MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
POKLON VIKTORA ORBANA BRATU VUČIĆU: U Srbiju stigla moćna borbena vozila! (FOTO)
U REPUBLIKU Srbiju ušla je velika železnička kompozicija natovarena sa 50 oklopnih borbenih transportera BTR-80A koji će pojačati jedinice Vojske Republike Srbije. To je poklon mađarskog premijera Viktora Orbana srpskom predsedniku Aleksandru Vučiću.
01. 06. 2024. u 13:24
VREME JE ZA SPEKTAKL – DRUGA ŠANSA ZA MILIONERE ILI 15. TITULA ZA KRALjEVE? Pogledajte šta nas očekuje u finalu Lige šampiona!
Nakon finala Lige Evrope i Lige konferencija, ove subote u Londonu se održava i finale Lige šampiona!
01. 06. 2024. u 15:00
"SLOMILO ME JE, POTPUNO" Smrt u domu Snežane Savić - glumica mesecima ćutala: "Mnogo mi je teško..."
DOM dramske umetnice početkom godine zavijen je u crno, a ona od tog trena ne može da dođe sebi.
30. 05. 2024. u 20:59
Komentari (4)