MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NE MARI ZA BIVŠEG: Dragana Mirković se oglasila u jeku priča o Tonijevoj novoj devojci (FOTO)
SUDEĆI po Gaginim objavama na Instagramu ona se emotivnim životom bivšeg nabavi mnogo.
28. 04. 2025. u 16:28
JA SAM INSISTIRAO NA RAZVODU: Zbog čega je Žika ostavio Dajanu?
PAR se rastao bez mnogo pompe, pa se nagađalo zašto se nekadašnji par rastao.
28. 04. 2025. u 17:28
NI LAUŠ NIJE PRIMETIO DO KRAJA SNIMANjA: Najluđa greška iz "Boja na Kosovu"
LAUŠEVIĆ je o snimanju filma "Boj na Kosovu" pisao u knjizi "Godina prođe, dan nikad".
28. 04. 2025. u 10:32
LjUBITELjI TENISA U ŠOKU: Janik Siner, koji ne može da igra zbog dopinga, pokrenuo fondaciju "da i drugi postanu svetski broj 1"
Teniski svet je potresla informacija da je Janik Siner bio pozitivan na doping testu. I to dvaput. U aprilu 2024. je on saznao da je "uhvaćen na delu", a potom se branio daleko od očiju javnosti, jer je čitava stvar nekim čudom bila zataškana i niko osim najužih Sinerovih saradnika i onih koji su vršili istragu o tome nisu ništa znali. Kada je za to saznao čitav svet - već je bio oslobođen optužbi. Potom je Svetska anti-dopint agencija (VADA) podnela žalbu, a onda se desio šok-obrt: maltene je poručeno "sve je u redu". Sada ulje na tu tenisku vatru doliva lično Italijan, koji je rešio da "i drugu decu povede njegovim putem - do svetskoj broja 1".
28. 04. 2025. u 18:01
PREKINULI KONTAKT: Jeziva svađa Leontine Vukomanović i Željka Joksimovića na snimanju
"KREATIVNO smo se maksimalno davali jedno drugom. On je pisao pesme za moj album, ja za njegove i zbog toga smo ponekad provodili dane i noći u studiju. Zajedno smo napisali mnogo pesama i za druge pevače."
28. 04. 2025. u 21:50
"KAO U VREME PANDEMIJE, SAMO BEZ MASKI!" "Pola Evrope" ne može da veruje šta se dešava zbog nestanka struje (FOTO)
Dosad nezabeležene scene dešavaju se u značajnom delu Evrope zbog nestanka struje usled kog pate Španija, Portugal i Francuska.
28. 04. 2025. u 18:18
ŠPANIJA PROGLASILA VANREDNO STANjE
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Španije proglasilo je vanredno stanje nakon današnjeg nestanka struje.
28. 04. 2025. u 21:32
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
NE MOŽE DA SAKRIJE TUGU: Darko Lazić potpuno slomljen, javno se oglasio (FOTO)
PEVAČ se prisetio svog pokojnog oca...
28. 04. 2025. u 19:35
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS: Posle svežeg jutra pretežno sunčano i malo toplije, do 23 stepena
U SRBIJI danas jutro sveže, na jugu i jugoistoku ponegde i sa slabim prizemnim mrazem, a tokom dana pretežno sunčano i malo toplije, saopštio je RHMZ.
29. 04. 2025. u 01:00
CZDS U DONJOJ GRADINI I JASENOVCU: Jedinom neoslobođenom logoru u Evropi (VIDEO)
PREDSTAVNICI Centra za društvenu stabilnost i ove godine su prisustvovali obeležavanju Dana sećanja na žrtve genocida nad Srbima, Jevrejima i Romima u NDH, na komemoraciji koja se tradicionalno održava u spomen-području Donja Gradina u Republici Srpskoj.
28. 04. 2025. u 21:03
NAJNOVIJA PROGNOZA RHMZ: Toplo i sunčano vreme, ovog datuma veliki preokret
TOKOM današnjeg dana dolazhilo je do smene oblaka i sunca, ali je dominiralo pretežno sunčano vreme. Do kraja dana u većem delu zemlje očekuje se pretežno vedro sa slabim do umerenim jugoistočnim vetrom.
28. 04. 2025. u 20:14
INCIDENT U ŠKOLI U UŽICU: Policajka zaustavila učenicu u holu, a onda joj naredila da se skine gola
DANAS se u u saobraćajnoj školi „Radivoje Ljubičić“ u Užicu dogodio incident kada je jednu učenicu u hodniku škole zaustavila policijska službenica, odvela je u učionicu gde joj je naređeno da se skine gola, nakon čega je izvršen pretres.
28. 04. 2025. u 19:17
PRIČA O REALISTIMA ZAKASNILA POLA VEKA: Živomira Mladenovića uspeo je da razreši važna pitanja realističke poetike srpskih realista ...
PITAJUĆI se zašto kod Gligorićevih Srpskih realista nema Svetozara Markovića, dr Milorad Jevrić zaključuje da se on (Gligorić) „nije podrobnije bavio teorijskim pitanjima realizma, nije opširno razmatrao programske sadržaje i okvire realizma kao posebne epohe”.
28. 04. 2025. u 18:00
Komentari (0)