MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
FOTO: Privatna arhiva
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
TESTAMENT NIJE DOVOLjAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
STIŽE ZAHLAĐENjE, A KASNIJE JOŠ JEDNA PROMENA: Trećina dana tokom leta biće iznad 30 stepeni
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da su visoke temperature tokom prethodnih dana karakteristične za početak juna, kao i da u narednim danima sledi osveženje.
08. 06. 2025. u 17:28
TEMPERATURA PALA ZA 10 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak 9. jun - Sa severozapada Evrope stiže hladni front
SA SEVEROZAPADA Evrope stiže hladnija vazdušna masa i spušta temperaturu za 7 do 10 stepeni. Ujutru od 16 do 21 stepen, najviša dnevna neće preći 30 stepeni.
09. 06. 2025. u 08:11
"KAZNE SU DUPLIRANE" Upozorenje za srpske turiste - uskoro stroži zakon o saobraćaju u Grčkoj, za ovo vam preti udarac po džepu
U GRČKOJ će uskoro početi da se primenjuje stroži Zakon o saobraćaju, a kazne će se kretati od 100 od 2.500 evra i u nekim slučajevima predviđaju oduzimanje dozvole i zabranu ulaska u zemlju, izjavio je danas direktor Nacionalne asocijacije turističkih agencija Srbije - YUTA Aleksandar Seničić.
08. 06. 2025. u 13:34
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
HLADNI FRONT STIGAO U SRBIJU Oglasio se RHMZ: Upaljen meteoalarm za ove delove zemlje
NAKON višednevnog toplotnog talasa u Srbiju je stigao najavljeni hladni front!
09. 06. 2025. u 09:34
I DANAS JE CRVENO SLOVO: Obeležavamo Duhovski ponedeljak - Dobar dan za početak poslova
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici tri dana praznuju Silazak Svetog Duha na apostole. Ovaj praznik, u narodu nazvan Duhovi ili Trojice, rođendan Hristove crkve, izuzetno je važan i poštovan. Danas je Duhovski ponedeljak.
09. 06. 2025. u 09:30
TEMPERATURA PALA ZA 10 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak 9. jun - Sa severozapada Evrope stiže hladni front
SA SEVEROZAPADA Evrope stiže hladnija vazdušna masa i spušta temperaturu za 7 do 10 stepeni. Ujutru od 16 do 21 stepen, najviša dnevna neće preći 30 stepeni.
09. 06. 2025. u 08:11
OGLASIO SE RHMZ: Stiže oluja!
Tokom večeri i noći usled prodora hladnijeg vazduha sa severa, na području zapadne, centralne i istočne Srbije mogući su udari severozapadnog vetra olujne jačine, veći od 17 m/s, odnosno od 66 do 68 km/h.
08. 06. 2025. u 22:59
TESTAMENT NIJE DOVOLJAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
Komentari (4)