FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SVET PLAČE ZBOG SNIMKA: Majmunče ostavljeno na rođenju - surova odluka majmunice, našao mamu u plišanoj igračci
KOLIKO god mislili da društvene mreže mogu biti štetne, one često umeju i da ukažu na priče koje bi inače ostale neprimećene - na tihe i tužne sudbine koje nas podsete na empatiju, brigu i potrebu za bliskošću. Takva priča stiže iz Japana i vezana je za jedno majmuče zbog kog je pola mreže Iks zaplakalo.
16. 02. 2026. u 22:26 >> 22:26
OTKRIVENO Direktor išao kod vozača dok je bio u pritvoru - podneo ostavku, svaki dan plače: "Babo, hoće li te uhapsiti?"
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 19:23
JOKIĆ OSTAO BEZ TITULE NA NBA OL-STARU! Borba "tima sveta" sa Amerima raspametila planetu! (VIDEO)
"NBA All Star". Čuvene tri reči koje su, nažalost, poslednjih godina značile sve samo ne istinsko košarkaško uživanje, ponovo su privukle ogromnu pažnju. A Nikola Jokić je bio sastavni deo tog obnovljenog spektakla. Nije se proslavio, ali... za njega to i nije čudno - on ne pridaje veliki značaj ovim revijalnim susretima, iako je ovoga puta - to bilo kao u stara dobra vremena, istinski spektakluarno. A nadasve uzbudljivo.
16. 02. 2026. u 01:20
PUCA PO ŠAVOVIMA Zelenski snimljen kako psuje: "Proterajte ih..."
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski je, govoreći u emisiji "Razgovor" za portal "Politiko", koristio psovke zahtevajući proterivanje Rusa iz zapadnih zemalja.
16. 02. 2026. u 21:59
POGINUO OSTOJA STANIŠIĆ Komandant VRS, osuđen za Srebrenicu - kolima upao u reku
MUŠKARAC je preminuo nakon što je izvučen iz reke i u sanitetskom vozilu je reanimiran.
16. 02. 2026. u 21:26
POSLE REČI DA NEĆE BITI VAZALI: Najveća SAD baza niče u EU - na 1.000 km od Srbije, u državi koja je odbila Trampa
POLjSKA gradi novu veliku američku vojnu bazu na svojoj teritoriji, što će je koštati oko 500 miliona evra. Izgradnja baze u Boleslavjecu u Donjoj Šleziji pod imenom Fort Trump planira se već dugo, javlja nemačka javna televizija ARD. Ime joj je dao bivši predsednik Poljske Andžej Duda.
16. 02. 2026. u 19:48
ŽESTOKE PRETNjE MOSKVI IZ MINHENA: NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se usude da napadnu Baltik
NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se Moskva usudi da izvrši invaziju na baltičke države, upozorio je ministar spoljnih poslova Estonije Margus Cahkna, odbacujući strahove da bi Moskva mogla brzo da osvoji teritoriju na istoku.
16. 02. 2026. u 15:44
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
Danju spasavao živote u bolnici, noću se pretvarao u MONSTRUMA: Jeziva istina otkrivena godinama kasnije
POLICIJA veruje da je Kris Revak, koji je izvršio samoubistvo nakon što je optužen za ubistvo, možda bio serijski ubica. Njegov život i dela krili su mračnu stranu koja je šokirala istražitelje.
15. 02. 2026. u 09:19
Najnovije iz rubrike
ZIMA POKAZUJE ZUBE, BIĆE SNEŽNIH NANOSA! Evo dokle će da traje: Vremenska prognoza za utorak, 17. februar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
17. 02. 2026. u 00:00
DRAGAN STANIĆ: Matica srpska već 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz iskušenja
PREDSEDNIK Matice srpske Dragan Stanić izjavio je danas na Svečanoj akademiji u Novom Sadu povodom obeležavanja dva veka Matice srpske da ta ustanova zahvaljujući intelektualnoj, prosvetnoj, narodnoj i političkoj stabilnosti koju je stekla tokom prethodnih 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz sva nova istorijska iskušenja.
16. 02. 2026. u 21:52
DVA VEKA OD OSNIVANJA MATICE SRPSKE Patrijarh Porfirije: SPC i Matica srpska idu u korak i idu istim putem, ali svaka u svom prizivu (FOTO)
Svečanoj akademiji prisustvovali su savetnik predsednika Republike Miloš Vučević, ministar kulture Nikola Selaković, ministar prosvete Dejan Vuk Stanković, predsednica Pokrajinske vlade Maja Gojković, gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin, patrijarh srpski Porfirije i druge ugledne zvanice.
16. 02. 2026. u 20:08
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
"DUŠAN JE sam sebi dao dijagnozu"
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
NIJAGARINI VODOPADI U BOJAMA SRPSKE TROBOJKE: Počast za Dan državnosti naše zemlje (VIDEO)
DAN Državnosti Srbije, Sretenje, obeležen je svečano i u Americi.
16. 02. 2026. u 19:03
Komentari (7)