu se motorika popravila i kako bi još više ojačao. Hvala vam beskrajno na svoj podršci koju ste nam pružili i koju nam i dalje pružate - naveli su roditelji.
Preslatki Boško Gugleta rođen je 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Ocena 10 na rođenju indikovala je da je dete potpuno zdravo. Međutim, kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu.
Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se bojali. Nažalost, njegova dijagnoza je bila SMA 1 (spinalna mišicna atrofija tip 1).
Boško tada, sa svoja četiri meseca života, počinje svoju borbu za život.
BONUS VIDEO - JUNAK SA KOŠARA ŽIVI BEZ STRUJE: Sašini saborci uputili potresan apel
(Kurir.rs)
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZBOG POLITIČKOG GOVORA ZABRANjEN NA 20 LETA NA OSKARU Oglasio se Ričard Gir: "Želim da naudim besu i isključivanju"
"ŽELIM da naudim kršenjima ljudskih prava, ali trudim se da ostanem što bliže onome odakle dolazi Njegova Svetost… da je svako iskupljiv, i na kraju, svako mora biti iskupljen ili niko od nas neće biti."
04. 12. 2025. u 19:26
POSLE SKANDALA: Lukas nudi da besplatno peva za doček Nove godine u Sarajevu - novac u humanitarne svrhe: "Samo nas pustite da živimo..."
ACA Lukas ponudio je da besplatno peva na javnom dočeku Nove godine u Sarajevu. On je naglasio da je njegova želja da taj novac bude namenjen u humanitarne svrhe.
04. 12. 2025. u 16:15
RUSIJA U ŠOKU: Velika zvezda tenisa se odrekla ruskog državljanstva, druga za sedam dana!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to naziva Rusija, i dalje se s posebnom pažnjom prati širom sveta, pa i prateći sportski segmenti koji se tiču sankcija ruskim i beloruskim sportistima. Najnovije vesti na tu temu ne tiču se direktno sankcija, ali svakako njihovih posledica. One su, naime, dovele do nove situacije koja se Rusima baš i neće svideti.
04. 12. 2025. u 13:20
Rekordnih 3,80 odsto za štednju u evrima u ALTA banci
ZA sve koji traže pouzdano rešenje za svoju štednju, ALTA banka je pripremila jednu od najkonkurentnijih ponuda na tržištu – oročenu štednju u evrima uz nominalnu kamatnu stopu od čak 3,80% na godišnjem nivou.
26. 11. 2025. u 10:00
KOŠTAO AMERE 205.000 DOLARA Radule opet u centru pažnje u SAD, njegova policijska uprava na udaru: "Kako ste mu dali značku i pištolj?!"
POLICIJSKA uprava Hanover Parka, predgrađa Čikaga, našla se na udaru kritika nakon što je objavila da će crnogorski imigrant Radule Bojović koji je tu zaposlen kao policajac, a koga je uhapsila Služba za imigraciju i carinu (ICE) zbog prekoračenja vize, nastaviti da obavlja dužnost.
05. 12. 2025. u 12:42
DR NOVOSTI: Revolucija u transplantaciji kose
Sa Vladimirom Cvetkovićem razgovaramo o rešenju koje menja život.
12. 11. 2025. u 15:02
EKSKLUZIVNO - URANIJUM I TEŠKI METALI OTKRIVENI U TKIVU GENERALA PAVKOVIĆA: Iz italijanske laboratorije stigli rezultati analiza (FOTO)
U TUMORSKOM tkivu generala Nebojše Pavkovića, koje je 15. septembra poslato na analize u specijalizovanu laboratoriju u Italiji, pronađeni su uranijum i teški metali u ekstremno visokim koncentracijama!
29. 11. 2025. u 08:00
OTAC PADAO U NESVEST, HITNA INTERVENISALA NEKOLIKO PUTA Mučne scene na sahrani Ane Radović - Iz porodične kuće je ispratili na večni počinak
DANAS je na Zlatiborskom groblju sahranjena Ana Radović iz Čajetine, koja je poginula u teškoj sabraćajnoj nesreći na magistralnom putu kod Čačka.
28. 11. 2025. u 14:45
ĐAK NASMEJAO SRBIJU: Evo kako je na kontrolnom odgovorio na pitanje o nazivu naše HIMNE: "Detetu bih dao DESETKU"
GREŠKE iz školskih svezaka ponekad umeju da izmame najšire osmehe, što potvrđuje i situacija u kojoj se našao jedan mališana iz Srbije. Sve je počelo kada je njegova mama na internetu podelila njegove odgovore sa kontrolnog zadatka iz predmeta Svet oko nas. Jedan od njih oduševio je korisnike društvenih mreža.
05. 12. 2025. u 11:27
Najnovije iz rubrike
STALAN POSAO ZA 10.000 UGOVORACA Šta novi usvojeni zakoni znače za položaj pripadnika Vojske Srbije?
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić izjavio je danas da su tri zakona koja se odnose na Vojsku Srbije, usvojena u parlamentu, veoma važna za unapređenje položaja pripadnika Vojske i da će više od 10.000 vojnika koji rade pod ugovorom dobiti stalan posao.
05. 12. 2025. u 11:55
U NAREDNA DVA DANA ČUVAJTE SE OVE DVE POJAVE: Objavljena prognoza do kraja nedelje
U SRBIJI danas oblačno, mestimično sa slabom kišom u prekidima. U brdsko-planinskim predelima južne i jugozapadne Srbije smanjena vidljivost ispod 200 m.
05. 12. 2025. u 11:27
SAOBRAĆAJ SE MENJA IZ KORENA 2026. GODINE U SRBIJI: Kamere koje vas prate kilometrima, kazne do 50.000 i alko-brave
VOZAČE u Srbiji već od početka 2026. godine čeka potpuno novi režim na putevima, sa automatskim nadzorom, drastično većim kaznama i tehnologijama koje ne ostavljaju prostor za "snalaženje". Novi Zakon o bezbednosti saobraćaja donosi najstrože mere do sada.
05. 12. 2025. u 11:19
VREME DANAS: Opet kiša, oblaci nad Srbijom
VREME u Srbiji oblačno sa slabom kišom u istočnim i jugoistočnim predelima Srbije.
05. 12. 2025. u 00:00
OTVOREN TRŽNI CENTAR "GOLD PARK" U SMEDEREVU: Svečano otvoren centar ZLATA VREDAN
BAŠ pred početak novogodišnjih i božićnih praznika, Smederevo je dobilo novo mesto za kupovinu, druženje i uživanje. Večeras je "Gold park" tržni centar svečano otvoren!
04. 12. 2025. u 21:44
Komentari (0)