DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Dijana Hrka napustila bolnicu: Dovedena pravo ispred Skupštine (FOTO/VIDEO)
14.11.2025 - 16:32 >> 17:02
Pročitajte više
"JEŠĆEMO TRAVU, ALI NEĆEMO BITI RUSKA KOLONIJA" Poljski ministar oštro: "Mi smo sledeći posle Ukrajine! Moskva nameće - oružje ili puter"
POLjSKI ministar spoljnih poslova Radoslav Sikorski izjavio je da će Poljaci "radije jesti travu nego postati ruska kolonija" usred zabrinutosti zbog ruskog ekspanzionizma i trenutnog rata u Ukrajini.
14. 11. 2025. u 11:15
SIN BIVŠEG SRPSKOG FUDBALERA "PAO" SA VIŠE OD TRI TONE DROGE! "Nema dalje od ovoga, ovo je Liga šampiona!"
Najnovije vesti iz fudbala - nisu uopšte klasične fudbalske, već više pripadaju "crnoj hronici".
13. 11. 2025. u 17:46
PRIČALO SE DA SU U VEZI I DA ZAJEDNO PODIŽU NjENO DETE: Demi Mur podelila fotografiju sa Srpkinjom koju su nazivali njenom "tajnom devojkom"
PRE SEDAM godina, svetski mediji su bili preplavljeni detaljima navodne veze holivudske zvezde sa stilistkinjom iz Beograda, a njih dve se dugo nisu pojavljivale zajedno u javnosti.
14. 11. 2025. u 15:07
ŽENA BRUSA VILISA OTKRILA ŠTA ĆE URADITI NAKON NjEGOVE SMRTI: Njegova poslednja uloga će ostaviti neizbrisiv trag
SUPRUGA Brusa Vilisa u svojoj knjizi otkrila je sve o borbi čitave porodice sa glumčevom bolesti kao i koliko je još života ostalo holivudskoj zvezdi.
14. 11. 2025. u 09:37
SESTRA NATAŠE BEKVALAC JE BILA POZNATA PO ULIČNIM TUČAMA: Pevačica se prisetila situacije kada se ona fizički obračunala sa muškarcem
"DRAGANA je u Novom Sadu bila poznata po uličnim tučama“
14. 11. 2025. u 11:36
Policija uletela na svadbu, HAPSI MLADU - a tek objašnjenje! Ovo je LUDNICA (VIDEO)
ČAK i na najlepšim svadbama ponekad se dese nepredviđene situacije, sitne greške ili čak veći incidenti.
14. 11. 2025. u 16:23
RUSI OBJAVILI SPISAK NAJVEĆIH NEPRIJATELjA: Evo na kom je mestu Hrvatska
RUSKI ski list „Vzgljad“ sastavio je i u utorak objavio „Rejting neprijateljskih vlada“ kako bi pokazao razliku između država koje se svesno suprotstavljaju Rusiji i onih koje su na tu odluku „protiv njihove volje naterale spoljnopolitičke okolnosti“, prenosi Slobodna Dalmacija.
14. 11. 2025. u 16:54
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
Policija uletela na svadbu, HAPSI MLADU - a tek objašnjenje! Ovo je LUDNICA (VIDEO)
ČAK i na najlepšim svadbama ponekad se dese nepredviđene situacije, sitne greške ili čak veći incidenti.
14. 11. 2025. u 16:23
Najnovije iz rubrike
MINISTAR GAŠIĆ PRISUSTVOVAO OBELEŽAVANJU DANA KOPNENE VOJSKE: "Svi uspesi koje ste do sada postigli rezultat su znanja, iskustva, usavršavanja"
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić i načelnik Generalštaba general Milan Mojsilović prisustvovali su danas svečanosti povodom obeležavanja Dana Kopnene vojske u Domu Vojske Srbije u Nišu.
14. 11. 2025. u 17:37
MUP SAOPŠTIO: Simić nikada nije pravosnažno osuđen, optužbama se dezinformiše javnost
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova saopštilo je danas da najoštrije odbacuje i osuđuje napade u vidu neistinitih informacija povodom postavljenja pukovnika policije Dragiše Simića na dužnost načelnika Uprave granične policije, a koje su, kako se navodi, politički motivisane.
14. 11. 2025. u 16:21
I UNS REAGOVAO: Utvrditi ko stoji iza hakerskog napada na „Novosti“
UDRUŽENjE novinara Srbije (UNS) traži od policije i Tužilaštva za visokotehnološki kriminal da utvrde ko stoji iza hakerskog napada na portal „Novosti“.
14. 11. 2025. u 15:10
SLEDI NAM NEZAPAMĆENI VREMENSKI ŠOK: Oborićemo rekord iz 1929. godine?
MAGLA će se danas još ponegde duže zadržati na severu Bačke i Banata, u delu Timočke Krajine, na Kosovu i Metohiji, kao i po pojedinim kotlinama na jugozapadu Srbije. Ali, u toku dana u većini mesta biće pretežno sunčano vreme, a temperatura će biti u porastu u odnosu na prethodne dane. Ipak, ono što sledi u nedelju pravi je šok za sve i preti da obori temperaturni rekord još iz 1929. godine.
14. 11. 2025. u 14:31
DVA SNEŽNA UDARA U SAMO ČETIRI DANA? Beograd prvi pod snegom, ali i još tri grada - Oglasio se RHMZ (MAPE)
VREMENSKA prognoza poslednjih dana non stop se manje, a prema najnovijoj najavi meteorologa Ivana Ristića, Beograd, ali i još nekoliko gradova u Srbiji, imaće dve šanse za sneg, i to u razmaku od samo četiri dana!
14. 11. 2025. u 14:07
Komentari (1)