FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ALBANKA TRUDNA - ČEKA 83 DETETA Rama potvrdio: "Preuzeli smo veliki rizik s Dielom - prva AI ministarka rodiće asistenta svakom ministru"
"DANAS smo preuzeli veliki rizik s Dielom, i veoma sam zadovoljan."
27. 10. 2025. u 18:28 >> 18:29
LAKO SAM ULAZILA U INTIMNE ODNOSE I AVANTURE: Eva Ras otkrila najveću intimu - "Majka je bila očajna, smatrala me šljamom"
GLUMICA bez dlake na jeziku!
28. 10. 2025. u 13:37
DUGMAD OTKOPČANA: Druga mladost naše glumice - Srbija je obožavala, a ona se povukla i odselila u Hrvatsku (FOTO)
ZALIZALA je kosu, a stavila je i crveni karmin koji je dodatno dao šmek njenoj odevnoj kombinaciji.
27. 10. 2025. u 19:14
ANA IVANOVIĆ SE VRATILA U BEOGRAD Evo kako je prokomentarisala povratak: "Tako sam uzbuđena!"
BIVŠA teniserka Ana Ivanović danas je došla u prestonicu Srbije, a onda je otkrila da se oseća posebno srećna zbog povratka kući.
27. 10. 2025. u 16:08
Nadzorna kamera u Srbiji snimila bitku 3 VUKA I MEDVEDA! Vidite KO je bio jači: "Prirodna hijerarhija na delu" (VIDEO)
"Posmatramo, učimo, poštujemo."
28. 10. 2025. u 20:41
SRBIN BEŽAO OD POLICIJE NA AUTO-PUTU Poginuli on i dva hrvatska državljanina nakon sudara - auto preleteo preko ograde mosta
U SUBOTU su tri osobe, 34-godišnji Srbin i dva Hrvata, poginule na auto-putu pokušavajući da pobegnu od policije.
27. 10. 2025. u 17:38
SVE JE ZAVRŠENO, RAKETA "OREŠNIK" STIŽE U OVU ZEMLjU: "Nikome ne pretimo, ovo je odgovor na eskalaciju u regionu"
RUSKI raketni sistem "Orešnik" biće stavljen u borbenu gotovost u Belorusiji u decembru ove godine, saopštila je portparolka predsednika Belorusije Aleksandra Lukašenka, Natalija Ejsmont.
28. 10. 2025. u 19:57
VUČIĆ O PORUCI IZ AMERIKE I NIS-U: E baš vam hvala, dragi partneri, poruku smo razumeli odavno
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić govorio je o pritiscima Sjedinjenih Američkih Država na Srbiju da se u potpunosti eliminiše rusko većinsko vlasništvo u Naftnoj industriji Srbije (NIS).
28. 10. 2025. u 18:18
"CECIN SINE, ĆUTI I UDARAJ, ZA BOLjE I NISI!" Voditeljka odbrusila Veljku - "Ozbiljan kompleks!"
NAKON što je bokser Veljko Ražnatović pokušao da ismeje performans voditeljke Jovane Jeremić, koji je upriličila tokom proslave njenog rođendana, ona mu je brzo javno uzvratila, u svom stilu.
26. 10. 2025. u 10:48
Najnovije iz rubrike
Nadzorna kamera u Srbiji snimila bitku 3 VUKA I MEDVEDA! Vidite KO je bio jači: "Prirodna hijerarhija na delu" (VIDEO)
"Posmatramo, učimo, poštujemo."
28. 10. 2025. u 20:41
SVET NA PRAGU DA NAPRAVI VAKCINU PROTIV KANCERA Intervju - dobitnica Nobelove nagrade za medicinu za "Novosti"
SVET je na pragu da napravi vakcinu protiv raka, autoimunih, a moguće i mnogih drugih bolesti. Ukoliko se pređe taj prag, mogla bi da počne nova istorija čovečanstva, jer pomenute bolesti su neizlečive od postanka čoveka i svake godine odnesu milione života širom planete. Na pragu te revolucionarne terapije dovela nas je biohemičarka Katalin Kariko, dobitnica Nobelove nagrade za medicinu 2023. koju je magazin "Tajm" dve godine ranije proglasio jednom od 100 najuticajnijih ličnosti sveta. Katalin Kariko i Dru Vajsman dobili su Nobela za dugogodišnji naučnoistraživački rad, koji je doprineo razvoju mRNA tehnologije, koja je najpre poslužila da se ekspresno naprave kovid vakcine.
28. 10. 2025. u 17:12
BOŠNJACI NAM PRISVAJAJU I JEVANĐELJA: Svojatajući srpsko blago "komšije" pokušavaju da stvore nove kulturne identitete
SRPSKO kulturno blago koje se nalazi u bivšim jugoslovenskim republikama ne prisvaja se samo da bi se okrnjila celovitost i značaj srpske kulture u prošlosti. Glavni je cilj u stvaranju novih kulturnih identiteta i u omeđavanju njihovog prostora. Ti identiteti se, naravno, ne stvaraju sebe radi, ili sami po sebi, nego da bi se oštetio i u krajnjoj liniji urušio srpski identitet.
28. 10. 2025. u 17:10
EVO KADA POČINJE ISPLATA OKTOBARSKIH PENZIJA: Fond PIO objavio raspored kad kome ležu pare na račun
REPUBLIČKI fond za penzijsko i invalidsko osiguranje obaveštava svoje korisnike o datumima isplate penzija i ostalih prava iz penzijskog i invalidskog osiguranja za oktobar 2025. godine.
28. 10. 2025. u 16:31
STIŽU NOVI RADARI, SNIMAJU 3 PREKRŠAJA: Kazne će stizati automatski, neće biti potrebno ni prisustvo policije
NAKON serije teških saobraćajnih nesreća u kojima je od početka godine život izgubilo 390 osoba, a povređeno 15.320, država pojačava mere na putevima. Agencija za bezbednost saobraćaja (ABS) i Uprava saobraćajne policije (MUP) najavili su hitno puštanje u rad novih, naprednih radara koji će drastično proširiti obuhvat sankcionisanja prekršaja.
28. 10. 2025. u 16:24
Komentari (7)