FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VEČITI SKEPTICI: Ova četiri znaka su najveći pesimisti horoskopa
ASTROLOZI tvrde da su ovi horoskopski znakovi skloniji negativnim razmišljanjima u odnosu na druge znakove i često su osjetljivije prirode.
15. 05. 2026. u 09:09
SRPKINjA ŠOKIRALA AMERIKU: Naterali je da ode u Kanadu, a posle osvete saigračice viču: Srbi su to! (VIDEO)
Jovana Nogić, košarkašica koja je standardni član reprezentacije Srbije, sada blista u VNBA, ženskoj NBA ligi. I to uz jedan nesvakidašnji put do slave koju je stekla ovih dana.
16. 05. 2026. u 14:07
DONALD TRAMP GLEDA I NE VERUJE: Iran ga šokirao!
Još uvek traje krhko primire koje je prekinulo napad na Iran započet od strane SAD i Izrael (čime su izazvali i odgovor Irana u vidu napada na susedne zemlje koje pomažu tu agresiju), ali sport i te kako oseća posledice cele te situacije. Rat je, kako i ne bi... A sada u prvi plan dolazi i evenutalno (ne)učešće Irana na Svetskom prvenstvu u fudbalu, u kome su i Sjedinjene Američke Države jedan od domaćina.
16. 05. 2026. u 12:14
"OTKRILA JE IRANU TAJNI PLAN!" FBI nudi 200.000$ za bivšeg agenta - bila kontraobaveštajna oficirka, sad na poternici (Foto)
FBI nudi nagradu od 200.000 dolara za informacije koje bi mogle dovesti do hapšenja Monike Vit, bivše obaveštajne specijalistkinje američkog ratnog vazduhoplovstva koja je 2019. optužena za špijunažu u korist Irana. Veruje se da je Vit prebegla u Iran 2013. godine.
15. 05. 2026. u 09:36
NE IDITE NA AGRESIJU! Pevač potkačio mlađe kolege - "Snimaju sve i svašta, to ne valja"
PEVAČ bez dlake na jeziku.
15. 05. 2026. u 14:42
"FALILO MI JE PAŽNjE" Snežanu prevario muž, ona ga ostavila u najtežem trenutku: "Tad sam bila najslabija u životu"
"TO je bilo jako loše iskustvo za mene i to je bila jedna medijska tortura."
15. 05. 2026. u 13:03
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
FARMER OSTAVIO 5 KRAVA NA PUSTOM OSTRVU: 130 godina kasnije naučnici nisu mogli da veruju šta vide
PRIČA o pet krava ostavljenih na izolovanom ostrvu Amsterdam u Južnom okeanu prerasla je u jedno od najneobičnijih poglavlja moderne biologije.
14. 05. 2026. u 14:24 >> 20:55
Najnovije iz rubrike
"PORODICA JE TEMELJ STABILNE I SNAŽNE SRBIJE": Održan panel povodom Međunarodnog dana porodice
POVODOM Međunarodnog dana porodice, Fondacija „Za srpski narod i državu“ organizovala je u hotelu Radison, panel pod nazivom „Srbija - naša porodica“, posvećen značaju očuvanja porodičnih vrednosti, demografskim izazovima i potrebi da se o pitanjima porodice razgovara otvoreno i odgovorno, kako u Srbiji, tako i na međunarodnom nivou.
16. 05. 2026. u 11:22
CELA SRBIJA POD NARANDŽASTIM METEOALARMOM: RHMZ izdao upozorenje na pljuskove s grmljavinom, lokalno i gradom
CELA Srbija je danas pod narandžastim meteoalarmom, prema podacima Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), koji u upozorenju navodi da se u drugom delu dana očekuju izraženiji grmljavinski procesi koji će usloviti veću količinu padavina za kratko vreme, a da će se za konkretne lokacije izdavati hitna upozorenja jedan do dva časa unapred.
16. 05. 2026. u 10:25
ZA 10 DANA VIŠE OD 800 BESPLATNIH PREGLEDA: Karavan „Tvoja štitna, tvoj štit“ nastavlja svoj put po Srbiji
VIŠE od 800 građana obavilo je besplatne preglede za samo deset dana trajanja karavana „Tvoja štitna, tvoj štit“, potvrđujući koliko su preventivni pregledi i edukacija o zdravlju štitne žlezde važni i potrebni širom Srbije.
16. 05. 2026. u 10:00
OD ZELENE DO CRVENE ZONE: MSP Srbije objavilo "semafor" bezbednosti za putovanja (MAPA)
MINISTARSTVO spoljnih poslova Republike Srbije objavilo je ažuriranu mapu bezbednosnih preporuka za putovanja u inostranstvo, namenjenu građanima koji planiraju odlazak ili tranzit kroz druge države.
16. 05. 2026. u 09:43
PROMENLJIVO OBLAČNO I NESTABILNO: Danas kiša, popodne grad i olujni vetar
U SRBIJI će danas biti promenljivo oblačno i nestabilno vreme, mestimično s kišom, pljuskovima i grmljavinom, koji će u drugom delu dana biti izraženiji uz lokalnu pojavu grada i jakog ili olujnog vetra u zoni najintenzivnijih razvoja.
16. 05. 2026. u 07:14
Komentari (7)