MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TRAGEDIJA SNEŽINOG SINA: Lekari mu dali 1% šanse da preživi
"TAJ događaj sam veoma teško podnela, ali on me je i očvrsnuo..."
06. 04. 2025. u 07:50
HRVAT VERUJE SRBINU: Vlahović je ponovo prva "devetka" Juventusa
OČEKUJE se da srpski as predvodi navalu Juventusa na večerašnjem derbiju sa Romom koja ga dočekuje na "Olimpiku" od 20.45.
06. 04. 2025. u 08:35
VAŽNA DRŽAVA POVLAČI PRIZNANjE TZV. KOSOVA? Šešelj otkrio šta očekuje
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da očekuje da će u pogodnom momentu Mađarska povući priznanje tzv. Kosova.
05. 04. 2025. u 10:14
"NEVALjALA" JELENA ROZGA: Crvenim bikinijem i bujnim dekolteom "zapalila" društvene mreže (FOTO)
PEVAČICU Jelenu Rozgu retko kad možemo videti u ovoliko opuštenom izdanju.
05. 04. 2025. u 19:34
SIN ERIKA KLEPTONA PAO SA 53. SPRATA: Nakon dečakove smrti stiglo mu je njegovo pismo
DEČAK je samo nekoliko dana pre pogibije napisao svoje prvo pismo ocu, Eriku Kleptonu, koje je Del Santo poslala na njegovu adresu u Londonu, a koje je nakon njegove smrti.
06. 04. 2025. u 09:05
Pevala je na ulici, a sad ima kuću na Zlatiboru (FOTO)
"NA ZLATIBOR pobegnem čim se ukaže prilika! Spokoj koji osećam kada sam tamo me uvek osveži i prirpemi za dalji rad."
05. 04. 2025. u 20:58
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
MEDVED UBIO VOLA OD 700 KILA: Meštani sela kod Nikšića u strahu - ne smeju iz kuća da izađu
DOMAĆINU Novaku Krivokapiću iz Smrduše medved je u sredu ubio vola teškog 700 kilograma, a njegove komšije kažu da od tada niko ne sme da izađe iz kuće da divlja zver ne bi i njima presudila.
05. 04. 2025. u 10:49
Najnovije iz rubrike
PAŠĆE VIŠE OD 10 CM, NARANDŽASTI METEOALARM U OVOM DELU SRBIJE ZBOG SNEGA: Temperatura se drastično smanjuje
NAKON pravih prolećnih dana, pod uticajem hladnog vazduha koji je stigao do Srbije, vreme se u potpunosti promenilo. Hladan front na jug Srbije sa sobom donosi i sneg, a u rom delu države je na snazi je narandžasti meteoalarm zbog snega i pojave leda.
06. 04. 2025. u 10:06
ARKTIČKI CIKLON JE STIGAO U SRBIJU, RHMZ UPALIO ALARM ZA OVE GRUPE LJUDI: Postoji čak opasnost od infarkta i šloga
TOKOM noći, usled nagle promene vremena, Srbiju je zahvatilo značajno zahlađenje! Loši vremenskim uslovi trajaće narednih dana, ponegde se očekuju sneg, mraz i temperature u minusu, a Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje za hronične bolesnike i osetljive osobe, savetujući im opreznost zbog trenutne biometeorološke situacije.
06. 04. 2025. u 08:13
VERNICI DANAS TREBA DA URADE JEDNU STVAR: SPC slavi Svetog Nikona
SPC i njeni vernici danas slave Svetog sveštenomučenika Nikona.
06. 04. 2025. u 07:59
ZATRESLO SE TLO U SRBIJI: U ovom mestu na istoku zemlje dogodio se zemljotres
APARATI Seizmološkog zavoda Srbije rano jutros, oko 3.30 sati, registrovali su zemljotres na području varošice Brza Palanka koja se nalazi na istoku Srbije u blizini Kladova.
06. 04. 2025. u 07:48
DOK JE BEOGRAD GOREO, HITLER JE DRŽAO GOVOR: Operacija "Kazneni sud" na "otvoreni grad" koji se nije vojno branio bila je ratni zločin
BROJ mrtvih prema podacima gradske uprave iznosi 4.000, od toga polovina zatrpana.
06. 04. 2025. u 07:00
Komentari (0)