MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
"VI STE ODGOVORNI ZA SMRT RAISIJA" Stejt department o padu helikoptera: Nećemo da se izvinjavamo
IRANSKA vlada je odgovorna za odluku da upravlja helikopterom starim 45 godina u, kako je opisano, lošim vremenskim uslovima, a ne bilo koji drugi akter, rekao je portparol američkog Stejt departmenta Metju Miler tokom brifinga.
20. 05. 2024. u 20:38
KAKO UKRAJINSKA VOJSKA UBIJA CIVILE? Američki medij izneo zastrašujuća saznanja
UKRAJINSKA vojska zloupotrebljava alkohol i drogu i pod njihovim uticajem ubija civile, piše američki medij Dejli bist, prenosi RIA Novosti.
20. 05. 2024. u 19:17
KO JE CRVENI KOMANDANT? Jedini Srbin general Crvene armije - Lenjin mu bio zahvalan, stradao od Staljinove ruke (FOTO)
ISTORIJA Sovjetskog Saveza, svetske supersile 20. veka, upamtila je brojne heroje, borce, oficire koji su svojim junaštvom i rezultatima zadivili svet. U periodu kada se SSSR tek stvarao i uzdizao, značajan pomena bio je i doprinos jednog Srbina, Danila Srdića (1896-1937), prvog i jedinog Srbina koji je bio general Crvene armije. Ovo je njegova priča.
20. 05. 2024. u 11:53
Komentari (4)