FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DUŠKO IVANOVIĆ OBEZBEDIO ZVEZDI TOP 10! Virtus slavio protiv Milana i osigurao beogradskim crveno-belima plej-in Evrolige
Košarkaši Virtusa slavili su protiv Milana u 33. kolu Evrolige (90:70) i tako goste izbacili iz trke za top10.
04. 04. 2025. u 22:31
KAŽI ŽIKI: Japanski horoskop je prorekao Trampov uspeh
DRAGAN Milenković Japanac u podkastu "Kaži Žiki" koji vodi Žika Nikolić poznat kao Žika Šarenica otkriva kako je japanski horoskop predvideo Trampov uspeh.
04. 04. 2025. u 10:59
SNEG ĆE PADATI I U BEOGRADU: Detaljna vremenska prognoza za sledeću nedelju
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da se u noći između subote i nedelje očekuje zahlađenje sa severnim vetrom i sneg na planinama, dok su u nedelju posle podne snežne padavine moguće i u nižim predelima.
04. 04. 2025. u 10:16
ISTINA O GOSTOVANjU NA RTS Student Miloš Pavlović: Nisam se uplašio nikoga i ničega - znam da nemaju nijedan argument na njihovoj strani
STUDENT Miloš Pavlović obratio se iz Pionirkog parka.
04. 04. 2025. u 13:02
KRIVIČNA PRIJAVA ZA ŠIRENjE NEISTINA: Javnost je doveden u zabludu objavom o stanju računa Fonda PIO
REPUBLIČKI fond PIO podneo je danas nadležnom tužilaštvu krivičnu prijavu protiv odgovornog lica zbog izazivanja panike i nereda neistinitom objavom o stanju računa Fonda PIO, čime je javnost dovedena u zabludu.
04. 04. 2025. u 14:56
SNEG ZAVEJAO SRBIJU, PALO DO 50 CM: Evo šta nas očekuje ove subote
POVREMENO ima kiše i pljuskova, a sneg pada samo na najvišim planinama iznad 1.600 metara nadmorske visine, pa se tako ponovo zabeleo i Kopaonik.
04. 04. 2025. u 20:59
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
KRAH BRAKA NAKON 14 GODINA? Vilijam angažovao advokatsku firmu koja je razvodila Dajanu i Čarlsa
VAŽILI su za najskladniji kraljevski par, a u poslednje dve godine malo-malo šuška se o mogućim problemima i potencijalnom razvodu.
04. 04. 2025. u 20:19
Najnovije iz rubrike
(MAPE) SRBIJA NA LEDENOM UDARU: Arktički ciklon juriša ka Beogradu, oglasio se i RHMZ
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je upozorenje da će od 6. do 8. aprila doći do dugo najavljivane nagle promene vremena. Stiže i zahlađenje, a temperatura će pasti za više od 10 stepeni. Odakle nam stiže ovaj hladan vazduh, i to početkom aprila, i koliko će to da traje za Blic TV otkrio je meteorolog Milinko Jovanović.
05. 04. 2025. u 08:22
DANAS SLAVIMO OVOG HRISTOVOG MUČENIKA: Evo koju molitvu treba da izgovorite za duševni mir
SRPSKA pravoslavna crkva danas slavi i obeležava Svetog sveštenomučenika Nikona i druge.
05. 04. 2025. u 07:25
STIŽE PROMENA I NEĆE VAM SE SVIDETI: Vremenska prognoza za subotu, 5. april
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
05. 04. 2025. u 01:00
SNEG ZAVEJAO SRBIJU, PALO DO 50 CM: Evo šta nas očekuje ove subote
POVREMENO ima kiše i pljuskova, a sneg pada samo na najvišim planinama iznad 1.600 metara nadmorske visine, pa se tako ponovo zabeleo i Kopaonik.
04. 04. 2025. u 20:59
AKO NE NASTAVE SA RADOM DO 22.4. GUBE CELU GODINU: Zvanično obaveštenje Univerziteta u Kragujevcu
UNIVERZITET u Kragujevcu objavio je zvanično obaveštenje u kome se navodi da ukoliko se blokada ne prekine, svi studenti će izgubiti godinu.
04. 04. 2025. u 20:22
Komentari (7)