Društvo

NAŠ SAN JE POSTAO STVARNOST: Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu (FOTO)

Novosti onlajn

03. 09. 2020. u 23:21

MALA Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.

НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)

Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.

- Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas - napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.

02.09.2020. Sofija je konačno dobila Zolgensmu 🙏🏻❤️. Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas🙏🏻❤️ pic.twitter.com/1J1wQ3nOwY — Za Sofijin prvi korak (@797na3030) September 3, 2020

Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.

Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.

Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.

Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.

(RTS)

Preporučujemo

KORAK BLIŽE PRVOM KORAKU: Mala Sofija stigla u Los Anđeles

Društvo

2 1

KORAK BLIŽE PRVOM KORAKU: Mala Sofija stigla u Los Anđeles

23. 08. 2020. u 11:21

MALENA SOFIJA U RUŽIČASTOM NAM MAŠE: Korona otežala procedure, strpljivi smo i čekamo polazak za SAD (VIDEO)

Društvo

0 1

MALENA SOFIJA U RUŽIČASTOM NAM MAŠE: Korona otežala procedure, strpljivi smo i čekamo polazak za SAD (VIDEO)

06. 08. 2020. u 09:36

BURA POSLE PREDLOGA UČITELJICE DA UČENICI PALE TAMJAN: Oglasio se i direktor škole - evo šta je epilog

Društvo

9 2

BURA POSLE PREDLOGA UČITELjICE DA UČENICI PALE TAMJAN: Oglasio se i direktor škole - evo šta je epilog

03. 09. 2020. u 22:27

RODITELJIMA PRETI PRIJAVA! Poslali dete zaraženo koronom u školu, slučaj treba svima da služi za nauk

Društvo

2 0

RODITELjIMA PRETI PRIJAVA! Poslali dete zaraženo koronom u školu, slučaj treba svima da služi za nauk

03. 09. 2020. u 09:42

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Svet

0 29

NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"

SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.

22. 11. 2024. u 09:14

RUSIJA POSTALA GLAVNI IGRAČ U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

Ekonomija

0 4

RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.

21. 11. 2024. u 11:32

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36

Komentari (6)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

PATRIJARH PORFIRIJE U LONDONU: SPC nikada neće zaboraviti da je tokom i posle Prvog svetskog rata Anglikanska crkva ustupila svoje hramove

Društvo

0 0

PATRIJARH PORFIRIJE U LONDONU: SPC nikada neće zaboraviti da je tokom i posle Prvog svetskog rata Anglikanska crkva ustupila svoje hramove

PATRIJARH srpski Porfirije posetio je Eparhiju britansko-irsku, a tom prilikom arhiepiskop kenterberijski Džastin Velbi uručio mu je originalni primerak knjige Svetog vladike Nikolaja Velimirovića iz 1915. godine sa njegovim ličnim potpisom i posvetom koja govori o stradanju srpskog naroda u vreme Velikog rata.

23. 11. 2024. u 11:23

PRIPREMITE SE - DANAS NESTAJE STRUJA U SEDAM GRADOVA: Elektrodistribucija saopštila detaljan spisak adresa

Društvo

0 0

PRIPREMITE SE - DANAS NESTAJE STRUJA U SEDAM GRADOVA: Elektrodistribucija saopštila detaljan spisak adresa

ZBOG planiranih radova na mreži, Elektrodistribucija Srbije najavljuje isključenja električne energije u sedam gradova na teritoriji Srbije.

23. 11. 2024. u 10:25

ZLOSTAVLJAČIMA 32.000 MERA: Ministarka Macura u podkastu Novosti o porodičnom nasilju i izmenama KZ

Društvo

0 0

ZLOSTAVLJAČIMA 32.000 MERA: Ministarka Macura u podkastu "Novosti" o porodičnom nasilju i izmenama KZ

SAMO prošle godine izrečeno je čak 32.000 hitnih mera prema Zakonu o sprečavanju nasilja u porodici. Takođe, prema nezvaničnim izveštajima, u poslednjih 10 godina ubijeno je oko 400 žena, od kojih je samo tri odsto prethodno prijavilo da ih zlostavlja muž, partner ili član domaćinstva.

23. 11. 2024. u 10:00