FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
GRME IZ MOSKVE: "Dokumenti o kraju rata u Ukrajini biće ispisani krvlju na frontu"
"KRV svih žrtava koje su stradale nakon toga, na obe strane sukoba, nalazi se na rukama i savesti onih sponzora čija je želja da Rusiji nanesu strateški poraz nadvladala zdrav razum."
11. 07. 2026. u 17:47
SUTRA JE CRVENO SLOVO - VELIKI PRAZNIK: Rano jutro donosi predskazanje po verovanju - kakva je sudbina ukućana
PORED religijskog značaja, ovaj dan je u našem narodu duboko povezan sa brojnim živopisnim običajima koji se prenose kroz generacije
11. 07. 2026. u 18:58
Pozdravio se sa porodicom, veselio se na svadbi - pa shvatio da je na pogrešnom venčanju (VIDEO)
SVE je izgledalo potpuno normalno, dok nije shvatio jednu sitnicu koja je promenila celu priču.
11. 07. 2026. u 21:49
PRVE SLIKE MELINE POSLE UDAJE: Fatalnija i skupocenija nego ikad (FOTO)
UME da uživa.
11. 07. 2026. u 22:17
"SPREČIĆEMO UNIŠTENjE SVETA": "Mi smo izveli eksplozivni napad u Nemačkoj - koristili smo tajmer i litar tečnosti za paljenje roštilja"
PREMA tvrdnjama te grupe, za detonaciju zapaljivih naprava koje su aktivirane u blizini Leverkuzena u petak korišćeni su tajmer i litar tečnosti za paljenje roštilja.
11. 07. 2026. u 17:06
"LUDILO" MUNDIJALA: FIFA prodaje travu!
FIFA je saopštila da će ljubitelji fudbala moći da kupe autentične delove travnate podloge sa terena na kojem će biti odigrano finale Svetskog prvenstva 2026. godine, po ceni od 450 dolara po komadu.
11. 07. 2026. u 21:07
"SUPRUGA GA DRŽALA 5 MINUTA ZA NOGE DA NE BI ISPAO" Novi detalji drame državljanina Srbije na letu Rajanera
DRAMATIČNE trenutke doživeli su u petak ujutru putnici na letu kompanije Rajaner sa aerodroma „Makedonija“ u Solunu za Minhen, kada je pukao prozor, a vazdušna struja povukla jednog putnika napolje. On je u poslednjem trenutku spasen zahvaljujući supruzi, koja je sedela pored njega i zadržala ga, piše Prototema.
10. 07. 2026. u 12:18
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
PUTIN KOMENTARISAO BRAK NAŠE PEVAČICE: "Srpkinja ti je žena? Oni to neće ukrasti! Srbi su pošteni i pristojni - ako si prepisao firmu na nju"
TOKOM razgovora Vladimir Putin ga je upitao ko je njegova supruga.
10. 07. 2026. u 21:56
Najnovije iz rubrike
SUTRA JE CRVENO SLOVO - VELIKI PRAZNIK: Rano jutro donosi predskazanje po verovanju - kakva je sudbina ukućana
PORED religijskog značaja, ovaj dan je u našem narodu duboko povezan sa brojnim živopisnim običajima koji se prenose kroz generacije
11. 07. 2026. u 18:58
U NAREDNA DVA SATA STIŽU PLJUSKOVI SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
11. 07. 2026. u 18:57
VATRA GUTALA NJIVE KOD SREMSKE MITROVICE: Vatrogasci hitno intervenisali zbog paljenja strnjike
VATROGASCI su danas intervenisali u sremskomitrovačkom selu Noćaj, gde je nakon žetve izbio požar zbog paljenja žetvenih ostataka na njivama.
11. 07. 2026. u 18:26
(MAPE) NEVREME SE PREMEŠTA KA OVOM DELU SRBIJE: RHMZ izdao novo upozorenje, stižu pljuskovi, grad i jak vetar
NA PODRUČJU Zlatiborskog okruga, na potezu Bajina Bašta – Užice sa okolinom, pljuskovi sa grmljavinom lokalno praćeni gradom i jakim vetrom trajali su oko sat vremena, ali se oluka premešta ka Šumadiji i Pomoravlju, pa će u naredna 3 časa biti najčešći na ovom području, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod Srbije.
11. 07. 2026. u 16:46
VELIKA KONTROLA U SRBIJI: Sa tržišta povučeno skoro 25.000 elektronskih cigareta
POLjOPRIVREDNA inspekcija Ministarstva poljoprivrede, šumarstva i vodoprivrede sprovela je vanredni inspekcijski nadzor u prometu elektronskih cigareta i srodnih proizvoda, nakon čega je sa tržišta Srbije povučeno 24.852 elektronske cigarete različitih ukusa, čija je procenjena vrednost oko 24 miliona dinara.
11. 07. 2026. u 15:59
Komentari (7)