MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
FOTO: Privatna arhiva
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VOLELE ISTOG MUŠKARCA: Nekada bliske, danas ne govore - Kako je Jovanin verenik zaveo Aleksandru?
BILE SU bliske prijateljice, a onda je odnos doživeo krah. Evo zašto Jovana Joksimović i Aleksandra Radović godinama ne govore.
14. 08. 2025. u 10:13
ALBANCI U ŠOKU: Ne mogu da veruju šta su poljski navijači sad uradili zbog Srbije!
Crvena zvezda i Leh igrali su u utorak revanš meč kvalifikacija za UEFA Ligu šampiona u fudbalu, a evropska kuća fudbala rešila je da dan kasnije izrekne kaznu zbog dešavanja na tribinama tokom megdana ova dva kluba. Nije trebalo dugo Poljacima da reaguju i to tako - da "Albanci čupaju kosu".
14. 08. 2025. u 12:13
ALBANAC SNIMIO SEJU U ULCINjU: Pevač neprepoznatljiv - ljudi besni: "Maltretiranje, sram vas bilo!" (VIDEO)
PEVAČ Sejo Kalač već dugo nije prisutan na sceni, premda se u medijima povremeno pojave informacije o njemu, ponajčešće zbog problema sa alkoholom.
14. 08. 2025. u 14:55
SRBIN ČUVAO KLINTONA: Bivši predsednik ostao zatečen - posle svađe saznao Ajkulino poreklo: "Osećao sam da mi ne može ništa" (FOTO)
ČOVEK koji je čuvao Madonu, princa Harija, Bijonse i Naomi Kembel potiče iz stare beogradske porodice.
14. 08. 2025. u 07:43
IZGORELA PRAVOSLAVNA CRKVA U ALBANIJI: Ekslodirale i 2 bombe, hram potpuno uništen (VIDEO)
DVE bombe iz Drugog svetskog rata su eksplodirale, i dodatno pogoršale situaciju.
13. 08. 2025. u 22:35
"DELIJE" OVO NISU OČEKIVALE: Evo šta su poljski huligani ostavili na Marakani (FOTO)
Crvena zvezda i Leh igrali su u utorak revanš meč kvalifikacija za UEFA Ligu šampiona u fudbalu, a u Beograd su tim povodom stigli ne samo huligani koji bodre klub iz Poznanja, već i njihovi "koalicioni partneri" iz drugih poljskih navijačkih grupa. I, iako su većim delom dana oni mirno boravili u srpskoj prestonici, u jednom trenutku su napravili probleme, a za sobom su na kraju ostavili i poruku.
13. 08. 2025. u 12:35
PRVA DUGOROČNA PROGNOZA STRUČNjAKA: Evo kada će pasti sneg u Srbiji i kakva zima čeka Evropu
PREMA prvim prognozama evropskih stručnjaka sa sajta Severe Weather Europe, zimu 2025/2026 obeležiće uticaj slabe faze La Ninje i verovatno slabiji polarni vrtlog. Ovo znači dinamičnije kretanje atmosferskog pritiska, što može omogućiti hladnije dane u Evropi, ali i u SAD i Kanadi.
13. 08. 2025. u 09:59
TRAMP U OGROMNOM PROBLEMU: Veliki peh pred sastanak sa Putinom na Aljasci
PREDSTOJEĆI sastanak između predsednika SAD Donalda Trampa i ruskog predsednika Vladimira Putina u petak na Aljasci dolazi u vreme kada u američkoj administraciji gotovo da nema iskusnih stručnjaka za Rusiju, piše Fajnenšel tajms.
13. 08. 2025. u 11:24
SRBIN ČUVAO KLINTONA: Bivši predsednik ostao zatečen - posle svađe saznao Ajkulino poreklo: "Osećao sam da mi ne može ništa" (FOTO)
ČOVEK koji je čuvao Madonu, princa Harija, Bijonse i Naomi Kembel potiče iz stare beogradske porodice.
14. 08. 2025. u 07:43
Najnovije iz rubrike
NEMA MIROVANJA GODINE ZBOG BLOKADA FAKULTETA: Studenti zabrinuti da neće ispuniti uslov za narednu godinu, traže poseban status
STUDENTI masovno predaju fakultetima zahteve za "mirovanje godine", jer su se uplašili da u nekoliko gotovo vezanih ispitnih rokova sledeća tri meseca, neće ispuniti uslov za narednu godinu. Visokoškolske ustanove bi trebalo da odgovore na te zahteve do polovine septembra, ali već sad je gotovo izvesno da će status "mirovanja" izboriti samo retki, i to po ranije definisanim uslovima, iako je izjašnjavanju studenata o tome da li bi eventualno želeli da zamrznu godinu, prethodila izmena Statuta Univerziteta u Beogradu. Naime, iz Rektorata BU, već je stiglo tumačenje da blokade ne mogu biti razlog da se studentima odobri status mirovanja godine.
14. 08. 2025. u 11:14
TRESLO SE TLO RANO JUTROS: Zemljotres pogodio ovaj grad u Srbiji
ZEMLjOTRES jačine 2.1 stepen po Rihterovoj skali pogodio je rano jutros Ivanjicu, saopštio je Republički seizmološki zavod.
14. 08. 2025. u 10:21
DANAS POČINJE GOSPOJINSKI POST: Jedan od najstrožih, ovoga morate da se pridržavate
DANAS počinje dvonedeljni Gospojinski post, koji je najkraći od četiri velika godišnja posta, a u narodu je poznat još i kao Uspenski i ustanovljen je u čast Bogomajci, zbog čega se veruje da je posebno značajan za žene i za majke, pa se vernici i vernice pričešćuju na Veliku Gospojinu.
14. 08. 2025. u 07:45
GOREĆE SRBIJA DO OVOG DATUMA, A ONDA ZAHLAĐENJE: Ristić otkrio kakav će biti oktobar i kada očekujemo prvi sneg
I PRVOG dana vikenda će u Srbiji biti veoma toplo, a od nedelje se očekuje manji pad temperature i mali predah od paklenih vrućina.
14. 08. 2025. u 07:31
BIĆE VRELO: Vreme u Srbiji danas kao u tropskim krajevima
VREME u Srbiji danas sunčano i veoma toplo, posle podne i uveče, na jugoistoku i jugu, a tokom noći i na jugozapadu zemlje umereno oblačno.
14. 08. 2025. u 01:00
Komentari (4)