POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OTPEVALA "LAMBADU" PA NESTALA: Pronašli su je mrtvu u zapaljenom automobilu - pokušaj pljačke završen tragično
BRAZILSKA pevačica koja je otpevala čuveni hit "Lambada" imala je stravičnu sudbinu, a na kraju ju je ubio onaj kome je verovala.
23. 07. 2025. u 13:35
SATANIZAM? Ozi Ozborn odgrizao glavu šišmišu i tako i zvanično postao "Princ tame" (VIDEO)
SVAŠTA je kroz karijeru radio Ozi Ozborn, ali postoji jedan momenat koji ga je zauvek obeležio. I taj momenat se dogodio 20. januara 1982. na koncertu u Des Moinesu u Ajovi - u trenutku kada se rastao od "Blek Sabata" i započeo solo karijeru.
22. 07. 2025. u 22:36
CEO SVET SE SMEJE ZVEZDINOM GOLU, ALI... Evo zašto loše nacrtana VAR linija nije poništila pogodak za pobedu na Gibraltaru
Crvena zvezda je u gostima, sa igračem manje skoro sat vremena, pobedila autsajdera iz Gibraltara, ekipu Linkoln Red Impsa, u prvom melu drugog kola kvalifikacija za Ligu šampiona, a mnogi ljubitelji fudbala danas pričaju o VAR-proveri jedinog gola na meču, koji je postigao Bruno Duarte.
23. 07. 2025. u 13:09
ŠTA ČEKA DECU SAŠE POPOVIĆA? "Da se poguraju u javni svet - savršen duo! U Saletovom džemperu spavam svake noći"
PEVAČICA Suzana Jovanović pričala je o talentima i budućnosti njene dece, ćerke Aleksandre i sina Danijela.
22. 07. 2025. u 15:00
STIGLA ĆERKICA, PORODILA SE: Slavlje u domu Savića, pevačica presrećna zbog rođenja bebe njenog brata (FOTO)
POSEBAN dan za pevačicu Tanju Savić.
23. 07. 2025. u 17:13
PORODICE U ŠOKU NAKON ŠTO SU OTVORILE KOVČEGE SA TELIMA: Nove bizarnosti nakon pada aviona u Indiji
SIN žene koja je poginula u padu aviona kompanije Air India izjavio je za Bi-Bi-Si da su u kovčegu s telom njegove majke pronađeni i „drugi ostaci“.
23. 07. 2025. u 16:49
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
VELIKE DEVOJKE: Federerove ćerke više nisu male - lepe bliznakinje, vidite na koga liče (FOTO)
PORED njih dve, Rodžer Federer je otac dvojice dečaka - Lea i Lenija.
22. 07. 2025. u 17:19
Najnovije iz rubrike
RUSKI STRUČNJAK OTKRIVA: Ovi napici poboljšavaju pamćenje i podstiču moždanu aktivnost
ZA PRAVILAN rad mozga nije dovoljno da se samo dobro hranimo i redovno spavamo - važno je i šta pijemo. Neki napici bogati su antioksidansima, drugi - vitaminima, a neki i probioticima - svi ovi sastojci pozitivno utiču na moždane funkcije. Jedan je i tradicionalno ruski napitak, koji se sada već može pronaći i u srpskim prodavnicama.
19. 07. 2025. u 01:45
"VODE KA OZBILJNIM PROBLEMIMA": Ruski gastroenterolog o uticaju popularnih dijeta sa mreža
MNOGI influenseri promovišu na mrežama razne dijete i metode mršavljenja, obećavajući brze rezultate bez većeg truda.
18. 07. 2025. u 00:00
VOZITE BICIKL DA SMANJITE ANKSIOZNOST: Rekreativni plan vožnje
STUDIJA objavljena 2025. u JAMA Network Open sprovedena među 479.723 ljudi pokazala je da redovna vožnja bicikla smanjuje rizik od demencije za 40 procenata kod mlađih od 65 godina.
17. 07. 2025. u 08:30
USAMLJENOST UZROKUJE I PRERANU SMRT: Svaka šesta osoba na svetu pati od usamljenosti
SVAKA šesta osoba na svetu pati od usamljenosti, koja je povezana sa više od 871.000 smrtnih slučajeva svake godine, odnosno 100 smrtnih slučajeva svakog sata, navedeno je u izveštaju Svetske zdravstvene organizacije (SZO).
17. 07. 2025. u 08:00
AKO IMATE 50 GODINA OVIH 10 PREGLEDA MORATE DA URADITE: Lista svih neophodnih stvari koje treba da proverite
POSLE 50. godine života, u organizmu se dešavaju brojni fiziološki procesi koji utiču na rad organa, otpornost organizma i opšte zdravlje. Starenje donosi usporavanje metabolizma, smanjenje mišićne mase, pad hormonskih aktivnosti, kao i povećan rizik od hroničnih bolesti poput dijabetesa, kardiovaskularnih i malignih oboljenja. Kako se mnogi simptomi javljaju postepeno i neprimetno, upravo je zato redovna i pravovremena kontrola zdravstvenog stanja ključ za očuvanje kvaliteta života. Nakon 50. godine, preventiva više nije izbor - ona postaje neophodnost.
17. 07. 2025. u 07:30
Komentari (0)