ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)

HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.

Foto: Printskrin

Predanost ovih mališana i njihovih roditelja da se ukoštac uhvate sa teškim zdravstvenim problemima, izazvala je divljenje i poštovanje. 

Posvećenost misiji da budemo ujedinjeni u ovoj borbi, da stanemo uz svako bolesno dete i pružimo podršku njihovim porodicama, pokazao je predsednik Aleksandar Vučić zahvaljujući kom se, kako kažu roditelji, glas onih koji biju najteže bitke sada najdalje čuje.

Foto: Printskrin Instagram/buducnostsrbijeav

Tako je, upravo na inicijativu predsednika Srbije, obezbeđena dodatna finansijska pomoć pored predviđene 7,2 milijarde dinara, a kako je Vučić najavio, ulaganja će u budućnosti biti još veća. Pored toga, predsednik je saopštio još lepih vesti rekavši da su osobama obolelim od retkih bolesti obezbeđeni vaučeri za apoteke, ali i rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru, a najvažnija od svega - omogućiće se snabdevanje inovativnim lekovima.

Prisećajući se kako je borba za zdravlje njenog deteta krenula, Mina Mijailović, majka malog Luke koji boluje od Stardž-Veberovog sindroma, kaže za "Novosti" da joj solidarnost i razumevanje mnogo znače, ali da i njoj i njenom sinu još više znači pomoć i podrška države.

- Pre 10 godina neko adekvatno lečenje ili lečenje u inostranstvu bila je misaona imenica. Sada mogu da kažem i iz svog ličnog i iz iskustva drugih ljudi da su nam neke stvari sada dostupnije, tako da je situacija neuporedivo bolja. Kod nas je konkretno slučaj lečenja u inostranstvu. Moram da kažem da i država i lekari koji se bave decom bez ikakvog pitanja ili problema, kada uvide da dete ne može ovde da se leči, oni roditelje upute u inostranu kliniku koja to može - izjavila je Mina i dodala da ne može da razume kada vidi pojedine naslove ili izjave kako država ne leči određene bolesti.

Foto: M. Škorić

- Konkretno u Lukinom slučaju ne postoji lek za ovu bolest i normalno da ne mogu da tražim ne samo od države, nego od bilo koga nešto što ne postoji. Ali ono što država radi jeste da zaustavlja komplikacije i progresiju bolest. Iako za moje dete nema leka, mi smo svakako dobili pomoć, jer je država platila i operacije i avio-karte i boravak, ali i svaku kontrolu - dodaje Mina.

Iako su Mijailovići prošli kroz brojne teške trenutke, Mina kaže da će joj u sećanju naročito ostati jedna situacija prilikom kontrole u Turskoj. 

- Luka i ja smo bili na kontroli u Turskoj i tada je hitno na operaciju bila primljena devojčica Teodora Gajić za koju je Vlada Srbije dala avion kako bi ona otišla na operaciju. O tome se i ne priča toliko, ali zato se spominje kako se deca ne leče, što je stvarno neistina - rekla je ona i ističe da je Luka danas dete koje se raduje i raste kao i svi njegovi vršnjaci.

Sličnu sudbinu doživela je i porodica Jovović, čiji sin Matija boluje od SMA. Matijina majka Olivera rekla je da joj je naročito drago što se o retkim bolestima ne priča samo 29, odnosno 28. februara kada se inače obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, već je ta priča postala deo svakodnevnice, a kako kaže, osećaju da ovu bitku ne biju sami.

Foto: Privatna arhiva

- To što država čini za nas se oseti među nama. Važna su nam izdvajanja države, nama mnogo znače inovativni lekovi i terapije i po tome ne zaostajemo ni za jednom zemljom u Evropi, štaviše, izdvajamo se od njih. Ako pričamo o SMA, mi smo jedna od retkih zemalja koja ima sve tri terapije dostupne o trošku države i imamo neonatalni skrining. Slobodno mogu da kažem da smo lideri u tom smislu lečenja retkih bolesti - izjavila je Olivera za "Novosti" i dodala da pored planiranih iznosa koje će država izdvojiti, dosta se radi i na edukaciji zdravstvenih radnika.

- Još jedan dokaz da se brine o osobama obolelim od retkih bolesti jeste i postojanje Kancelarije za retke bolesti u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiji. Neverovatne stvari su učinjene. Mi, porodice koje živimo sa retkim bolestima, znamo u kojoj meri su se stvari promenile u poslednjih 10 godina i ono što je važno jeste da se na ovome ne radi periodično, već kontinuirano, to je konstantan proces, nove terapije, pomoći... Srbija je jedna od retkih zemalja koja ne pravi razliku između pacijenata, dakle ne razlikuje da li je pacijent odrasla osoba ili dete, što nije slučaj sa brojnim državama u svetu. Ponosna sam što živim ovde, jer ne samo da se brine o obolelima nego i o njihovim porodicama i to je jako važno - zaključuje Olivera.

Srbija je uspela da obezbedi sredstva i za lek protiv bulozne epidermolize i time postaje treća država u Evropi koja će posedovati taj lek, a šesnaestogodišnji Teodor Janošević jedan je od onih koji čekaju da prime upravo tu terapiju. Kako njegova majka Snežana kaže za "Novosti", ovakva vrsta podrške mnogo znači s obzirom na to da ranije ove terapije ranije nisu ni postojale.

Foto: Printskrin/Društvene mreže

- Razvija se ceo jedan sistem, prepoznaju se retke bolesti i nama kao roditeljima to znači. Neminovno je da stvari idu nabolje, pojavila se i ta prva genska terapija kod nas koja predstavlja neki vid rešenja koji može da obezbedi život našoj deci, bez obzira na to što to nije lek za konačno izlečenje, to može da sačuva živote naše dece - rekla je Snežana.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije