DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Milanović iznenadio sve: "Hrvatska nema neprijatelja - osim Srbije! EU se pretvara u ratni projekat"
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović poručio je da njegova zemlja nema neprijatelja osim Srbije, i upozorio da se Evropska unija sve više udaljava od mirovnog projekta i jača procese naoružavanja, uz ograničen uticaj manjih država.
24. 04. 2026. u 11:29
Novi po**o skandal, snimak kruži mrežama: Otkriveno ko je misteriozni mlađi dečko Dare Bubamare
NEDAVNO je kao bomba odjeknula vest u medijima da Dara Bubamara ima novog, 20 godina mlađeg dečka.
24. 04. 2026. u 17:54
RTS imenovao novog urednika Informativnog programa umesto Nenada Lj. Stefanovića
NA MANDATNI period od četiri godine.
24. 04. 2026. u 17:07
Ne treba mu beznin, ni struja: Prepravio peglicu - ide na ćumur zbog nestašice goriva (Video)
SISTEM koji je ugradio zasniva se na tehnologiji poznatoj još iz perioda Drugog svetskog rata, takozvanom generatoru na gas.
24. 04. 2026. u 18:55
Pas skočio na Maju Berović: Napao je na snimanju spota - "glumio" kod nje i pre 9 godina (Video)
SNIMANjE je na kratko obustavljeno.
24. 04. 2026. u 21:13
SAD milionera ubili slonovi - hteo da odstreli retku vrstu, pa ga pregazilo krdo najvećih sisara
TOKOM decenija lovio je slonove, leoparde, nosoroge, bivole i lavove širom Afrike, a kod kuće u Sjedinjenim Američkim Državama (SAD) lovio je gotovo sve vrste divljih jelena.
24. 04. 2026. u 19:37
Vučić o Ratku Mladiću: Doneli su ga u ležećem položaju, ne razumem zašto ne dopuste da poslednje dane provede van zatvora
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje ceremoniji otvaranja vidikovca na 41. spratu Kule Beograd, te se tom prilikom osvrnuo i na aktuelno pitanje generala Ratka Mladića.
23. 04. 2026. u 14:21
Mađar bi da hapsi Putina i Netanjahua: "Zakon je jasan, to je obaveza"
BUDUĆI mađarski premijer Peter Mađar izjavio je da će se njegova zemlja ponovo pridružiti Međunarodnom krivičnom sudu i biti spremna da sprovodi naloge za hapšenje, uključujući i onaj koji se odnosi na izraelskog premijera Benjamina Netanjahua.
20. 04. 2026. u 20:04
Novi p**no skandal Dare Bubamare: Snimak pušten na mrežama - noć sa mlađim dečkom
"SADA ne znam ni kako se to našlo u javnosti, ali privatnost je jedna stvar i smatram da to treba da se poštuje."
24. 04. 2026. u 16:21
Najnovije iz rubrike
NISTE SAMI: Kako su saborci Desimira Selimovića održali zavet dat pre 27 godina
PROŠLE su tek nepune dve nedelje od odavanja počasti poginulom pripadniku 52.bVP DESIMIRU SELIMOVIĆ zvanom Desko u selu Veliki Izvor kod Zaječara, a Udruženje veterana organa bezbednosti i vojne policije Srbije i bivši pripadnici 52.bVP su ponovo na zadatku, ne samo negovanja kulture sećanja na poginulog heroja 1999. godine, nego i na humanitarnom planu.
24. 04. 2026. u 20:47
Smenjivanje cenzora u srpskoj štampariji: Oko crkve u Beču i bogosluženja izbili srpsko- -grčki sukobi, sa nesumnjivom političkom pozadinom
PITANjE cenzora u Kurcbekovoj srpskoj štampariji rešavale su najviše državne vlasti.
24. 04. 2026. u 20:33
Od sutra izmena trase linija javnog prevoza: Druga faza radova u Takovskoj ulici
TOKOM izvođenja radova na redovnom održavanju u Takovskoj ulici, na delu od zone raskrsnice sa Svetogorskom ulicom do Trga Nikole Pašića, od 25. do 28. aprila – faza 2, doći će do zatvaranja za saobraćaj Takovske ulice na predmetnoj deonici, saopštavaju iz Sekretarijata za javni prevoz.
24. 04. 2026. u 17:35
RTS imenovao novog urednika Informativnog programa umesto Nenada LJ. Stefanovića
NA MANDATNI period od četiri godine.
24. 04. 2026. u 17:07
Da li se Đurđevdan ove godine slavi mrsno ili posno? Rešena dilema, jedan detalj menja trpezu
DOK se Srbija sprema za jednu od najvećih slava, kalendari za 2026. godinu donose jasnu poruku: Đurđevdan ove godine "pada" u sredu, a pravila posta su nepokolebljiva.
24. 04. 2026. u 16:44
Komentari (1)