"VUKAN JE SADA DOBRO": Dečak koji je pre 2,5 godine primio zolgensmu, najskuplji lek na svetu, praznike dočekuje prvi put van bolnice (FOTO)
03. 12. 2024. u 15:39
PRE gotovo tri godine Vranjanci su organizovali humanitarne licitacije i bazare, apelovali i molili sve dobre ljude u borbi da jedna beba obolela od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobije šansu da živi, da mladi roditelji Miloš i Ivana mogu spokojno da grle svoje čedo čija je nada za budućnost koštala basnoslovno.
Povezane vesti
![VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje](/data/images/2024-12-24/557907_vranje-menadzmen-zc-i-roditelji-foto-js_kf.jpg?time=1735112746)
VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje
VUKAN Stojiljković, kojem je kao bebi dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, pa je primio najskuplji lek na svetu - "zolgesma" - posle višegodišnjeg lečenja u Mađarskoj i Novom Sadu, sa roditeljima sada živi u svojoj kući, u gradu pod Pržarom.
25. 12. 2024. u 08:00
![OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom](/data/images/2024-12-13/554840_foto-dejan-asanovic_kf.jpg?time=1734123907)
OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
14. 12. 2024. u 07:00
![ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG Novi Sad za malog sugrađanina obolelog od SMA ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG Novi Sad za malog sugrađanina obolelog od SMA](/data/images/2024-12-10/553715_lav-teodorovic-foto-fondacija-budi-humna_kf.jpg?time=1733841607)
ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG "Novi Sad" za malog sugrađanina obolelog od SMA
UDRUŽENjE građana "Novi Sad" i maskota "Meda Vule", organizuje humanitarnu akciju "Zimska čarolija za Lava", a održaće se u nedelju, 15. decembra id 11 do 14 časova u holu TC "Promenada".
10. 12. 2024. u 15:37
Najnovije iz rubrike
![MODERNI GRAD STARIH ČUDA: Sevilja je prestonica Andaluzije, grad bogate istorije i raskošne arhitekture (FOTO) MODERNI GRAD STARIH ČUDA: Sevilja je prestonica Andaluzije, grad bogate istorije i raskošne arhitekture (FOTO)](/data/images/2025-02-11/571680_2024-11-05-12-34-56_kf.jpg?time=1739268016)
MODERNI GRAD STARIH ČUDA: Sevilja je "prestonica" Andaluzije, grad bogate istorije i raskošne arhitekture (FOTO)
KO nije video Sevilju - nije video čuda! Ovako Španci govore, i govore istinu u koju se lako uveri svaki namernik u najvećim gradu Andaluzije, četvrtom po veličini u kraljevini na Pirinejskom poluostrvu.
11. 02. 2025. u 11:00
![DRVOREZBARI DEO KULTURNOG NASLEĐA SRBIJE? Bogata tradicija prisutna od praistorije do naših dana DRVOREZBARI DEO KULTURNOG NASLEĐA SRBIJE? Bogata tradicija prisutna od praistorije do naših dana](/data/images/2025-02-07/570678_milutin-rankovic-lajkovac-0702-2025-01-foto-b.-puzovic_kf.jpg?time=1739197175)
DRVOREZBARI DEO KULTURNOG NASLEĐA SRBIJE? Bogata tradicija prisutna od praistorije do naših dana
ZNAMENITA Kolubarska škola drvorezbarstva, koju je još u 18. veku ustanovio kaluđer Hadži Ruvim Nešković, arhimandrit manastira Bogovađa kod Lajkovca, po svemu sudeći, i zvanično će postati deo baštine. Pokrenuta je, naime, inicijativa da ovaj autentični umetnički izraz bude upisan u Nacionalni registar nematerijalnog kulturnog nasleđa Srbije, a cilj je i da se nađe i pod zaštitom UNESKO.
11. 02. 2025. u 07:00
![SAČUVALI ZNANJE CRNOVUNACA: Čuveni srpski kačkavalj iz srca starog Pirotskog sela spremaju deka, sin i unuk SAČUVALI ZNANJE CRNOVUNACA: Čuveni srpski kačkavalj iz srca starog Pirotskog sela spremaju deka, sin i unuk](/data/images/2025-02-04/569717_pirot-kackavalj-foto-j.-cosin_kf.jpg?time=1739099424)
SAČUVALI ZNANJE CRNOVUNACA: Čuveni srpski kačkavalj iz srca starog Pirotskog sela spremaju deka, sin i unuk
U STAROM pirotskom selu Krupcu, porodica Petrović već generacijama neguje umeće pravljenja čuvenog pirotskog kačkavalja. Otac, sin i unuk udružili su snage i znanja kako bi napravili vrhunski sir kakav se nekada davno proizvodio u ovim krajevima.
09. 02. 2025. u 12:10
![ISTINSKOM VEROM SIJA MALA REMETA: Manastir na Fruškoj Gori, star više od osam vekova, postao je duhovno središte ovog kraja ISTINSKOM VEROM SIJA MALA REMETA: Manastir na Fruškoj Gori, star više od osam vekova, postao je duhovno središte ovog kraja](/data/images/2025-02-04/569871_mala-remeta-1-foto-v-mitric_kf.jpg?time=1739099439)
ISTINSKOM VEROM SIJA MALA REMETA: Manastir na Fruškoj Gori, star više od osam vekova, postao je duhovno središte ovog kraja
MALA Remeta, bogomolja stara više od osam vekova, posvećena Pokrovu Presvete Bogorodice, jedan je od duhovnih dragulja na Fruškoj gori, koji se s razlogom označava kao "mala Sveta Gora".
09. 02. 2025. u 12:10
![VOJSKOVOĐA STAVIO SVOJE SELO U PREZIME: Sećanja na paraćinskog generala Milojka Lešjanina (1830-1896) koji je rođen i umro na Sretenje VOJSKOVOĐA STAVIO SVOJE SELO U PREZIME: Sećanja na paraćinskog generala Milojka Lešjanina (1830-1896) koji je rođen i umro na Sretenje](/data/images/2025-02-09/571211_ulaz-u-selo-lesje-foto-z.-rasic_kf.jpg?time=1739099453)
VOJSKOVOĐA STAVIO SVOJE SELO U PREZIME: Sećanja na paraćinskog generala Milojka Lešjanina (1830-1896) koji je rođen i umro na Sretenje
SELO Lešje kod Paraćina i potomci ponosno čuvaju uspomenu na znamenitu porodicu Lešjanin, posebno na srpskog generala i vojskovođu Milojka (1830-1896) koji je bio učesnik srpsko-turskih i Srpsko--bugarskog rata, te dva puta ministar vojni, a generalski čin dobio je 1878. godine, nakon što je, prethodno, primorao Turke da potpišu akt o predaji Niša.
09. 02. 2025. u 12:10
Komentari (0)