IMA IH NEŠTO VIŠE OD STOTINU U SRBIJI: Ravnospravnost i za obolele od ahondroplazije

AHONDROPLAZIJA je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.

Udruženje ahondroplazija Srbije

Svrstava se u grupu koštanih oboljenja i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji mogu da budu fatalni za obolele. U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.

Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama obolelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim nameštajem (stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamena sijalice sa plafona i slično.

Zbog toga je nacionalno Udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat "Put ka ravnopravnosti" na teritoriji grada Sombora, a zalažu se i za formiranje Saveta za osobe sa invaliditetom u Somboru.

- Smatramo da je osnivanje ovog saveta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života - rekao je Milan Grahovac, predsednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija. - Cilj budućeg Saveta za osobe sa invaliditetom je da, kao radno telo gradskog veća, identifikuje ključne probleme i doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu zajednice. Savet bi činili predstavnici osoba s invaliditetom i njihovih udruženja, i to će omogućiti direktno uključivanje ove populacije u proces donošenja odluka. Svim političkim činiocima uoči lokalnih izbora u Somboru dostavili smo upitnik od pet najvažnijih pitanja koji tište populaciju osoba sa invaliditetom na teritoriji našeg grada. Raduje nas činjenica da su gotovo sve političke liste, koje će činiti novi somborski parlament pozitivno odgovorile na naša pitanja i tim činom nedvosmisleno podržale formiranje jednog ovakvog tela.

Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija koja bi mogla da se primeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj istraživanja bio je razumevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka za lokalne organe vlasti, kako bi se unapredio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe na koje dosadašnje mere lokalne javne politike nisu dale zadovoljavajući odgovor.

Isidora Jarić, vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja, istakla je da su osobe sa invaliditetom ravnopravni članovi društva u kome živimo, i društvo i lokalne zajednice imaju obavezu da im omoguće ravnopravne mogućnosti koje su na raspolaganju i drugima.

- Važno je raditi na osnaživanju pojedinaca i njihovih porodica koje, u postojećem društvenom i institucionalnom kontekstu naše zemlje, preuzimaju veliki deo tereta nedovoljno dostupne zdravstvene i socijalne brige - istakla je Jarić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije