DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Božo Vrećo se skinuo u kupaći, a evo kako izgleda bez brade, haljina i šminke (FOTO)
ČUVENI pevač sedalinki Božo Vrećo napravio je pravu pometnju na društvenim mrežama kada je pozirao u kupaćem kostimu.
02. 06. 2025. u 18:32
SVI GLEDAJU KAKO SE EMANUEL PONAŠA PREMA BRIŽIT: Ona u miniću, na visokim potpeticama - sklonili se da prođe (VIDEO)
BRIŽIT i Emanuel Makron dočekali su sinoć tim Pari Sen Žermena koji je u subotu u Minhenu pobedio Inter iz Milana sa 5:0 i osvojio Ligu šampiona, prvi put u istoriji ovog kluba.
02. 06. 2025. u 14:17
MUFTIJA TVRDI: "Kristijan je zapalio Bajrakli džamiju, Kimi je nevin!"
"NAŠLI smo na policijskom snimku, on je nosio megafon, govorio i naređivao, megafon je došao do Bajrakli džamije u njegovim rukama nošen, sa prethodnog skupa ispred zgrade Vlade."
02. 06. 2025. u 16:02
PORAZ U ROKU OD 24 SATA: Šta će biti u slučaju rata Rusije i Velike Britanije?
AKO dođe do sukoba između Velike Britanije i Rusije, London će izgubiti u roku od 24 sata, smatra irski novinar Čej Bouz.
02. 06. 2025. u 22:59
NE VOLE GA UKRAJINCI, NE PODNOSE GA RUSI, A ON... Novi predsednik Poljske je - čuveni fudbalski huligan?!
Ne vole ga mnogi Ukrajinci, ali ne vole ga ni mnogi Rusi. Bivši je fudbalski navijač. I to, izgleda, učesnik jedne od najčuvenijih masovnih tuča. A sada je postao predsednik Poljske.
02. 06. 2025. u 16:38
RIVIERA MONTENEGRO SWISSÔTEL U BUDVI BUDI NAJVEĆI INTERES KUPACA NEKRETNINA ZBOG POSEBNOG PROGRAMA RENTIRANjA
"SWISSÔTEL" koji je deo najveće svetske hotelske grupe Accor je pored lokacija kao Moskva, Amsterdam, Istanbul, Bern, Bodrum, Čikago, Singapur, novo mesto za svoj dobro poznati hotelski brend dodelio najstarijem gradu na Jadranskoj obali, Budvi.
29. 05. 2025. u 10:00
NIJE NI KUPILA KARTU, NA PLAŽI JOJ PONUDILI BESPLATNU VOŽNjU: Novi detalji tragične smrti Novosađanke u Budvi
TINEJDžERKA je, kako kaže njen blizak prijatelj, bila devojka puna života, imala je mnogo planova za budućnost, a tek je imala 19 godina, i ceo život je bio pred njom, a sada je čitava njena porodica zavijena u crno.
30. 05. 2025. u 14:42
UKRAJINA IZVELA JEDAN OD NAJVEĆIH NAPADA NA RUSIJU: Aerodromi u Moskvi zatvoreni, uništena važna fabrika (VIDEO)
UKRAJINA je tokom noći izvela jedan od najvećih napada dronovima od početka rata, gađajući više ciljeva na teritoriji Rusije. Zbog napada su moskovski aerodromi bili primorani da privremeno obustave rad, što je izazvalo haos u vazdušnom saobraćaju.
28. 05. 2025. u 09:45
OTKRIVENA PODZEMNA SOBA U UKRAJINI: Bila zatrpana 300 godina - čemu je služila? (FOTO)
SKRIVENA ispod zamka u istorijskom gradu Galiču, u zapadnoj Ukrajini, misteriozna soba bila je zatrpana zemljom i otpadom poslednjih 300 godina, a sada je napokon oktrivena.
02. 06. 2025. u 10:54
Najnovije iz rubrike
DANAS SVAKI VERNIK TREBA DA URADI OVO: Slave se sveti car Konstantin i carica Jelena
DANAS vernici proslavljaju Svetog cara Konstantina i caricu Jelenu, a za ovaj praznik vezani su i običaji koji se poštuju vekovima.
03. 06. 2025. u 06:36
METEO ALARM U SRBIJI, RHMZ IZDAO UPOZORENJE: Vremenska prognoza za utorak, 3. jun
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
03. 06. 2025. u 01:00
AKCIJA SPASAVANJA: Gorska služba spasavanja izvukla povređenog muškarca iz kanjona Tribuće
GORSKA služba spasavanja je danas saopštila da su njeni pripadnici iz stanice Valjevo uspešno završili akciju spasavanja muškarca koji se povredio u kanjonu Tribuće.
03. 06. 2025. u 00:15
Osvojio 3,6 miliona na lotou i uplatio ih na račun devojke - PAKAO JOŠ TRAJE, a tada je već počeo (VIDEO)
ONA je tada izjavila kako "planira da zbrine porodicu".
02. 06. 2025. u 21:15
TAJNA METALNOG SANDUKA PUKOVNIKA MIHAILOVIĆA: Draža je na Ravnoj Gori dobro proučio svoju sredinu i ljude koji su ga okruživali
KAD sam došao u ovaj vojni logor na Ravnoj gori i pogledao sva ona mnogobrojna lica, nisam mogao da se otmem utisku da sam upao u neki policijski centar.
02. 06. 2025. u 18:00
Komentari (1)