MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
FOTO: Privatna arhiva
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OGLASIO SE TURISTA KOJI JE SKOČIO SA MOSTA U NERETVU: "Postao sam poznat u BiH!" Pretukli ga nakon što je isplivao (VIDEO)
ŠVAJCARSKI turista Luka Bont koji je skočio juče sa Starog mosta u Mostaru u Neretvu, postupio je neodgovorno i u suprotno preporukama nadležnih. Njegovo ponašanje moglo je da ima tragične posledice, a zbog toga ga je grupa muškaraca fizički napala. Ipak, nakon cele drame, sam akter se oglasio.
29. 06. 2025. u 19:40
ČUDOTVORNI: Vidite šta je Mel Gibson uradio na bunaru Svetog Save - i svaki put se prekrstio (VIDEO)
HOLIVUDSKA zvezda Mel Gibson gost je manastira Hilandar na Svetoj Gori.
29. 06. 2025. u 19:13 >> 19:17
"OSEĆAŠ SE RAZOČARANO I SUDIŠ SEBI" Ana Ivanović otvorila dušu - žali
ANA Ivanović je u jeku razvoda od Bastijana Švajnštajegra u podkastu Karolin Garsije, otvorila dušu i pričala o tome da tenis nije samo ono što se vidi, trofeji, pobede, turniri, da je iza svega naporan rad, pritisak, a priznala je i da ne čita komentare na društvenim mrežama.
29. 06. 2025. u 11:02
JOVANA JOKSIMOVIĆ U ČUDU: Šešelj objasnio šta mu fali, a u studiju pravi haos (VIDEO)
Predsednik SRS dr Vojislav Šešelj otkrio je u emisiji na Tanjug TV da je nedavno primio infuziju.
29. 06. 2025. u 17:11
PAKAO U ŠPANIJI: Nikada u istoriji nije bila takva situacija
REKORD zabeležen u El Granadu.
29. 06. 2025. u 22:03
UMRO BEZ SINOVLjEVOG OPROŠTAJA: Ko je biološki otac Džefa Bezosa?
OSNIVAČ "Amazona" rođen je kao Džozef Jorgensen, ali je njegov biološki otac izašao iz njegovog života dok je Džef još bio beba. Za njega je oduvek jedini otac zapravio bio očuh Migel Bezos, koji je verovao u njega i podržavao ga kad mnogi možda ne bi smeli.
29. 06. 2025. u 20:14 >> 20:14
NOVINAR BI ZA OVU REČENICU U SVAKOJ DRŽAVI ZAVRŠIO U ZATVORU: Policiju i tužilaštvo koji rade svoj posao naziva “odmetnuti deo”
OVO što se naziva novinarom Nove S u jutarnjem programu izgovorio je rečenicu zbog koje bi u svakoj državi završio u zatvoru.
30. 06. 2025. u 07:38
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
"SLAGALICA" OVO NE PAMTI: Takmičar od besa polupao taster
KVIZ "Slagalica" retko ima nesvakidašnje situacije tokom emitovanja, ali se neobični trenuci dešavaju, kao i u svakom programu uživo.
29. 06. 2025. u 14:51
Najnovije iz rubrike
ZEMLJOTRES POGODIO SRBIJU: Tresao se ovaj grad
ZEMLjOTRES magnitude 2.9 stepeni Rihtera zabeležen je danas u 07:48 časova, na području Srbije.
30. 06. 2025. u 07:58
PAKAO JE STIGAO PRIPREMITE SE ZA TROPSKE DANE: Vremenska prognoza za ponedeljak, 30. jun
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
30. 06. 2025. u 01:00
MEL GIBSON ZAVRŠIO POSETU HILANDARU: Legenda Holivuda došla iz duhovnih razloga (VIDEO/FOTO)
PROSLAVLjENI glumac, režiser i producent Mel Gibson je boravio u Svetom manastiru Hilandaru od 27. do 29. juna. Tokom posete prisustvovao je proslavi hilandarske ktitorske slave, praznika Svetog velikomučenika kneza Lazara – Vidovdan.
30. 06. 2025. u 00:48
PRIPOVEDANJE O MUKAMA S BOŽJIM PROPAGANDISTIMA: LJudskost, čovečnost je najveća vrednost – kažu grčki mudraci, a Crkva ih je sklonila od nas..
HUMANIZAM i renesansa! I danas pamtim fascinaciju kad sam to prvi put čuo. Ne sećam se tačno ko nam je to prvi rekao.
29. 06. 2025. u 18:00
POTPUNI KOLAPS NA OVOM GRANIČNOM PRELAZU: Ako ste krenuli na more, dobro se pripremite, putnici napuštaju automobile
LETNjI odmor za mnoge građane Srbije i regiona započeo je u beskrajnom redu na graničnom prelazu Evzoni, na ulazu iz Severne Makedonije u Grčku. Kolone automobila, autobusa i kamp-prikolica prostiru se koliko pogled seže, dok sunce nemilosrdno prži vozila i nervozne putnike.
29. 06. 2025. u 09:41
Komentari (4)