FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"Jelena 'Zana' mi je baka, ološ je i zla žena"
"ONA je žena koja je jako zlobna, ceo život juri karijeru i cela familija je pljuje. Ona je kao mlada prekinula trudnoću, jurila je karijeru i frajere, ostala je trudna i prekinula je."
17. 11. 2024. u 18:18
"JA SAM JOJ BIO PRVI" Olivera Kovačević i prvi predsednik Demokratske stranke: "Pozvao me telefonom da mi kaže da je muškarac mog života"
"DOBRO profesore, nisam mislila baš toliko."
17. 11. 2024. u 18:58
KAKVE REČI ALKRAZA O ĐOKOVIĆU: Španca upitali za Novaka, a on sve iznenadio odgovorom (VIDEO)
Španski teniser Karlos Alkaras je završio učešće na završnom Mastersu u Torinu već posle grupne faze. Do kraja 2024. godine čeka ga još jedno takmičenje - završni turnir Dejvis kupa u Malagi.
17. 11. 2024. u 09:25
"NEĆU DA KAŽEM DA JE SA NOVAKOM LAKŠE IGRATI, ALI SINER...": Rud posle poraza u Torinu
Norveški teniser Kasper Rud poražen je u polufinalu Završnog mastersa u Torinu od Janika Sinera reyultatom 2:0 po setovima 6:1, 6:2.
17. 11. 2024. u 07:05
ŠOK IZ NEMAČKE: Golmanka Bajerna ima maligni tumor, klub oduševio sve ovim potezom (VIDEO)
Golmanka Bajerna Mala Gros je objavila da ima maligni tumor. Klub je u znak podrške prema fudbalerki produžio ranije ugovor sa njom na još godinu dana.
17. 11. 2024. u 11:22
"OPTIČKA VARKA": Dušan Vlahović se "ofarbao" pred meč odluke (FOTO)
FUDBALSKA reprezetnacija Srbije od 20.45 u ponedeljak u Leskovcu igra utakmicu "A4" divizije Lige nacija protiv Danske, a poslednji trening "orlova" prilično je iznenadio okupljene navijače.
17. 11. 2024. u 16:15
MAKRON SVE IZNENADIO: Evo šta kaže o pregovorima sa Putinom
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron rekao je da ne isključuje mogućnost pregovora sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom „kada kontekst dozvoljava“.
17. 11. 2024. u 21:03
ŠTA JE ATACMS KOJIM ĆE UKRAJINA UDARITI NA RUSIJU? Američka raketa ima domet 300 km, koristi se za gađanje ovih ciljeva
ADMINISTRACIJA američkog predsednika Džozefa Bajdena ukinula je danas ograničenja koja su dosad Ukrajini blokirala upotrebu američkog oružja za napade duboko na rusku teritoriju.
17. 11. 2024. u 19:48
"TERALI SU ME DA RADIM JUTARNjI PROGRAM, NASILNO - PO KAZNI": Olivera Kovačević o karijeri na RTS-u
VODITELjKA Olivera Kovačević je o svojim počecima, izazovima u poslu, o tome zašto ponekad poželi da bude vikinška ratnica, kao i o svemu što joj daje snagu i inspiraciju.
17. 11. 2024. u 09:28
Najnovije iz rubrike
VREMENSKA PROGNOZA ZA PONEDELJAK: Ujutro mraz, potom umereno oblačno, do 11 stepeni
U SRBIJI ujutro mraz, na jugu i istoku Srbije ponegde i magla, a tokom dana umereno oblačno - na zapadu i jugozapadu uz više oblačnosti i ponegde sa slabom kratkotrajnom kišom. U ostalom delu zemlje sa sunčanim intervalima.
18. 11. 2024. u 01:00
VUKOVAR - OBE PRIČE: Goran Šarić prvi put govori o simbolu raspada SFRJ (VIDEO)
SIMBOL stradanja Jugoslavije, Vukovar , bio je grad sa najvećim procentom Jugoslovena, multietnička i multikulturalna sredina. Grad koji je u to vreme imao veći broj zaposlenih nego što danas ima stanovnika.
17. 11. 2024. u 21:42
STANJE NA GRANIČNIM PRELAZIMA: Višesatna zadržavanja za teretnjake na izlazu iz Srbije
PUTNIČKA vozila na izlazu iz zemlje čekaju na graničnom prelazu Gostun 40, a na Preševu 20 minuta, saopštio je danas Auto-moto savez Srbije (AMSS).
17. 11. 2024. u 19:51
USTANAK ZA ISTORIJSKI PREOKRET : Istoričar Goran Vasin o značaju bune u Hercegovini (VIDEO)
ZA istoriju Srba Hercegovački ustanak 1875. godine jedan je od najznačajnijih događaja,te i danas privlači pažnju velikog broja istraživača.
17. 11. 2024. u 18:23
STIŽE SNEG: Meteorolog otkriva koji delovi su na udaru - Očekuju nas čak dva ledena talasa
SRBIJU u narednom periodu očekuje hladni talas sa daljim zahlađenjem, padom temperature i pojačanim vetrom. Meteorolog Nedeljko Todorović najavio je i sneg.
17. 11. 2024. u 18:10
Komentari (7)