PRED VLADOM ZA LEK: Oboleli od cistične fibroze u Crnoj Gori traže nabavku "trikafte" (VIDEO)
UDRUŽENjE za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom organizovalo je danas protest pred zgradom Vlade, kako bi apelovali na nadležne da im se što pre obezbedi lek "trikafta".
I.D.S.
Skupštinski odbor za zdravstvo pre nekoliko dana doneo je odluku da se krene u realizaciju odobrenja i nabavke leka koji obolelim od cistične fibroze život znači.
Predstavnici udruženja trenutno su na sastanku sa ministrima i čeka se ishod razgovora.
Iz Udruženja su istakli da od ove bolesti u našoj zemlji trenutno boluje 38 osoba, među kojima je 31 dete. Objašnjavaju da uslove da prime trikaftu, koja se daje deci od šeste godine života, trenutno ispunjava njih 26. Upozoravaju da se oboleli i njihove porodice i dalje suočavaju sa brojnim problemima kada je reč o lečenju.
- Nakon sednice nadležnog odbora rečeno nam je da će se krenuti u realizaciju nabavke leka i predsednik odbora dr Srđan Pavićević je već dao konkretne zadatke nadležnima da se krene u realizaciju nabavke. Za to će trebati oko mesec, mesec i po, to nije toliko dug period i toliko možemo da sačekamo - kazao je predsednik Udruženja Vladimir Vujković, dodajući da su ipak došli na protest kako bi dobili potvrdu u Vladi.
BONUS - NAJAKTUELNIJI VIDEO-SNIMCI
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
LAZOVIĆ KORAK DO SLOBODE: Porodica ponudila garanciju sudu od čak 1,64 miliona evra
18. 11. 2022. u 06:45
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Auu! Si u dve reči brutalno "spustio" Trampa i pokazao mu ko će vladati svetom! (FOTO)
14.05.2026 - 06:10 >> 15:46
Pročitajte više
SRBIN OTIŠAO DA ŽIVI U ŠUMI - I TO U ŠATORU: "Neću ga napustiti makar sutra umro - neću više sa ološem i umobolnicima"
"NEMA nikakvog stresa, nema nikakvih umobolnika i ološa (ni od srodnika ni od tuđina) da maltretiraju, uznemiravaju i kvare dobro raspoloženje svojim ludilom, nikog da mi pametuje neke gluposti, nema svakodnevnih dugotrajnih i mučnih poslova niti gomile raznih obaveza i rastrzanosti, nema smrada izduvnih gasova vozila i dima od loženja iz kuća, nema saobraćajne gužve i opasnosti, nema zbrke i buke."
13. 05. 2026. u 18:08
KRAJ VELIKOG ZLA? Vojislav Šešelj saopštio udarnu vest
PREDSTAVNICI Crvenog krsta koji su obilazili Srbe robijaše po nekim evropskim zatvorima, rekli su da će na ovoj sednici Saveta bezbednosti u junu mesecu biti doneta odluka da li je svrsishodno da uopšte postoji više taj Mehanizam, otkrio je predsednik SRS prof. dr Vojislav Šešelj.
14. 05. 2026. u 09:04 >> 09:04
Sunce, more i savršen odmor: Vodič kroz hit destinacije u Grčkoj i Turskoj
LETOVANjE donosi savršenu priliku da otkrijete neke od najlepših destinacija Mediterana i uživate u odmoru prilagođenom različitim stilovima putovanja - od mirnih porodičnih letovanja do aktivnog provoda i istraživanja skrivenih plaža.
11. 05. 2026. u 10:00
BEČ POLUDEO ZA "LAVINOM": Fanovi dočekali naše predstavnike ovacijama i gromoglasim aplauzom
SRPSKI predstavnici na ovogodišnjoj Evroviziji, bend "Lavina", danas se druže sa mnogobrojnim fanovima u Bečkom muzeju.
