DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SKANDAL U SAD: "Otac mog sina je Ilon Mask, tražim DNK test - začeli smo ga u januaru 2024. u romantičnoj vezi"
SENT Kler tvrdi da je Mask "priznao roditeljstvo deteta u raznim pisanim prepiskama", uključujući razmenu tekstualnih poruka nakon rođenja R.S.C.
22. 02. 2025. u 19:08 >> 20:23
UMRO MIROSLAV RADONjIĆ Pozorište se oprostilo: "Sa velikom tugom primili smo vest o smrti našeg nekadašnjeg upravnika"
DETALjI o sahrani biće naknadno objavljeni.
22. 02. 2025. u 20:34
"MORAJU DA PRIČAJU SRPSKI! JA MOGU DA POBEGNEM, ALI NATALIJA..." Nikola Jokić o ženi, deci, privatnom životu
NAJBOLjI košarkaš sveta Nikola Jokić ne voli preterano da priča o privatnim stvarima, međutim u jednoj emisiji ipak se dotakao i te teme.
22. 02. 2025. u 09:07
GRAD U KOME NE SMETE DA UMRETE: 70 godina NIJEDAN pokojnik - evo zašto (VIDEO)
ČAK ni ako ste stanovnik ovog grada ne smete da umrete na ovom mestu.
22. 02. 2025. u 21:55
RASPARČAVANjE HRVATSKE: Šešelj o podeli Balkana posle pregovora Rusa i Amera (VIDEO)
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da očekuje da će Rusi imati ozbiljne pregovore sa Amerikancima.
21. 02. 2025. u 18:38
ŠOK: Pobednik nacionalnog takmičenja ODBIO da učestvuje na Evroviziji
"SVESTAN sam da je to jedna od onih stvari koje vam se dešavaju možda samo jednom u životu."
22. 02. 2025. u 20:20 >> 20:24
PUTIN OTKRIO ZASTRAŠUJUĆE DETALjE O "OREŠNIKU" Bojeva glava izdržava temperaturu kao na Suncu
RUSKI predsednik Vladimir Putin izjavio je da bojeve glave hipersoničnog sistema "orešnik" mogu da izdrže ekstremne temperature, uporedive sa temperaturom na površini Sunca.
21. 02. 2025. u 14:16
NOVINARIMA REKLA SAMO OVU REČENICU: Bivša gradonačelnica Niša sa lisicama na rukama sprovedena u zgradu UKP-a u Nišu (FOTO/VIDEO)
BIVŠA gradonačelnica Niša, Dragana Sotirovski, koja je danas privedena u velikoj akciji policije protiv korupcije, sa lisicama na rukama dovedena je u zgradu Uprave kriminalističke policije u Nišu.
21. 02. 2025. u 13:38
TAST OČITAO LEKCIJU VELjKU Šta je poručio zetu: "To u Beogradu nije mogao videti"
BOGDAN Rodić, otac Bogdane Ražnatović, jednom prilikom govorio je o najmlađoj ćerki koja je danas udata za Veljka Ražnatovića. Bogdan je tada naveo da je odmah na početku veze skrenuo pažnju Veljku pažnju na to kakva je njegova Bogdana.
22. 02. 2025. u 12:26
Najnovije iz rubrike
ŽARKO MIĆIN NOVI KANDIDAT ZA GRADONAČELNIKA NOVOG SADA: Skuština grada potvrdila vest
ŽARKO Mićin zvanično je predložen za kandidata za gradonačelnika Novog Sada, objavljeno je na sajtu Skupštine grada Novog Sada
22. 02. 2025. u 21:08
ŽIVOT JE SAMO ZA JAKE I NEPRIKOSNOVENE LJUDE: U odnosu na Karađorđa, Živadinović se približio Rankeu za koga je ustanak bio revolucija
DELOM Stojana Živadinovića posle Drugog svetskog rata najtemeljnije se pozabavio dr Stanko Korać.
22. 02. 2025. u 18:00
SRBIJA NA UDARU OLUJNOG VETRA Oglasio se RHMZ: Temperatura u velikom padu, od sutra i sneg u ovim krajevima (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim upozorenjem.
22. 02. 2025. u 16:45
OTAC PREDRAG POPOVIĆ: Zašto je važno da se deca povedu na groblje za Zadušnice?
DANAS obeležavamo Zadušnice i ukoliko ste se pitali da li je u redu da na groblje povedete i decu, evo odgovora pravoslavnog sveštenika.
22. 02. 2025. u 08:15
UPOZORENJE, CELA ZEMLJA OKOVANA MRAZOM: Stižu i olujni udari i temperature ispod 15 stepeni
U SRBIJI će u subotu, 22. februara, na jugozapadu, jugu i istoku Srbije, u jutarnjim satima biti moguć jak mraz.
22. 02. 2025. u 07:15
Komentari (1)