POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
STUDIJA OTKRIVA: Tetovaže mogu dugoročno da utiču na imuni sistem
19. 01. 2026. u 23:33
ŠTA VAM TELO PORUČUJE? Ispucale pete mogu ukazivati na probleme sa štitnom žlezdom
18. 01. 2026. u 20:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"GROBARI" U ŠOKU, "DELIJE" U EUFORIJI! Zvezda prodaje fudbalera za toliko novca da može odmah da kupi CEO PRVI TIM PARTIZANA!
Malme i Crvena zvezda igraju utakmicu Lige Evrope, uz prenos uživo na portalu "Novosti", a neposredno pred taj megdan - pojavile su se spektakularne vesti vezane za fudbalske transfere. I to u vidu potencijalnog rekorda, koji je takav da Zvezdine "delije" već mogu da počnu da slave, a Partizanovi "grobari" da se hvataju za glavu.
22. 01. 2026. u 19:38
UMRO NA BINI: Smrt Ljube Moljca o kojoj je pričala Juga - tog jutra ga je jako bolela glava, a bližio mu se 46. rođendan
BIO JE poznat kao majstor improvizacije i neizmerno duhovit čovek, a upravo te osobine su, ironijom sudbine, obeležile njegove poslednje trenutke.
22. 01. 2026. u 10:50
ON TO NIJE ZNAO: Neda Arnerić bila zaljubljena u čuvenog pevača
UPOZNALA ga je kao petnaestogodišnja devojčica, kada je sa njim glumila u filmu „Višnja na Tašmajdanu“ i tada joj je i osvojio srce.
22. 01. 2026. u 08:10
OTVARAJU IM SE VRATA BOGATSTVA: Novac stiže za ova TRI horoskopska znaka
FINANSIJSKI uspeh potpuno će im promeniti život.
22. 01. 2026. u 11:06
BAŠ JE UMIŠLjEN: Komšije progovorile o Milanu Stankoviću - "Niko se ne druži s njim"
PEVAČ je dugo u medijskoj ilegali.
22. 01. 2026. u 13:13
ŠARMANTAN JE I ZGODAN: Ivana Nikolić priznala - "Volela bih da se zaglavim u liftu sa Čedom Jovanovićem"
PEVAČICA javno priznala.
22. 01. 2026. u 11:48
"VI STE ČOVEK U OČAJNOM POLOŽAJU" Orban uputio brutalnu poruku Zelenskom: Svako će dobiti ono što zaslužuje
MAĐARSKI premijer Viktor Orban uputio je poruku ukrajinskom predsedniku Vladimiru Zelenskom na društvenoj mreži Iks u kojoj navodi da mu se čini da "nećemo moći da dođemo do razumevanja".
22. 01. 2026. u 17:27
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
KOLINDA SKOČILA U LEDENO MORE: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi ne veruju njenom snimku sa Antartika (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
Najnovije iz rubrike
OVO JE PRIRODAN NAČIN DA SPREČITE MASNE BOLESTI JETRE: Naučnici otkrili da se rizik smanjuje pre rođenja
NOVO istraživanje Univerziteta u Oklahomi pokazuje da prirodno jedinjenje koje proizvode zdrave crevne bakterije može smanjiti rizik od razvoja masne bolesti jetre kod dece, čak i kada su tokom trudnoće bila izložena nezdravoj ishrani majke.
22. 01. 2026. u 19:21
BELIKO NAUČNO OTKRIĆE: Većina stogodišnjaka ima istu krvnu grupu
UČINAK na duži životni vek, između ostalih činioca, očito je povezan s krvnom grupom.
21. 01. 2026. u 00:20
STUDIJA OTKRIVA: Tetovaže mogu dugoročno da utiču na imuni sistem
TETOVIRANjE može da ostavi trajni trag ne samo na koži, već i na imunom sistemu, pokazuje međunarodna studija u kojoj su učestvovali istraživači Biološkog centra Češke akademije nauka, a čiji rezultati ukazuju da često korišćeni pigmenti za tetovaže mogu da utiču na rad imunog sistema, izazovu upalne procese i čak promene efikasnost pojedinih vakcina.
19. 01. 2026. u 23:33
ŠTA VAM TELO PORUČUJE? Ispucale pete mogu ukazivati na probleme sa štitnom žlezdom
ISPUCALE pete su čest problem, koji se javlja kada suva, debela koža na donjem delu pete puca i lomi se.
18. 01. 2026. u 20:36
NAUČNICI TVRDE: Najbolji način za ublažavanje bola u zglobovima je zapravo svima dostupan
UKOČIMO se, onda kako starimo bole nas zglobovi, još ako je hronično - jasno je da ćemo pribegnuti lekovima i raznim kremama, ali nauka kaže da smo tako na pogrešnom putu. Zapravo ono što nam može pomoći često ne košta ni dinara.
16. 01. 2026. u 22:45
Komentari (0)