POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VIDITE KAKO SAD IZGLEDA: Objavljene PRVE fotke Lindzi Von posle horora - mora opet pod nož (FOTO)
TEŽAK pad u spustu na ZOI u Italiji.
11. 02. 2026. u 20:24
DONČIĆ BAŠ VOLI ZVEZDU... Luka kupuje evropski klub, a cilj je samo jedan - da učestvuje u NBA Evropa!
Luka Dončić, superzvezda Los Anđeles Lejkersa, slovenački reprezentativac i veliki navijač Crvene zvezde, postao je deo investitorske grupe koja planira da oformi evropski NBA klub.
11. 02. 2026. u 16:10
OTKRIVEN VAGNER KAMP NA 50KM OD SRBIJE: Naoružani ljudi, kuća u brdima i zastava Rusije - stroga kontrola i psi čuvari paze objekat (FOTO)
BAZA ruske grupe "Vagner" otkrivena je u selu Kladnica na jugu Bugarske, svega 50-ak kilometara od granice sa Srbijom. Kako je otkrilo bugarsko udruženje BOEC, reč je o malom objektu u planinskom području koji je strogo čuvan i koji navodno služi za paravojne aktivnosti.
12. 02. 2026. u 15:20
ZA CECU OPET - ŠIPAK! Zašto joj ni ove godine ne daju "Ušće 3"? "Terminčić zvani Vidovdan - da se neko smiluje"
SVETLANA Ceca Ražnatović nedavno je publici priuštila tri spektakulane noći na Jahorini, a i dalje publiku najviše zanima kada će se održati dugoočekivani koncert Ušće 3.
12. 02. 2026. u 11:21 >> 13:58
MNOGO MI JE KRIVO, BIO JE U PRAVU: Sofra zbog JEDNOG žali što nije poslušao Sašu Popovića - "Sve sam mislio nije vreme, a trebao sam"
HARMONIKAŠ ističe da su se godinama poznavali, te da mu je žao što ga nije poslušao dok je još uvek bio živ.
12. 02. 2026. u 09:21
MERKUR IM STVARA IZVANREDNE PRILIKE: Talas snažne energije donosi obilje i sreću za ova četiri horoskopska znaka
MERKUR je u konjunkciji sa Severnim zemaljskim čvorom u Ribama i podstiče izvanredne prilike.
12. 02. 2026. u 08:36
BOSANSKIM "SPECIJALCIMA" SE SMEJE CEO SVET: Izbačeni sa takmičenja, a krivi im Srbi i Dodik (FOTO/VIDEO)
SNIMAK specijalaca iz Federacije BiH na takmičenju SWAT Challenge u Ujedinjenim Arapskim Emiratima postao je potpuni hit na društvenim mrežama.
12. 02. 2026. u 14:42
VAKCINA PROTIV RAKA STIŽE U SRBIJU: Dobijamo je odmah posle Rusa, evo kada će je primiti naši pacijenti
MINISTAR bez portfelja zadužen za oblast međunarodne ekonomske saradnje Nenad Popović izjavio je danas da će u maju prvi pacijenti u Rusiji primiti vakcinu protiv raka, a da će pacijenti iz Srbije biti prvi koji će odmah posle ruskih, krajem godine, primiti tu vakcinu.
12. 02. 2026. u 09:41
JK PRIZNALA: "Sa njim sam izgubila nevinost - prvi put sa Nemanjom bio je grozan, užasan"
"IMALA sam 18 godina. Bilo je grozno iskustvo. Pomislila sam: "Kako nekome ovo može da se dogodi?" Bilo je užasno."
10. 02. 2026. u 07:32
Najnovije iz rubrike
Neka imunitet bude spreman uz Fortacell odbranu
SEZONSKE promene, boravak u zatvorenim prostorima i svakodnevni izazovi mogu da opterete organizam i zato je važno imati jasnu, konkretnu podršku za imunitet. U danima kada su obaveze brojne i fokus lako ode na sve osim na nas same, telo često suptilno šalje signale da mu je potrebna dodatna snaga iznutra. Zato je korisno na vreme razmišljati o imunitetu i obezbediti mu dodatnu podršku onda kada je najpotrebnija.
12. 02. 2026. u 10:46
STALNO VAM JE HLADNO? Hirurg otkriva razloge za zimogrožljivost
UKOLIKO vam je stalno hladno, bez obzira na to što je spoljna temperatura vazduha u plusu, i bez obzira da li ste u prostoriji koja se zagreva, moguće je da ste zimogrožljivi jer imate nizak krvni pritisak, premršavi ste, i/ili anemični.
12. 02. 2026. u 07:00
EVO KAKO DA UKLONITE "GRBU" NA LEĐIMA: Laganim vežbama korigujte pogurenost
POGURENOST, odnosno grbavost leđa, gotovo da je postala "bolest savremenog načina života".
11. 02. 2026. u 14:05
PRVA ENDOSKOPSKA OPERACIJA DISKUS HERNIJEU UKCV: Značajan iskorak u primeni savremenih minimalno invazivnih tehnika
U UNIVERZITETSKOM kliničkom centru Vojvodine uspešno je izvedena prva kompletno endoskopska operacija lumbalne diskus hernije.
11. 02. 2026. u 13:10
NAUČNICI OTKRILI NOVU PROMENU KOD KOVID PACIJENATA: Primećeni simptomi poput Alchajmerove bolesti
NEKI ljudi koji imaju dugi kovid mogu takođe imati i simptome slične onima koji se viđaju kod osoba sa Alchajmerovom bolešću, pokazuje novo istraživanje.
11. 02. 2026. u 11:21
Komentari (0)