POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PROVOKACIJA BEOGRADOM Kako iznervirati Bosanca - Francuskinja objavila uputstvo, pa joj poručili: "Devojko, hodaš po tankom ledu!"
"IMAMO li apdejt ove objave? Samo želim da proverim je li još uvek živa."
08. 04. 2025. u 19:36
LIDIJA U SUZAMA: "Čekala je da me vidi, pa izdahnula"
"ČEKALA je da me vidi, pa izdahnula..."
08. 04. 2025. u 21:12
JASNO JE NA KOGA JE LEPA: Anina slika sa majkom - kao holivudska diva
ANINA majka Dragana izgleda poput holivudskih diva.
09. 04. 2025. u 09:33
RUSIJA ZATEČENA: Dejan Stanković rešio da napusti Spartak iz Moskve, a šampionska trka u jeku?!
Rusija je, otkako je Dejan Stanković preuzeo FK Spartak iz Moskve, prošla od stanja sunjičavosti prema njegovim trenerskim kvalitetima (jer uvodni rezultati nisu bili dobri) do oduševljenja (jer je nedavno savladan i "nesavladavi" šampion). Ali, Srbin se pobrinuo za još jednu stvar koja je uburkala ruske fudbalske strasti.
08. 04. 2025. u 15:25
ĆIRA SKRHAN Posle kuma Saše, umro je i Dragan: "Počivaj u miru, hvala za sve"
BROJNE javne ličnosti se opraštaju od Veselčića.
08. 04. 2025. u 17:28
SAHRANILA MUŽA I DETE, PA UMRLA SAMA: Tragedija naše glumice, bila je velika ljubav legendarnog glumca
DINA Rutić Radmilović je bila svojevremeno jedna od zapaženijih među mladim glumcima, iako je se danas samo retki sećaju.
08. 04. 2025. u 19:16
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
PROGLAŠENO VANREDNO STANjE U SLOVAČKOJ: Dato uputstvo i za Srbiju,Austrija ZATVORILA 20-ak graničnih prelaza da spreči širenje slinavke i šapa
MINISTARSTVO poljoprivrede Srbije apelovalo je nedavno na sve stočare, veterinare i druge aktere u sektoru stočarstva da preduzmu sve neophodne mere kako bi sprečili potencijalni unos bolesti slinavke i šapa u Srbiju i budu maksimalno odgovorni.
08. 04. 2025. u 14:48 >> 18:42
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
Najnovije iz rubrike
"ZDAVLJE ZAVISI I OD NOĆNOG ODMORA" Reč stručnjaka: Jutarnju glavobolju provocira i loš san
PRETERIVANjE u konzumaciji alkohola, pušenju cigareta i nedovoljnog unosa vode su dobro poznati uzroci koji dovode do buđenja sa glavoboljom.
09. 04. 2025. u 07:00
LEK IZ PRIRODE: Jaogorčevina umiruje reumu i kostobolju
IAKO je u narodu i medicini jagorčevina poznata kao biljka koja pomaže iskašljavanje nagomilanog sekreta u plućima, činjenica je da se njena lekovita svojstva daleko šira. Primera radi, čaj od jagorčevina savetuje se onima koji često pate od reume i kostobolje.
08. 04. 2025. u 07:00
OD TRANS-MASTI, DO NITRATA I VEŠTAČKIH BOJA: Kad kupujete, pitajte veštačku inteligenciju da li je proizvod zdrav
NEMA sumnje da bi umesto industrijski proizvedene hrane uvek trebalo birati izvorne namirnice i njih učiniti temeljem svoje ishrane.
07. 04. 2025. u 17:50
IZBEGAVAJTE IH, AKO ŽELITE USPEH: Ove četiri navike sabotiraju vašu sreću
MOĆ navika oblikuje naše živote, a ove navike mogu u potpunosti unazaditi sreću, a sve zahvaljujući njihovom nesvesnom upražnjavanju. Postoji način da pobedite i promenite sebe iz korena.
06. 04. 2025. u 14:35
OTKRIVENA NAJZDRAVIJA HRANA NA SVETU: Od 8 režima, stručnjaci kažu da je ovaj plan ishrane najbolji!
ZDRAV život bez hroničnih bolesti, sa očuvanom fizičkom i mentalnom funkcijom, sve je važniji cilj u savremenom društvu.
05. 04. 2025. u 20:00
Komentari (0)