Dr Novosti

POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti

I. Kovačić

10. 02. 2022. u 12:25

SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.

- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.

Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

Svet

7 68

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

SA MNOGO pompe, u knjižare su stigli memoari bivše nemačke kancelarke Angele Merkel pod naslovom „Sloboda“. U njima se na nekoliko mesta spominju Srbija i Zapadni Balkan.

26. 11. 2024. u 17:09

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

Svet

0 8

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

JEDINICE ruske vojske napreduju u Dzeržinsku (ukrajinski naziv za Toreck), javio je na Telegram kanalu šef DNR Denis Pušilin.

24. 11. 2024. u 18:59

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

Svet

0 0

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

NEZAVISNI ultradesničarski kandidat na predsedničkim izborima u Rumuniji Kalin Đorđesku osvojio je najviše glasova u prvom krugu i najveći je favorit za pobedu u drugom krugu, u koji će najverovatnije ići sa Elenom Lasčoni ispred partije "Save Romania Union" (USR).

25. 11. 2024. u 15:22