DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MUKE POD STARE DANE Del Boj: "Očajan sam, a imam još mnogo da dam"
"STARIJI glumci imaju mnogo da ponude."
13. 11. 2024. u 21:05
KOLAPS: Memedović čita pitanje - tragač ne prestaje da se smeje (VIDEO)
TRAGAČ JE uspeo da se seti scene iz jednog kviza koja se dogodila daleke 2012. godine
13. 11. 2024. u 16:45
NA ESTRADI JE PET DECENIJA: Evo kolika je penzija Zorice Brunclik
PEVAČICI je nacionalna penzija dodeljena pre tri godine.
13. 11. 2024. u 09:13
NI ON VIŠE NE BROJI LjUBAVNICE I DECU: Džonson bio sa studentkinjom, pa hteo da joj sredi posao - svi skandali bivšeg premijera
BORIS Džonson je pored političke karijere, uspeo da izađe na kraj sa brojnim ljubavnim brodolomima, aferama i razvodima.
13. 11. 2024. u 14:14
"NISAM NAIVAN I GLUP, NIKADA NEĆU KLEKNUTI NA KOLENA!" Fudbaler odbio da ispoštuje minut tišine i oduševio pola sveta!
Dan primirja, koji se obeležava jedanaestog novembra kao sećanje na datum kada je 1918. godine, 11. 11, u 11 časova i 11 minuta, potpisano primirje kojim je počela da se stavlja tačka na Prvi svetski rat, više se ne doživljava svuda isto.
13. 11. 2024. u 18:17
HRVATI ŠOKIRALI RUSIJU: Uradili ono što čak ni Amerikanci nisu bili spremni da učine
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti mnogobrojnih međunarodnih sankcija koje sprovode u delo zemlje tzv. "zapada", ali pored kolektivno donetih zabrana, ima i onih jednostranih.
12. 11. 2024. u 16:50
ILON MASK PODELIO SNIMAK ISTINE: "NATO je bombardovao Beograd kako bi rasparčao Srbiju" (VIDEO)
MILIJARDER Ilon Mask, vlasnik Tesle, "Spejs Iksa", društvene platforme Iks, podelio je na svom profilu govor u kojem Džefri Saks priča o nelegalnom bombardovanju Srbije od strane NATO-a.
12. 11. 2024. u 15:47
"GLAVNA TEMA JE DA LI ĆE MOSKVA BITI GAĐANA" Veliko upozorenje Vučića: Svet se kreće po ivici ambisa!
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obratio se javnosti posle govora na Samitu KOP29 u Azerbejdžanu.
12. 11. 2024. u 12:33
NAJVEĆI JATAK "ZEMUNACA" Ona je bila poslednja linije odbrane klana - u kući krila kilograme kokaina, a onda im presudila
POSLE ubistva Đinđića, ona se predstavljala kao Zorica Vesić i kupila je salaš u mestu Putinci, gde se jedno vreme skrivao vrh zemunskog klana.
13. 11. 2024. u 10:23
Najnovije iz rubrike
DANAS TEMPERATURA OD -2 DO 6 STEPENI: U većem delu Srbije kiša i susnežica, na planinama sneg
U SRBIJI će danas biti oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima padaće kiša i susnežica, dok se u brdsko-planinskim predelima očekuje sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
14. 11. 2024. u 07:11
SUSNEŽICA U BEOGRADU? Zima sve bliže, vreme sve hladnije
VREME u Srbiji sutra oblačno i hladno, na severu suvo, a u ostalim delovima zemlje u nižim predelima kiša i susnežica. U brdsko-planinskim predelima očekuje se sneg uz formiranje manjeg snežnog pokrivača od pet do deset centimetara.
14. 11. 2024. u 01:00
VEČERAS STIŽE SNEG U OVE KRAJEVE: Sutra i do 10 centimetara snežnog pokrivača
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
13. 11. 2024. u 22:46
ČELIČNO PRIJATELJSTVO SVE JAČE: Uskoro će biti formiran Centar za održavanje vojnih dronova srpske i kineske proizvodnje
DIREKTOR fabrike aviona Utva iz Pančeva Branislav Lučić potpisao je danas na kineskom vazduhoplovnom sajmu Žuhai Memorandum o razumevanju sa kineskom kompanijom ALIT koji se odnosi na uspostavljanje Centra za održavanje bespilotnih letelica ovog proizvođača, kao i bespilotnih letelica domaće proizvodnje Vrabac i Pegaz, kazao je Aleksandar Petrović rukovodilac razvoja i projektovanja u Utvi.
13. 11. 2024. u 18:22
FELJTON - FORMALAN PREKID SARADNJE SA ČETNIČKIM POKRETOM: Bitke na Neretvi i Sutjesci bile su presudne da se Čerčil opredeli za partizane
NEMCI su imali domaće saveznike u obliku krajnje varvarskih ustaša, kolaboracionističkog režima koji je vladao nad oblastima Bosne i Hrvatske, čineći nad srpskim žrtvama tako jezive zločine da se i sam SS zgražavao nad stepenom njihove izopačenosti.
13. 11. 2024. u 18:00
Komentari (1)