DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
3.000 ŽENA I 7 MUŠKARACA: Najčudnije pleme na svetu - muški pripadnici se skrivaju po drveću, a imaju samo jednu svrhu (VIDEO)
ŽIVOT plemena koje broji neverovatnih 3.000 žena i samo 7 muškaraca sve ostavlja bez daha, posebno kada vide u kakvom su položaju pripadnici jačeg pola.
03. 08. 2025. u 18:29
3O LETA OD "OLUJE" - RUDAN OŠTRO O HRVATIMA: "Koliko je Srba plutalo u bunarima jer se nisu ukrcali u traktore..."
VEDRANA Rudan je komentarisala političku i društvenu klimu u Hrvatskoj.
03. 08. 2025. u 16:23
"VEĆ SMO ODABRALI METE" Evropa u strahu - ceo kontinent u dometu nove ruske rakete: "To je kao nuklearni napad"
RUSIJA je proizvela nove ultrazvučne rakete. Prvi primerci će biti raspoređeni u Belorusiji već ove godine, najavio je predsednik Vladimir Putin na sastanku sa beloruskim predsednikom Aleksandrom Lukašenkom.
03. 08. 2025. u 17:55
"TO JE PREVAZIĐENO, NE ZANIMA ME" Zbog čega je Željko odlučio da se razvede i poništi brak?
MNOGI se i dalje pitaju zbog čega je došlo do kraja njihove zajednice.
04. 08. 2025. u 10:27
RUSE ODUŠEVILA VEST IZ SRBIJE: Videli ovo - i slave na sav glas
Rusija i Ukrajina su, otkao je počeo rat koji Ruska Federacija naziva "specijalna vojna operacija", doveli do toga da se, na ovaj ili onaj način, i ostatak sveta uključi u taj sukob, a najnovije vesti na tu temu - stižu iz sfere sporta.
03. 08. 2025. u 17:21
OSVOJI KARTE ZA EVROBASKET 2025 i navijaj svim srcem za Srbiju
Selektor muške seniorske reprezentacije Srbije Svetislav Pešić odredio je spisak od 17 kandidata za Evropsko prvenstvo 2025. godine.
01. 10. 2024. u 10:10
"DOBRO SMO UPOZNATI SA DOGAĐAJIMA U SRBIJI" Medvedev optužio Zapad za organizovanje protesta u drugim zemljama
ZAMENIK predsednika Saveta bezbednosti Rusije i predsednik stranke Jedinstvena Rusija Dmitrij Medvedev optužio je danas zapadne zemlje da organizuju proteste i mešaju se u izborne procese drugih zemalja da bi održale svoju dominaciju.
31. 07. 2025. u 17:01
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
"ĐEDOVI TE PROKLELI!" Veljko besan na prezimenjakinju, slavi Oluju
SIN pevačice Svetlane Cece Ražnatović, Veljko Ražnatović, važi za velikog rodoljuba, a sada ga je razbesnelo to što je jedna njegova prezimenjakinja učestvovala u godišnjici proslave "Oluje".
03. 08. 2025. u 10:36
Najnovije iz rubrike
SVEŽA KREPI, SUVA PODIŽE: U Kragujevačkim Stragarima, na "Šumadijskim danima šljive", u znaku plave voćke i đakonija
SUVA šljiva odozdo, a sirova odozgo... Pevači i igrači. Svirači i plesači. "Fiće" i fijakeri. Kosači i bacači kamena s ramena. Mirisi i ukusi starog i novog. Šumadijskog. Svevremenog.
04. 08. 2025. u 12:20
RHMZ UPOZORAVA NA NEPOGODE: Detaljna vremenska prognoza za sedmicu pred nama
PLjUSKOVI i grmljavine koji se na području Srbije očekuju tokom dana lokalno će biti praćeni gradom, jakim ili olujnim vetrom i velikom količinom padavina za kratko vreme, navodi se u najnovijem upozorenju Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
04. 08. 2025. u 11:55
OPREZ ZBOG MOKRIH KOLOVOZA: Putnička vozila na prelazima čekaju najviše 30 minuta
METEOROLOZI za danas najavljuju promenu vremena koja u pojedinim krajevima Srbije može doneti mokre kolovoze, a koji su često uzrok vanrednih zastoja.
04. 08. 2025. u 07:36
DANAS SLAVIMO BLAGU MARIJU: Evo šta na današnji praznik morate da uradite
BLAŽENA ili Blaga Marija veoma je poštovana u Srba, posebno među ženama. Iako nije crveno slovo, poštuje se kao Ognjena Marija i Sveta Petka.
04. 08. 2025. u 07:07
KAKO JE NA OSNOVU ISTORIJSKIH FALSIFIKATA PRIPREMANO STVARANJE HRVATSKE DRŽAVE: Povodom tridesete godišnjice zločinačke akcije „Oluja“
DOK se srpska naučna istoriografija iznurivala nametnutim dilemama partizanske „narodne revolucije“ i građanskog rata, izvan njenog dometa ostajala su nezaobilazna, esencijalna pitanja formiranja verskih nacija koje danas dominiraju u postjugoslavenskim državnopravnim prekrajanjima granica.
04. 08. 2025. u 07:00
Komentari (1)