14. 05. 2026. u 18:09
PONIŽENjE ZA TRAMPA: Došao na noge Siju, Peking mu poslao poruku koju će dugo pamtiti
DRŽAVNA poseta američkog predsednika Donalda Trampa Pekingu, održana u sklopu ključnih razgovora s kineskim vođstvom, u kineskim je državnim medijima dobila znatno manje istaknuto mesto nego što se očekivalo, što neki analitičari tumače kao diplomatski signal Pekinga.
14. 05. 2026. u 12:36
"KUĆA NAOPAČKE": Hoda se po plafonu, nameštaj visi - potpuna dezorijentacija (VIDEO)
GODINAMA ova neobična građevina privlači stotine hiljada posetilaca koji žele da dožive osećaj potpune prostorne dezorijentacije i zakorače u svet koji bukvalno prkosi gravitaciji.
13. 05. 2026. u 20:00
RUSKI VOJNI STRUČNjAK: Jedan udar "orešnika" i "sarmata" može da uništi čitav NATO u Evropi
KOMBINOVANO lansiranje raketnih sistema „sarmat“ i „orešnik“ sposobno je da neutrališe celu vojnu infrastrukturu Severnoatlantske alijanse u Evropi, rekao je za ruske medije Aleksandar Stepanov, vojni stručnjak Instituta za pravo i nacionalnu bezbednost Ruske predsedničke akademije za nacionalnu ekonomiju i javnu upravu (RANHEGA).
13. 05. 2026. u 12:29
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
"NE MOŽEMO DA POBEDIMO, PREJAKI SU!" Putinov čovek iznenadio izjavom na ruskoj državnoj televiziji
POZNATI ruski reditelj i propagandista Karen Šahnazarov rekao je da Rusija ne može da pobedi Ukrajinu, da je protivnik prejak i da je u interesu Rusije da što pre okonča rat.
11. 05. 2026. u 19:09
Najnovije iz rubrike
MILAN KNEŽEVIĆ DOBIO JEZIVU PRETNJU: "Tamo gde misliš da si siguran, e pa nisi..."
POSLANIKU i lideru Demokratske narodne partije (DNP) Milanu Kneževiću upućene su nove pretnje putem društvene mreže Instagram.
14. 05. 2026. u 12:43
KNEŽEVIĆ PORUČUJE: DNP vodi politiku u skladu sa interesima građana Crne Gore
ODBORNICI Skupštine opštine Zeta usvojili Deklaraciju o poništenju odluke o priznanju tzv. Kosova. Konstatovano je da su sve dosadašnje Vlade ignorisale većinski stav građana Crne Gore i da su Kosovo i Metohija sastavni dio Srbije.
14. 05. 2026. u 08:22
"NIJE DOVOLJNO DA NA SVADBAMA DIŽEMO TRI PRSTA I PEVAMO O KiM" Knežević: Zeta je imala moralnu obavezu da izvuče nož iz leđa bratske Srbije
NAKON što je Skupština opštine Zeta usvojila Deklaraciju o poništenju priznanja tzv. Kosova na svojoj teritoriji, pokretač ove inicijative i lider Demokratske narodne partije Milan Knežević, poručio je da je ovo samo prvi korak u "istiskanju" odluke iz 2008. godine.
14. 05. 2026. u 08:02
NOVI OBRUČ OKO MILA ĐUKANOVIĆA: Kakve mogu da budu posledice odluke Višeg suda u Podgorici u slučaju "Telekom Crne Gore"
AFERA „Telekom“ koja dugo trese crnogorsku političku scenu imaće nastavak zahvaljujući odluci Višeg suda u Podgorici koji je ocenio da u ovom slučaju nije nastupila zaszatrelost krivičnog gonjenja.
14. 05. 2026. u 07:00
LITIJE PEČAT PROMENA: Jakov Milatović na izložbi, u susret obeležavanju Dana nezavisnosti Crne Gore
PREDSEDNIK Crne Gore Jakov Milatović u susret obeležavanju Dana državne nezavisnosti danas je ispred zgrade Predsednika u Podgorici otvorio izložbu pod nazivom „20 godina u 20 slika“ - vizuelna istorija države. Izložba je podsetnik na najvažnije trenutke savremene crnogorske istorije.
13. 05. 2026. u 22:32
Komentari (0)