POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SRBIN OTIŠAO DA ŽIVI U ŠUMI - I TO U ŠATORU: "Neću ga napustiti makar sutra umro - neću više sa ološem i umobolnicima"
"NEMA nikakvog stresa, nema nikakvih umobolnika i ološa (ni od srodnika ni od tuđina) da maltretiraju, uznemiravaju i kvare dobro raspoloženje svojim ludilom, nikog da mi pametuje neke gluposti, nema svakodnevnih dugotrajnih i mučnih poslova niti gomile raznih obaveza i rastrzanosti, nema smrada izduvnih gasova vozila i dima od loženja iz kuća, nema saobraćajne gužve i opasnosti, nema zbrke i buke."
13. 05. 2026. u 18:08
SAD SE ŠIRE NA GRENLAND? Hoće suverenu teritoriju na ostrvu, u toku tajni pregovori sa Danskom
SJEDINjENE Američke Države vode redovne pregovore sa Danskom o širenju vojnog prisustva na Grenlandu, tvrdi nekoliko zvaničnika upoznatih sa razgovorima, piše britanski Bi-Bi-Si.
12. 05. 2026. u 14:19
SUZANA NOĆ PROVELA POD OSTROGOM: Verovala je u čudo, spavala u konaku i osetila posebnu magiju
UDOVICA Saše Popovića je u manastiru boravila s prijateljicom, a u njemu je, kako kaže osetila posebnu energiju.
12. 05. 2026. u 07:48
MNOGO JE ISKRVARIO: Povređen voditelj RTS-a na Evroviziji
VODITELj RTS-a se povredio, eksluzivno nam otkrio detalje
12. 05. 2026. u 22:06 >> 22:22
MISLIO SAM DA SU MI PRIJATELjI: Darko Lazić razočaran u kolege - "Toliko su mali u mojim očima"
U emotivnoj i potresnoj ispovesti, Darko je priznao da ga je, pored nenadoknadivog gubitka, dodatno slomilo i razočaralo ponašanje pojedinih kolega sa estrade.
13. 05. 2026. u 10:27
JEZIVO! Ovime su bili naoružani huligani koji su povredili i srpsku policiju! (FOTO)
Najnovije vesti iz srpskog fudbala kao da su iz rubrike "crna hronika".
13. 05. 2026. u 17:55
RUSKI VOJNI STRUČNjAK: Jedan udar "orešnika" i "sarmata" može da uništi čitav NATO u Evropi
KOMBINOVANO lansiranje raketnih sistema „sarmat“ i „orešnik“ sposobno je da neutrališe celu vojnu infrastrukturu Severnoatlantske alijanse u Evropi, rekao je za ruske medije Aleksandar Stepanov, vojni stručnjak Instituta za pravo i nacionalnu bezbednost Ruske predsedničke akademije za nacionalnu ekonomiju i javnu upravu (RANHEGA).
13. 05. 2026. u 12:29
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
"NE MOŽEMO DA POBEDIMO, PREJAKI SU!" Putinov čovek iznenadio izjavom na ruskoj državnoj televiziji
POZNATI ruski reditelj i propagandista Karen Šahnazarov rekao je da Rusija ne može da pobedi Ukrajinu, da je protivnik prejak i da je u interesu Rusije da što pre okonča rat.
11. 05. 2026. u 19:09
Najnovije iz rubrike
BRAT DIJETA: Prva pomoć kod stomačnog virusa i dijareje
STOMAČNI virus (gastroenteritis) i dijareja predstavljaju jedan od najčešćih zdravstvenih problema koji pogađaju sve starosne grupe, posebno tokom prelaznih godišnjih doba. Iako se često nazivaju "stomačnim gripom", uzročnici su zapravo različiti virusi poput rotavirusa ili norovirusa koji izazivaju upalu sluzokože želuca i creva.
12. 05. 2026. u 17:31
ISTINSKA STABILNOST I ZAŠTITA TELA POČINJU IZNUTRA: Uz ove vežbe ojačajte duboke mišiće tela
SPOLjAŠNjA snaga i vidljiva mišićna masa jesu znaci utreniranog tela. Međutim, istinska stabilnost i zaštita tela počinju iznutra.
12. 05. 2026. u 07:00
PRLJAVIJE OD WC ŠOLJE: Ovo je pet mesta u kući koja su pravo leglo zaraze
IAKO većina ljudi misli da je WC šolja najprljavije mesto u domu, istraživanja pokazuju da postoje predmeti u kući koji su još puniji bakterija i često potpuno zanemareni.
11. 05. 2026. u 22:21
SAN JE KLJUČ DUGOG I ZDRAVOG ŽIVOTA: Naučnici pronašli još jedan razlog da se spava 7 do 9 sati noću
ISHRANA i vežbanje su faktori koji mogu da utiču na dužinu života ali nisu jedini veliki prediktor dugovečnosti, pokazuju istraživanja.
11. 05. 2026. u 19:50
DOKTOR RADOŠ ĐINOVIĆ O REKONSTRUKCIJI URETRE: Naša škola urogenitalne hirurgije poznata je i priznata u svetu
MOKRAĆNI kanal ili uretra je tanak, delikatan kanal okružen tkivom koje mora ostati dobro prokrvljeno da bi rekonstrukcija uspela.
11. 05. 2026. u 12:59
Komentari (0)