FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DECENIJAMA GA NIJE BILO U JAVNOSTI Simbol lepote u SFRJ, vidite kako danas izgleda u 8. deceniji - nestao sa scene '95 (FOTO)
OBOŽAVATELjKE su ga posebno pamtile po specifičnim, prodornim očima.
12. 03. 2026. u 21:20
ZAPADNI MEDIJI BRUJE: To više nije fijasko, SAD se bruka kao nikad pre! Tramp kaže "the end", a Irance niko nije obavestio (VIDEO)
DOK TANKERI gore u Persijskom zalivu, rat se širi regionom, a cene nafte se kreću oko 100 dolara po barelu, sve je jasnije da je Bliski istok uronjen u opasan haos koji je počeo američko-izraelskim napadom na Iran. To je haos koji otkriva američku nesposobnost u sukobu.
12. 03. 2026. u 21:37
"VELIKE POSLEDICE ZA SVE ARAPSKE ZEMLjE": Putin hitno pozvao predsednika bin Zajeda
IZRAEL i Sjedinjene Države napale su Iran u subotu 28. februara u ranim jutarnjim časovima u vojnoj operaciji "Epski bes". U napadima su ubijeni vrhovni vođa Irana Ali Hamnei i bivši predsednik Irana Mahmud Ahmadinežad.
12. 03. 2026. u 23:21
"ROĐENO MOJE, UVEK ĆEŠ BITI U MOM SRCU" Darko Lazić se potresnim rečima oprostio od brata
DRAGAN Lazić, rođeni brat pevača Darka Lazića, tragično je nastradao juče u saobraćajnoj nesreći u blizini Šapca u opštini Vladimirci.
12. 03. 2026. u 17:03
GOTOVA ANALIZA NA NARKOTIKE I ALKOHOL: Šta je pokazao test krvi vozača koji se sudario sa Darkovim bratom
ISTRAGU o slučaju vodi OJT u Šapcu.
12. 03. 2026. u 19:21
PRVI SNIMAK, PRVI PUT U AKCIJI: Ameri upotrebili novo naoružanje u Iranu - iskopirali ga od Iranaca (VIDEO)
SJEDINjENE Američke Države počele su da koriste sopstvenu verziju niskobudžetne bespilotne letelice, direktno inspirisanu iranskim dronom "šahed" 136.
12. 03. 2026. u 21:09 >> 21:21
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
GORI AMERIČKI NOSAČ AVIONA: Hitno se oglasila Centralna komanda SAD
DANAS je na američkom nosaču aviona USS Gerald R. Ford (CVN-78) izbio požar, koji je u međuvremenu ugašen.
12. 03. 2026. u 16:38
IRANCI TVRDE - NETANJAHU JE UBIJEN: Šta se desilo Bibiju? Prvi put od početka rata i "Iranci izađite na ulice"
SPEKULACIJE o navodnoj smrti izraelskog premijera Benjamina Netanijahua pojavile su se juče na društvenim mrežama, a preneo ih je hebrejski veb-sajt iranske novinske agencije Tasnim. Šta se s njim dogodilo - odgovor je stigao dan kasnije. Živ je i zdrav i kako poručuje na prvoj konferenciji od početka rata - spreman je da borbe privede kraju.
12. 03. 2026. u 22:29 >> 22:37
Najnovije iz rubrike
SUNČANO I TOPLO, DO 20 STEPENI: Vremenska prognoza za petak, 13. mart
Jutro hladno, tokom dana sunčano. Posle podne na zapadu i jugozapadu lokalni razvoj oblačnosti ponegde sa kišom i lokalnim pljuskovima.
13. 03. 2026. u 00:05
STIŽE NAM OZBILJNO ZAHLAĐENJE: Temperatura za 10 stepeni manja sa kišom i grmljavinom, negde će se i zabeleti - Evo i kad
SVE do kraja sedmice vreme u Srbiji biće pravo prolećno. Očekuje se sunčano i veoma toplo, a maksimalna temperatura biće od 17 do 21°C, u Beogradu oko 20 stepeni.
12. 03. 2026. u 19:38
SRPSKI NAROD JE ŽRTVA TUĐINSKE EKSPLOATACIJE: Nadežda je u govorima Austrougarsku prikazivala kao zlokobnu imperijalnu silu
VRHUNAC Nadeždinog angažovanja bio je veliki miting žena koje je Kolo srpskih sestara održalo 25. oktobra 1908. kod spomenika knezu Mihailu u Beogradu.
12. 03. 2026. u 18:00
SRBIJA VEČERAS NA UDARU PLJUSKOVA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje najugroženiji (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
12. 03. 2026. u 17:21
PROJEKTI UZ PODRŠKU POKRAJINSKE VLADE: Maja Gojković i vladika sremski Vasilije o obnovi duhovnog nasleđa
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković razgovarala je danas u Sremskim Karlovcima sa vladikom sremskim Vasilijem o daljim planovima za obnovu duhovnog i kulturnog nasleđa u Sremskim Karlovcima i Eparhiji sremskoj.
12. 03. 2026. u 16:47
Komentari (7)