DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
AMERIKA IZ NATO-a POVLAČI NAJMOĆNIJE ORUŽJE: Procurio dokument iz Vašingtona
ADMINISTRACIJA američkog predsednika Donalda Trampa navodno priprema veliko smanjenje vojnih kapaciteta koje Sjedinjene Države stavljaju na raspolaganje NATO-u u slučaju odbrane Saveza.
06. 06. 2026. u 10:39
"SAVETE MU NE DAJEM!" Oglasio se Mensur posle vesti da je njegov sin u vezi sa Jelisavetom
VEST da je mladi glumac Pavle Mensur, kako su preneli domaći mediji, uplovio u romansu sa Jelisavetom Orašanin, koja se nedavno razvela od košarkaša Miloša Teodosića, izazvala je veliko interesovanje javnosti.
07. 06. 2026. u 12:16
"DA RATUJEMO PO TUĐOJ VOLjI?!" Lukašenko uputio OŠTRU poruku Ukrajini i NATO komšijama
BELORUSKI lider Aleksandar Lukašenko izdao je niz značajnih izjava u vezi sa ratom u Ukrajini tokom javnog obraćanja u gradu Grodno u subotu, 6. juna, prenosi Kijev post.
07. 06. 2026. u 14:24
Putin: "Zelenski stalno glumi Ramba, neću se sastati s njim!" Govorio i o početku rata: "Da Tramp nije pokraden, možda ga ne bi ni bilo"
RUSKI predsednik Vladimir Putin rekao je na pozornici ruskog godišnjeg ekonomskog foruma da trenutno ne vidi razloga za sastanak sa Volodimirom Zelenskim, nakon što je ukrajinski predsednik objavio otvoreno pismo u kojem je predložio direktne pregovore za okončanje rata.
06. 06. 2026. u 13:00
Povređena Lepa Lukić: Pevačica prebačena u Urgentni centar
KRALjICA narodne muzike zadobila je povrede prilikom pada, zbog čega je ekipa Hitne pomoći izašla na teren i prevezla je u Urgentni centar.
07. 06. 2026. u 09:21
"IMALA SAM TRI KARCINOMA" Agonija naše pevačice: "Rekli su mi da ću živeti još mesec dana"
"ZNAM ja od čega sam se razbolela..."
06. 06. 2026. u 08:55
MAĐAR IZAŠAO NA BALKON DA POZDRAVI NAROD: Doživeo veliki šok i neprijatnost (VIDEO)
AKTUELNI premijer Mađarske Peter Mađar, doživeo je veliku neprijatnost prilikom obraćanja građanstvu.
07. 06. 2026. u 12:19
"AKO KORISTIŠ MEGAFON, ONDA TO NEMOJ NAZIVATI PISMOM" Peskov oštro o Zelenskom: Da je zaista želeo da ga preda Putinu, mogao je to da učini
DA je Vladimir Zelenski zaista želeo da preda pismo ruskom predsedniku Vladimiru Putinu, mogao je to jednostavno da učini, bez javnog objavljivanja, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
07. 06. 2026. u 13:37
NASTAJE NOVA DRŽAVA? Srpske komšije se ujedinjuju sa susedima - za moćnu državu od 22 miliona duša i 272.200 km²
"UNIONISTIČKI pokret je oduvek postojao i on je i dalje živ unutar našeg društva. Nesumnjivo je da je ova diskusija legitiman deo političkog procesa u zemlji. Ja lično nikada ne bih mogao da glasam protiv ujedinjenja."
02. 06. 2026. u 21:24
Najnovije iz rubrike
RHMZ IZDAO HITNO UPOZORENJE: Preokret u nekoliko sati, pogledajte šta nas čeka danas
U SRBIJI nas danas očekuje toplo, ali promenljivo vreme sa maksimalnom temperaturom od 26 do 30 °S, prema najavi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
07. 06. 2026. u 07:31
SVETAC KOJI JE STRADAO ZA VERU: Koji se običaji vezuju za današnji veliki praznik Svetog Jovana?
SRPSKA pravoslavna crkva (SPC) danas slavi i obeležava veliki praznik - dan kada je glava Svetog Jovana Krstitelja pronađena, a zatim ponovo zakopana u zemlju. Ovaj praznik vernici nazivaju Treće obretenje glave Svetog Jovana Krstitelja.
07. 06. 2026. u 07:09
PLJUSKOVI I GRMLJAVINA JOŠ SU SA NAMA: Temperatura ide do 29 stepeni posle jutarnje kiše
VREME u Srbiji danas promenljivo oblačno i toplo.
07. 06. 2026. u 00:00
VELIČANSTVENI ISPRAĆAJ SVETINJE: Suze patrijarha Porfirija nad Časnim pojasom Presvete Bogorodice (VIDEO)
NAKON 17 dana nesvakidašnje duhovne radosti i blagoslova Časni pojas Presvete Bogorodice ispraćen je iz Hrama Svetog Save na Vračaru.
06. 06. 2026. u 21:51
NEBO SE OTVARA TRI PUTA U PONOĆ: Sutra je veliki praznik - Ako vas prate loša sreća i kletve, večeras morate uraditi ovo
PRAVOSLAVNI vernici sutra 7. juna obeležavaju Treće obretenje glave Svetog Jovana Krstitelja, praznik posvećen događaju kada je glava ovog velikog svetitelja ponovo pronađena nakon što je bila sakrivena i zakopana u zemlji.
06. 06. 2026. u 21:11
Komentari (1)