MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
FOTO: Privatna arhiva
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LjUBITELjI TENISA ZATEČENI: Osvajačici Australijan opena zabranjeno da igra na VTA turniru!
Australijan open 2025 je završen, ali o njemu se još priča. Sa pravom.
29. 01. 2025. u 19:20
UŽASNE VESTI IZ JOHANEZBURGA: Rudari postali kanibali, 5 meseci zarobljeni - jeli jedni druge
PREMA izveštajima, u rudniku je pronađeno 78 mrtvih rudara.
29. 01. 2025. u 19:56
U DONjEM VEŠU: Voditeljka "Dnevnika" golišava pleše oko šipke - "Zašto bi to bilo sramotno?" (FOTO)
VODITELjKA "Dnevnika" na televiziji "Pink" Tanja Rađenović u slobodno vreme bavi se plesom oko šipke.
30. 01. 2025. u 09:44
KOLjA SE UMALO ZAMONAŠIO Otac ga prekorio, strašno ga pogodilo: "Hteo sam da budem SVETAC"
NIKOLA Pejaković Kolja, umetnik koji je spojio muziku, glumu, režiju i pisanje scenarija, prošao je kroz mnoge teške trenutke u životu.
29. 01. 2025. u 11:43 >> 11:44
"NEMAM GA ĐE": Crnogorac ostavio poruku Beograđanima i nepropisno parkirao auto (FOTO)
PROLAZNICI u Beogradu nisu mogli da ostanu ravnodušni pa su se slatko nasmejali što se čuje i na snimku.
30. 01. 2025. u 13:23
SUZE ZA KRAJ: Asmir Kolašinac rekao zbogom usred Beograda
Jubilarni 10. atletski Dvoranskom mitingu u Beogradu održan je u dvorani na Banjici, prvi put sa zlatnim status od strane Svetske atletike, uz učešće 130 takmičara iz 50 država, a u centru pažnje bio je Asmir Kolašinac.
29. 01. 2025. u 20:15
KANDIDAT ZA RUMUNSKOG PREDSEDNIKA ĐORĐESKU: Ukrajina je izmišljena država, biće podeljena sto posto
KANDIDAT za predsednika Rumunije Kalin Đorđesku izjavio je da je Ukrajina „izmišljena država“ koju će podeliti susedi.
30. 01. 2025. u 13:44
BRITANSKI EKSPERT: Imamo posla sa diletantom – Zelenski ne može da podnese da je kraj
ŠEF ukrajinskog režima Vladimir Zelenski podsvesno ne može da prihvati temu povlačenja ukrajinskih snaga u zoni borbenih dejstava, izjavio je britanski vojni analitičar Aleksandar Merkuris
30. 01. 2025. u 07:58
RASKID POSLE SMRTI PRIJATELjA: Poslednje pojavljivanje Dačićevog sina sa devojkom
NAKON toga Milica se uglavnom sama pojavljivala na raznim događajima, kad je i počelo da se šuška da je njihovoj ljubavi došao kraj, jer ranije nikada nije bio slučaj da se pevačica pojavi sama na javnom mestu.
29. 01. 2025. u 18:41
Najnovije iz rubrike
"POKUŠAVAJU DA UBIJU RADOVANA KARADŽIĆA": Porodica se hitno oglasila - trpi užasne bolove, u polusvesnom stanju je
PRVI predsednik Republike Srpske Radovan Karadžić treći dan zaredom trpi užasne bolove, sve češće je u gotovo polusvesnom stanju, a porodica otvoreno sumnja da je na delu ponovni otvoren pokušaj njegovog ubistva.
30. 01. 2025. u 17:21
VRATIĆEMO SE U UČIONICE Sindikati pozvali na povratak normalnoj nastavi
PREDSEDNIK Unije sindikata prosvetnih radnika Srbije Dobrivoje Marjanović prilikom potpisivanja Posebnog kolektivnog ugovor za zaposlene u prosveti, koji će važiti do marta 2028. godine pozvao je na povratak normalnoj nastavi.
30. 01. 2025. u 16:47
200 REŠENJA ZA KUPOVINU PRVE NEKRETNINE: Evo ko sve može da ostvari novu pomoć države
KOMISIJA za dodelu subvencija za kupovinu prve nekretnine na osnovu rođenja deteta donela je blizu 200 rešenja od kada je u nadležnosti Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.
30. 01. 2025. u 14:13
ŠTA ĆE BITI SA NASTAVNICIMA U ŠTRAJKU? Ministarka otkrila koliku će platu primiti oni koji ne rade
MINISTARKA prosvete Slavica Đukić Dejanović rekla je danas da od 1.773 škole u Srbiji 94 odsto njih radi, a najveći broj škola - 65 odsto njih drži časove 45 minuta.
30. 01. 2025. u 14:09
POTPISAN SPORAZUM: Realizacija projekata razvoja inovacionog ekosistema na teritoriji KiM (FOTO)
SPORAZUM o realizaciji projekata razvoja inovacionog ekosistema na teritoriji Autonomne pokrajine Kosova i Metohije između Naučno-tehnološkog parka Niš i Regionalnog inovacionog centra Zubin Potok potpisali su direktor NTP-a Niš dr Milan Ranđelović i direktor RIC-a Zubin Potok Milan Vučinić.
30. 01. 2025. u 14:01
Komentari (4)