DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NE, NISTE OSTARILI... Kristijano Ronaldo ne krije ponos zbog sina - novog reprezentativca Portugala! (FOTO)
Fudbalska vest dana stiže iz Portugala. Naime, sin Kristijana Ronalda koji nosi isto ime dobio je poziv za nacionalni tim Portugala do 15 godina i očekuje ga debi, najverovatnije u Hrvatskoj.
12. 05. 2025. u 21:40
JEDNA STVAR STROGO ZABRANjENA Šta će Lepoj Lukić pisati na spomeniku?: "Bojim se da me ne pokopaju poput skitnice"
LEPA je jednom prilikom otkrila kako želi da izgleda njen spomenik...
12. 05. 2025. u 09:33
UBIO SUDIJU: Koban udarac svetskog "broja 1" - pogodio ga lopticom posle servisa tokom grend slem finala 1983. u SAD
TENISKI svet potresla je nezapamćena tragedija 1983. godine u kojoj je linijski sudija Ričard Verhajmer preminuo usled zadobijenih povreda na meču između bivšeg broja jedan, Stefana Edberga, i australijanskog tenisera Simona Jola.
12. 05. 2025. u 21:09
OŽENIO SE SIN VANjE BULIĆA: Snajka Ivana - lepa odbojkašica (FOTO)
PORODICA poznatog novinara i voditelja Vanje Bulića ima poseban povod za slavlje.
12. 05. 2025. u 21:04
ZAPADNI LIDERI RADOSNI SA PAROM ZELENSKI! "Milion mrtvih Ukrajinaca, a klovnovi se smeju u Kijevu" (FOTO)
DOK milioni Ukrajinaca umiru, evropski lideri se zabavljaju u Kijevu, ističe irski novinar Čej Bouz.
12. 05. 2025. u 19:39
ŠTA ĆE IZRAEL REĆI? Inzagi proslavio veliki uspeh na poseban način (VIDEO)
Italijanska fudbalska legenda Filipo Pipo Inzagi mahao je palestinskom zastavom prilikom proslave ulaska njegove Pize u Seriju A.
12. 05. 2025. u 18:23
NUKLEARNE SILE BILE NA IVICI RATA, A ONDA JE USLEDIO OBRT: "Ključan je bio poziv jednog čoveka"
U DRAMI koja je privukla pažnju svetske javnosti, američki predsednik Donald Tramp juče je na društvenim mrežama objavio da su Indija i Pakistan, nakon četiri dana žestokih sukoba duž granice, pristali na „potpuni i trenutni prekid vatre“.
11. 05. 2025. u 10:48
PANIKA U UKRAJINI: Da li je ovo znak da Putin sprema novi napad "orešnikom"?
RUSIJA će 12. i 13. maja privremeno zatvoriti vazdušni prostor iznad vojnog poligona i kompleksa za lansiranje raketa Kapustin Jar, prenosi ukrajinski odbrambeni portal Militarnyi 10. maja, navodeći mogućnost testiranja balističke rakete srednjeg dometa.
10. 05. 2025. u 12:06
VANREDNA SITUACIJA, NAPADNUT TAKMIČAR: "Dignuto" 1.300 policajaca, počeli neredi - eho rata na ulicama Bazela (FOTO)
KAKO bi obezbedile sigurnost tokom Evrovizije, u svetlu povećanog rizika od terorističkih akcija, švajcarske vlasti su angažovale više od 1.300 policajaca, uz dodatne snage iz švajcarske vojske, kao i iz susednih zemalja - Nemačke i Francuske.
12. 05. 2025. u 15:25 >> 16:10
Najnovije iz rubrike
POČINJE REDOVNO ZASEDANJE SABORA SPC: Arhijerejska liturgija u Hramu Svetog Save
REDOVNO zasedanje Sabora SPC danas će svečano početi arhijerejskom liturgijom u Hramu Svetog Save na Vračaru, saopštila je Srpska pravoslavna crkva.
13. 05. 2025. u 08:33
DANAS SLAVIMO APOSTOLA KOJEM JE GOSPOD OTKRIO NAJVEĆE TAJNE: Ovaj običaj na današnji dan je posebno važan za neudate žene
JEDANje od trojice apostola kojima je Gospod otkrio najveće tajne.
13. 05. 2025. u 08:01
VREMENSKA PROGNOZA ZA UTORAK, 13. MAJ: Hladno jutro, sunčan dan
VREME u Srbiji danas ujutro na jugozapadu, jugu i istoku Srbije niska oblačnost, a ponegde i pojava magle, u ostalim oblastima vedro i hladno sa lokalnom pojavom slabog prizemnog mraza, u toku dana u većem delu Vojvodine i centralne Srbije pretežno sunčano, a u ostalim krajevima promenljivo oblačno.
13. 05. 2025. u 01:00
TRI GREŠKE I OSTAJETE BEZ AUTA: Evo za koje prekršaje se oduzima vozilo
SVE češće čujemo da je saobraćajna policija u Srbiji oduzela vozilo nekom vozaču zbog prekršaja koji je učinio.
12. 05. 2025. u 22:02
SUPERĆELIJSKA OLUJA HRLI KA NAŠOJ ZEMLJI: Crni vrtlog nosi sve pred sobom (VIDEO)
SUPERĆELIJSKA oluja propraćena tornadom zabeležena je 8. maja u južnoj Rumuniji, tačnije na 70 kilometara od granice sa Srbijom.
12. 05. 2025. u 19:33
Komentari (1)