POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
Posle smrti bebe zbog srčanog udara u bazenu, kardiolog upozorava
26. 06. 2026. u 20:07
Novo istraživanje: Mlađe generacije biološki stare brže, veći rizik od ranih tumora
25. 06. 2026. u 22:22
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"KAO DA SAM SREO JEDNU OBIČNU ŽENU" Šeki majku prvi put video slučajno - "Nije bilo nikakvog uzbuđenja"
NjEGOVI roditelji su kratko bili u braku, a pevač ni danas ne zna pravi razlog njihovog rastanka.
29. 06. 2026. u 12:49
IZDAHNUO JOJ NA RUKAMA: "Bio je moja najveća ljubav, mnogo mi nedostaje - strašna trauma"
"SMRT roditelja kad je dete malo izazove jako veliku traumu..."
29. 06. 2026. u 10:49
KEJT MIDLTON O BORBI SA RAKOM: "Bolest nije uticala samo na telo"
KEJT Midlton je poslala još jednu emotivnu i ličnu poruku o tome kako je doživela svoju dijagnozu raka i kako se život nje i njene porodice promenio nakon toga.
29. 06. 2026. u 13:03
POSLEDNjI SNIMAK MILOŠEVIĆA PRE ODLASKA U HAG: Zapalio cigaru u američkoj bazi, zbijao šale sa vojnicima (VIDEO)
PREDSEDNIK SR Jugoslavije Slobodan Milošević je uhapšen je 2001. godine u Beogradu, nakon čega je pritvoren u Centralnom zatvoru. Na Vidovdan 2001. godine Milošević je izručen Haškom tribunalu.
28. 06. 2026. u 11:14
ZBOG ČEGA SU NAŠI PRECI GOVORILI DA NE TREBA SADITI SMOKVU BLIZU KUĆE: Postoji jedan važan razlog
POSTOJE biljke koje izgledaju savršeno za baštu, ali u stvari predstavljaju ozbiljnu pretnju vašem domu. Drvo smokve je baš takav slučaj.
29. 06. 2026. u 11:09
"ZANEMARILA JE DECU, ČUVALE SU IH CIGANKE" Zahar otkrio zašto je ostavio Gocu Lazarević
SVAKI od supružnika imao je svoju verziju priče...
28. 06. 2026. u 10:05
TRAMP POTPISAO NAREDBU 13219: "Dejtonski sporazum i Rezolucija 1244 se moraju poštovati"
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp produžio je danas vanredno stanje na nacionalnom nivou u vezi sa Zapadnim Balkanom, u skladu sa Zakonom o međunarodnim vanrednim ekonomskim ovlašćenjima, objavljeno je danas na sajtu Federalnog registra SAD.
24. 06. 2026. u 17:38 >> 17:45
UDARNO: Zelenski tvrdi da je Lukašenko prihvatio ultimatum
KOMUNIKACIONA oprema za koju Ukrajina tvrdi da je pomagala u podršci ruskim napadima dronova sa teritorije Belorusije prestala je da radi, rekao je predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski novinarima danas, nekoliko dana nakon što je izdao ultimatum beloruskom predsedniku Aleksandru Lukašenku.
24. 06. 2026. u 18:41
UMRLA JE U BOLOVIMA, U 47. GODINI Njenu smrt Miloš nikada neće prežaliti: "Bolest je brzo napredovala"
"BOLEST je brzo napredovala. Za samo sedam godina ona je legla u krevet i bila je nepokretna do smrti."
25. 06. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
Posle smrti bebe zbog srčanog udara u bazenu, kardiolog upozorava
"Posebno su ugrožene starije osobe i mala deca, jer njihovi mehanizmi za regulaciju telesne temperature nisu dovoljno razvijeni."
26. 06. 2026. u 20:07
Novo istraživanje: Mlađe generacije biološki stare brže, veći rizik od ranih tumora
MLAĐE generacije stare biološki brže od svojih prethodnika, što bi moglo da poveća rizik od razvoja tumora u ranijem životnom dobu, pokazalo je istraživanje naučnika sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Vašington u Sent Luisu, sprovedeno na više od 160.000 ljudi iz tri generacije, a rezultati su objavljeni u časopisu „Nature Medicine“.
25. 06. 2026. u 22:22
Komentari (0)