POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"ČEKAMO DEČKIĆA!" Goca podelila srećne vesti: "Samo neka je živ i zdrav, život je lep" (VIDEO)
GOCA i Raša imaju veliki povod za slavlje!
23. 02. 2025. u 17:36
NEHRIŠĆANSKA IMENA KOJA CRKVA NE PRIHVATA: Evo šta se dešava ako hoćete da krstite dete koje nosi takvo ime
U Srbiji su danas popularna mnoga imena koja ne zvuče tradicionalno srpski i koja ne postoje u crkvenim knjigama.
23. 02. 2025. u 19:52
HAOS U RUSIJI: Reprezentativac Srbije prvo proglašen za "neprijatelja Ukrajine", a potom nije mogao da veruje šta ga je snašlo u prestonici
Pomalo neverovatne vesti stižu iz Rusije i Ukrajine, a tiču se srpskog sporta, odnosno sportista i sportskih radnika.
23. 02. 2025. u 18:26
"HTELA SAM SVE DA KAŽEM HARISU!" Pevačica raskrinkala Melinu: "Bila je grozna, svima se hvalila"
RAZVOD Meline i Harisa Džinovića izazvao je mnogo reakcija...
23. 02. 2025. u 21:20
"MA, KAKVA NBA LIGA, HOĆU DA IGRAM U SRBIJI!" Zvezda Rusije iznenadila mnoge
Otkako je počeo rat u Ukrajini, već pune tri godine ruski sportisti imaju problem sa međunarodnim nastupima usled brojnih sankcija koje su im uvedene zbog onog što Ruska Federacija naziva "Specijalna vojna operacija". Neki maštaju o povratku na najjaču, internacionalnu scenu, ali... ima i onih zvezda ruskog sporta koji maštaju o igranju u Srbiji.
23. 02. 2025. u 18:40
NAJBEZOBRAZNIJI NAZIV MESTA U BIVŠOJ JUGI? Mnogi se stide da izgovore ime ovog sela, a narodno predanje je urnebesno (FOTO)
NIJE neobično da pojedina mesta nose krajnje atipična imena koja kod posetilaca i prolaznika izazivaju podsmeh. A opet, ima ljudi koji tamo žive i verovatno su već oguglali na šale na račun njihovog zavičaja. Ipak, od svih, verovatno je najteže stanovnicima jednog mestašca u Hrvatskoj... Oni žive u - Špičkovini.
23. 02. 2025. u 16:25
"TO JE ISTINA" Ilon Mask hitno reagovao na objavu Viktora Orbana o USAID-u (VIDEO)
MAĐARSKI premijer Viktor Orban nazvao je na društvenoj mreži Iks organizaciju USAID čudovištem stvorenim da slomi, sruši i nagriza slobodu i nezavisnost nacija, nakon čega je milijarder Ilon Mask na to odgovorio "istina".
23. 02. 2025. u 15:10
SUTRA ĆE BITI OBJAVLjENO: Najveći udar na Rusiju od početka rata
BRITANSKI ministar spoljnih poslova Dejvid Lami izjavio je danas da će u ponedeljak objaviti listu mera u okviru novog, velikog paketa sankcija Rusiji, preneli su danas britanski mediji.
23. 02. 2025. u 10:05
KINEZ SE ZAMONAŠIO NA SVETOJ GORI Dobio ime Amfilogije i poručuje: "Nikada nisam bio srećniji, osim možda kao dete"
ŽIVOTNE priče koje se kriju iza monaha na Svetoj Gori predstavila je grčka televizija "Skaj" u emisiji "PrimeTime". Pred kamerama su se našli jedan Kinez koji je postao monah, jedan student iz Soluna koji je odmah nakon diplome izabrao monaštvo, monah koji živi u samoći poslednje 24 godine.
23. 02. 2025. u 11:28
Najnovije iz rubrike
ZAŠTO SU LJUDI POČELI DA GOVORE? Otkriće koje će vas iznenaditi
OTKRIĆA bi jednog dana mogla pomoći u identifikaciji i lečenju problema vezanih za govor, rekli su istraživači.
23. 02. 2025. u 11:22
KAKO MERITE TEMPERATURU? Ako pravite jednu od 5 najčešćih grešaka, rezultat nije tačan
GROZNICA može da bude znak mnogih različitih stanja, od prehlade do ozbiljne infekcije.
23. 02. 2025. u 07:00
10 NAČINA DA UBRZATE METABOLIZAM: Svaki korak je bitan za uspeh
UBRZAVANjE metabolizma je sveti gral za održavanje ili postizanje željene telesne težine, ali koliko brzo vaše telo sagoreva kalorije zavisi od nekoliko stvari.
22. 02. 2025. u 07:00
LEČENJE SMANJUJE RIZIK: Istraživanje potvrdilo - Variranje pritiska ometa rasuđivanje
NEDAVNA studija, objavljena u časopisu Nerology, fokusira se na sposobnost razmišljanja i variranje krvnog pritiska, drugim rečima, koliko se krvni pritisak menja između odlazaka kod lekara. Istraživački tim, koji je sproveo ovu studiju, otkrio je da su pojedinci sa najvećom varijacijom krvnog pritiska tokom 18 godina imali najlošije rezultate na kognitivnim testovima.
21. 02. 2025. u 07:00
ZAŠTO JE ŽENAMA HLADNIJE NEGO MUŠKARCIMA: Naučnici dali objašnjenje, iznenadiće vas
LjUDSKA percepcija osećaja hladnoće ili toplote je različita, a u tome pol igra važnu ulogu.
21. 02. 2025. u 01:22
Komentari (0)