FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LjUBITELjI TENISA U ŠOKU: Janik Siner, koji ne može da igra zbog dopinga, pokrenuo fondaciju "da i drugi postanu svetski broj 1"
Teniski svet je potresla informacija da je Janik Siner bio pozitivan na doping testu. I to dvaput. U aprilu 2024. je on saznao da je "uhvaćen na delu", a potom se branio daleko od očiju javnosti, jer je čitava stvar nekim čudom bila zataškana i niko osim najužih Sinerovih saradnika i onih koji su vršili istragu o tome nisu ništa znali. Kada je za to saznao čitav svet - već je bio oslobođen optužbi. Potom je Svetska anti-dopint agencija (VADA) podnela žalbu, a onda se desio šok-obrt: maltene je poručeno "sve je u redu". Sada ulje na tu tenisku vatru doliva lično Italijan, koji je rešio da "i drugu decu povede njegovim putem - do svetskoj broja 1".
28. 04. 2025. u 18:01
CEO SVET IM SE SMEJE: Navijači Liverpula kupili 10.000 dimnih bombi. Nisu obratili pažnju - OD KOGA (VIDEO)
DUGO će 27. april 2025. godine pamtiti svi koji vole Liverpul. Ali, i svi koji vole Everton. Jer, jesu "Crveni" pobedom nad Totenhemom (5:1) u 34. kolu Premijer lige osvojili novu titulu šampiona, ali je "plavi deo" tog grada podjednako uživao u onome što se potom desilo.
28. 04. 2025. u 12:28
GOVORE JOJ DA NIJE REALNA: Zbog Marije je gledanost ove TV stanice naglo skočila (FOTO/VIDEO)
Isprva nije planirala da se bavi novinarstvom. Sada od toga živi, a mnogima privlači pažnju.
27. 04. 2025. u 16:45
"LjUDI ŠTA JE OVO?": Gore mreže zbog lica Melanije Tramp - "Šta joj se desilo?" (FOTO)
MELANIJA i Donald Tramp prisustvovali su juče sahrani dojučerašnjeg poglavara Rimotoličke crkve pape Franje, koji je sahranjen u bazilici Santa Marija Mađore u centru Rim, po sopstvenoj želji, kako bi se izrazilo njegov poštovanje Bogorodice, Svete Marije. Brojni detalji obeležili su pojavljivanje prvog para Amerike, a za jednu sliku kažu da nije mogla da ispadne bolja.
27. 04. 2025. u 12:08
NE MARI ZA BIVŠEG: Dragana Mirković se oglasila u jeku priča o Tonijevoj novoj devojci (FOTO)
SUDEĆI po Gaginim objavama na Instagramu ona se emotivnim životom bivšeg nabavi mnogo.
28. 04. 2025. u 16:28
"NEKA PLATI 2 MESTA" Zbog ovog snimka se podigla prašina: "Nije moje da smršam!" Aviokompanije menjaju pravila
OBJAVA je pokrenula debatu i skupila više od 1.600 komentara.
27. 04. 2025. u 16:47
ŠPANIJA PROGLASILA VANREDNO STANjE
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Španije proglasilo je vanredno stanje nakon današnjeg nestanka struje.
28. 04. 2025. u 21:32
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
NE MOŽE DA SAKRIJE TUGU: Darko Lazić potpuno slomljen, javno se oglasio (FOTO)
PEVAČ se prisetio svog pokojnog oca...
28. 04. 2025. u 19:35
Najnovije iz rubrike
CZDS U DONJOJ GRADINI I JASENOVCU: Jedinom neoslobođenom logoru u Evropi (VIDEO)
PREDSTAVNICI Centra za društvenu stabilnost i ove godine su prisustvovali obeležavanju Dana sećanja na žrtve genocida nad Srbima, Jevrejima i Romima u NDH, na komemoraciji koja se tradicionalno održava u spomen-području Donja Gradina u Republici Srpskoj.
28. 04. 2025. u 21:03
NAJNOVIJA PROGNOZA RHMZ: Toplo i sunčano vreme, ovog datuma veliki preokret
TOKOM današnjeg dana dolazhilo je do smene oblaka i sunca, ali je dominiralo pretežno sunčano vreme. Do kraja dana u većem delu zemlje očekuje se pretežno vedro sa slabim do umerenim jugoistočnim vetrom.
28. 04. 2025. u 20:14
INCIDENT U ŠKOLI U UŽICU: Policajka zaustavila učenicu u holu, a onda joj naredila da se skine gola
DANAS se u u saobraćajnoj školi „Radivoje Ljubičić“ u Užicu dogodio incident kada je jednu učenicu u hodniku škole zaustavila policijska službenica, odvela je u učionicu gde joj je naređeno da se skine gola, nakon čega je izvršen pretres.
28. 04. 2025. u 19:17
PRIČA O REALISTIMA ZAKASNILA POLA VEKA: Živomira Mladenovića uspeo je da razreši važna pitanja realističke poetike srpskih realista ...
PITAJUĆI se zašto kod Gligorićevih Srpskih realista nema Svetozara Markovića, dr Milorad Jevrić zaključuje da se on (Gligorić) „nije podrobnije bavio teorijskim pitanjima realizma, nije opširno razmatrao programske sadržaje i okvire realizma kao posebne epohe”.
28. 04. 2025. u 18:00
„GOSPODSKA ULICA” NA DORĆOLU – BORIS REŽAK I MARKO MILOŠEVIĆ PRIREDILI SPEKTAKL U FONDACIJI MOZZART
VEČE poezije i muzike imalo je i humanitarnu notu.
28. 04. 2025. u 16:00
Komentari (7)