POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"REĆI ĆU VAM KAKVI SU SRBI ZAPRAVO!" Amerikanac u Srbiji, dao NAJČUDNIJI opis našeg naroda: "Bio sam toliko frustriran" (VIDEO)
VEREN je sa Srpkinjom, a nada se da će uskoro dobiti državljanstvo.
01. 07. 2025. u 08:03
ZAŠTO JE MEL GIBON NA HILANDARU? Sve zbog jednog moćnog Srbina: "Razlog je veliki poduhvat, oduševljen je našim narodom"
KO je misteriozni Srbin?
01. 07. 2025. u 09:54
JEZIVA SCENA: Deca "mesečare" na krovu škole - u gluvo doba se popela na vrh "Tatka" (VIDEO)
GRAĐANI Prokuplja, naročito oni koji žive u blizini Osnovne škole "Nikodije Stojanović Tatko" šokirani su otkrićem šta grupa dece radi usred noći...
30. 06. 2025. u 17:15 >> 17:16
Jedan od najvećih u "ex YU" i Srbiji, a na pijac po krastavce - "ponikom" (PAPARACO FOTO)
GLEDAJ samo pravo....
30. 06. 2025. u 18:39
Posle teških reči o pokojnom Saši: "Ko je ta Suzana? Neka lažu i pljuju koliko hoće"
"ŠTO više pričaju i pišu o meni, to meni bolje. Nek lažu i pljuju koliko hoće."
30. 06. 2025. u 20:26
JEZIV SNIMAK! Svetska zvezda umalo nastradala nasred koncerta, povikala: "Stanite!" - publika pretrnula
PEVAČICA je bila veoma uplašena, a strah i panika zavladali su i publikom.
30. 06. 2025. u 08:40
HOROR NA AUTO-PUTU: Pronađeno 20 tela, četiri obezglavljena visila sa mosta (FOTO)
DVADESET tela, od kojih su neka bila obezglavljena, pronađena su na mostu iznad auto-puta u delu Meksika gde se sukobljavaju frakcije narko-kartela Sinaloa, saopštile su juče meksičke vlasti, prenosi CBS News.
01. 07. 2025. u 09:31
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
"SLAGALICA" OVO NE PAMTI: Takmičar od besa polupao taster
KVIZ "Slagalica" retko ima nesvakidašnje situacije tokom emitovanja, ali se neobični trenuci dešavaju, kao i u svakom programu uživo.
29. 06. 2025. u 14:51
Najnovije iz rubrike
I danas tvoje misli okupira česta potreba za mokrenjem?
POLOVINA muškaraca starijih od 50 godina ustanovljava s brigom da se njihova pažnja sve više usmerava na mokrenje. Ne samo tokom dana nego i noću. Otežano mokrenje, sa čestim nagonima ili slabim mlazom, rezultat je uvećanja prostate.
01. 07. 2025. u 10:00
NIJE BITAN SAMO ZIMI: Iskoristite voće i povrće i obogatite trpezu vitaminom C (JELOVNIK)
O DOVOLjNOM unosu vitamina C većina brine tokom zime kada haraju respiratorne infekcije.
01. 07. 2025. u 07:00
NEZAMENLJIV JE U ODREĐENIM PROCESIMA: Proverite da li vam nedostaje vitamin B12
VITAMIN B12, poznat i kao kobalamin, jedan je od najvažnijih vitamina iz B kompleksa. Ima nezamenljivu ulogu u brojnim procesima u organizmu, a njegov nedostatak može da dovede do ozbiljnih zdravstvenih problema.
30. 06. 2025. u 23:30
JEDNOSTAVNE I EFIKASNE: Vežbe uza zid - Jači mišići i manje bolova kičme i vrata
VEŽBANjE uza zid, iako jednostavno, ima značajne koristi za telo i zdravlje.
30. 06. 2025. u 06:45
KUĆNA APOTEKA: Koje lekove (i ne samo lekove) bi uvek trebalo da imate u domu
ANALGETICI, prva pomoć, laksativi - šta sve treba da ima jedna kućna apoteka kako biste trenutno pomogli sebi ili nekome od ukućana? I da li bi u njoj trebalo da se nalaze samo lekovi ili još nešto?
30. 06. 2025. u 00:00
Komentari (0)