POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LjUDI U ŠOKU GLEDAJU ŠTA SE DEŠAVA U MORU U CRNOJ GORI: "Zna li neko šta je ovo, pogledajte kako se brzo kreće" (VIDEO)
NEOBIČAN snimak sa Jadranskog mora zbunio je i meštane i turiste.
06. 09. 2025. u 13:47
UZNEMIRUJUĆI SNIMAK: Iz penala ubio golmana! (VIDEO)
Sport je zadesila tragedija.
05. 09. 2025. u 15:51
TRUDNA VODITELjKA PINKA Otkrila i pol: "Mislila sam da sam se samo ugojila..."
"DO SKORO, dok nisam osetila bebu da se malo ritnula, nisam imala ni osećaj da sam trudna."
06. 09. 2025. u 16:40
PRENOS, SRBIJA - FINSKA: Frka na Evrobasketu!
Srbija i Finska igraju večeras utakmicu osmine finala Evropskog prvenstva u košarci, a taj nokaut meč sa Evrobasketa 2025 možete uživo da pratite uz prenos na portalu "Novosti".
06. 09. 2025. u 20:05 >> 21:12
Naučnici proglasili NAJLEPŠE ŽENSKO IME na svetu - veoma popularno u Srbiji
PRILIKOM biranja imena za dete, roditelji se vode različitim željama. Neki žele da njihovo dete ponese neko originalno ime, nesvakidašnje, drugi vole samo kratka ili samo duga imena, neki žele baš popularno ime itd.
06. 09. 2025. u 16:57
BRUKA! Srbija pokradena na Evrobasketu kao niko!
Evropsko prvenstvo u košarci, Evrobasket 2025, došlo je do nokaut faze, ali pre meča Srbija - Finska ljubitelji košarke su prilično zapanjeni nekim video dokazima o tome kako su izabranici Svetislava Pešića pokradeni.
05. 09. 2025. u 14:59
SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući
EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.
27. 08. 2025. u 17:50
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
GLUMICA I RANIJE IMALA PROBLEMA SA ZAKONOM? Burne reakcije Rusije na hapšenje Bikovićeve bivše, zahteva se STROGA kazna
LEPOTICA iz Sankt Peterburga, koja se proslavila dramom "Led", za oko nam je zapela zahvaljujući romansi sa partnerom iz pomenutog filma, popularnim srpskim glumcem koji je i u Rusiji izgradio zavidnu karijeru.
06. 09. 2025. u 11:32
Najnovije iz rubrike
MINUT VEŽBI - DUŽI ŽIVOT: Objavljena nova studija američkih naučnika
NEKOLIKO napornih vežbi u trajanju od samo jednog minuta mogu produžiti život za nekoliko godina, navodi se u najnovijoj studiji objavljenoj u Sjedinjenim Američkim Državama.
05. 09. 2025. u 12:02
"KORTIZOL KOKTEL" JE NOVI TREND: Da li ovaj sladak napitak zaista smanjuje stres
"KORTIZOL koktel" je velnes trend koji se brzo širi društvenim mrežama - to je piće koje se pravi od soka od pomorandže, kokosove vode i soli, a ponekad se dodaju i kalijum ili magnezijum u prahu.
04. 09. 2025. u 23:30
MOŽE DA PRODUŽI ŽIVOT: Samo minut intenzivnog vežbanja dnevno
OSOBE koje tokom dana urade nekoliko napornih vežbi u trajanju od samo jednog minuta mogu da očekuju da će im to produžiti život za nekoliko godina, navodi se u najnovijoj studiji sprovedenoj u Sjedinjenim Američkim Državama.
04. 09. 2025. u 00:11
LEKARI UPOZORAVAJU: Ovo stanje može biti skriveni razlog vaše ukočenosti
IAKO redovno istežete leđa, kukove ili ramena, koristite valjak od pene i idete na masaže, još uvek ste ukočeni, a ponekad se taj osećaj čak i pojača posle vežbi.
04. 09. 2025. u 00:00
SLATKO, OSVEŽAVAJUĆE - I OPASNO? Šta se dešava kad pojedemo previše lubenice
LUBENICA je savršeno letnje osveženje - osim što je puna vode, sadrži mnoštvo vitamina i antioksidanasa koji prijaju organizmu, a uz to ima veoma malo kalorija. Ipak, iako deluje kao voćka bez mane, možemo dobiti i neke neočekivane tegobe ako je previše jedemo.
03. 09. 2025. u 23:30
Komentari (0)