POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SLOVENAČKI POREDSTAVNIK DIRNUO PUBLIKU: Pesmu posvetio supruzi oboleloj od raka - izveo je na scenu
U BAZELU je se održava prvo polufinalno veče "Evrovizije 2025". Posebno emotivan nastup imao je slovenački predstavnik koji je pesmu posvetio svojoj supruzii
13. 05. 2025. u 21:58
ANTIĆ ZBOG KARADžIĆA KAŽNjEN U ŠPANIJI: Branio prvog predsednika RS, pa iskreno odgovorio: "Platio sam kaznu sa velikim zadovoljstvom"
PROSLAVLjENI srpski fudbalski trener Radomir Antić godinama je živeo u Španiji, pa je tamo, pored brojnih lepih situacija, doživeo i neke neprijatne.
13. 05. 2025. u 09:25
VATRENA ALBANKA "ZAPALILA" ŠVAJCARSKU: Šta joj je to na grudima? (FOTO)
ALBANIJU je u prvom polufinalu predstavljao duo Shkodra Elektronike sa pesmom „Zjerm“, koji je uspeo da ostvari plasman u finale.
14. 05. 2025. u 08:53
"ON JE TAKO NEZREO!" Problemi u Denveru - košarkaš Nagetsa optužio Vestbruka da "narušava" svlačionicu
Jedan od igrača Denver Nagetsa, koji je želeo da bude anoniman je izneo stvari iz svlačionice u javnost i iskritikovao Rasela Vesbruka.
13. 05. 2025. u 22:42
"HODAO SAM PO ŽICI": Petostruki olimpijski šampion progovorio o zavisnosti od narkotika
Bivši pobednik Tur de Fransa i petostruki olimpijski šampion u biciklizmu Britanac Bredlli Vigins priznao je u intervjuu za Observer da je godinama posle završetka karijere bio zavisnik o kokainu.
13. 05. 2025. u 18:20
"DVA PUTA GODIŠNjE": Melina otkrila Harisovu tajnu, bez toga nije mogao
POZNATI par, modna kreatorka Melina Džinović i pevač Haris Džinović prošle godine su stavili tačku na svoj brak koji je trajao dve decenije. Iz ovog braka rodilo se dvoje dece, ćerka Đina i sin Kan.
14. 05. 2025. u 10:53
(MAPA) ŽESTOKE BORBE KOD POKROVSKA: Puca ukrajinska odbrana, front je postao "pakao"
NA FRONTU kod Pokrovska ponovo se vode žestoke borbe. To područje postalo je epicentar ruskih napada, a ukrajinski mediji i vojska opisuju situaciju kao izuzetno teška.
14. 05. 2025. u 08:43
AMERIČKI MEDIJI OTKRIVAJU: Rusiju će na pregovorima u Istanbulu predstavljati ova dva zvaničnika
VISOKI bivši zvaničnik Kremlja, koji je želeo da ostane anoniman zbog osetljivosti teme, rekao je da će Rusiju na predstojećim pregovorima u Istanbulu predstavljati ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov i savetnik predsednika za spoljnu politiku, Jurij Ušakov, objavio je list Vašington post.
14. 05. 2025. u 09:19
"DA LI SE MAKRON DROGIRA?" Jovanino pitanje izazvalo smeh u studiju: "Kako da se nose s tolikom problemima..."
VODITELjKA Jovana Joksimović u jutarnjem programu na televiziji K1 dotakla se teme Emanuela Makrona i sporne situacije sa maramicom i sumnjom o upotrebi opijata, koja se proširila društvenim mrežama.
13. 05. 2025. u 16:57
Najnovije iz rubrike
MOGUĆE SU JAKE UPALE I INFEKCIJE Savet oftalmologa: Ne zanemarujte "grebanje" u oku
OSEĆAJ grebanja u oku često nas navede da pomislimo da nam je nešto upalo u oko, što je vrlo verovatno tokom proleća i leta.
14. 05. 2025. u 07:00
BOLESTI SRCA NE MORAJU DA BUDU NAJMASOVNIJI UBICA: Prevencijom i terapijom smrtnost može da se smanji gotovo za trećinu
Kardiovaskularne bolesti su vodeći uzrok smrti u Srbiji, odgovorne za oko 48.000 preminulih svake godine, pokazuju poslednji podaci iz 2023. godine. Kako bi se smanjio broj tragičnih događaja, neophodno je unaprediti prevenciju, dijagnostiku i lečenje.
13. 05. 2025. u 13:49
OPREZ AKO IMATE ALERGIJE Upozorenje lekara: Od polena trava osipa se i koža, evo kako izbeći reakciju
MEĐU alergenima u vazduhu sada dominira polen drveća, dok je prisutnost polena trava nešto manjeg intenziteta. Ipak, i mala količina ovih čestica kod osetljivih osoba može da uzrokuje alergijsku reakciju koja se kod pojedinih pacijenata uz tipične tegobe alergijske kijevice ispoljava i osipom i crvenilom kože.
13. 05. 2025. u 06:45
VITAMIN C U VISOKIM DOZAMA UGROŽAVA IMPLANTACIJU: Povećava kontrakcije materice i smanjuje šanse za uspešan embriotransfer
VITAMIN C u visokim dozama može negativno uticati na implantaciju tj. vezivanje oplođenje jajne ćelije za zid materice.
12. 05. 2025. u 20:52
SRBIJA IDE U KORAK SA SVETOM U LEČENJU ZAPALJENSKIH BOLESTI CREVA Knežević Ivanovski: "Ovo nije samo zdravstveni problem"
DOKTORKA Tamara Knežević Ivanovski iz Kliničko bolničkog centra "Zvezdara" izjavila je danas da Srbija ide u korak sa svetom kada je u pitanju inovativna terapija za lečenje zapaljenskih bolesti creva, a pacijentima koji boluju od njih preporučila je mediteranski način ishrane.
12. 05. 2025. u 19:26
Komentari (0)