DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
SENEGAL SE "SAMOUBIO" NA SVETSKOM PRVENSTVU! Belgija nadoknadila dva gola zasotatka, pa u nadoknadi drugog produžetka izborila osminu finala
Fudbaleri Belgije nestvarnim preokretom pobedili su Senegal u šesnaestini finala Mundijala (3:2) i obezbedili meč protiv pobednika meča SAD - Bosna i Hercegovina.
01. 07. 2026. u 22:00
OSTAVLjA BEZ DAHA: Ivana Mihić u bikiniju u 6. deceniji (FOTO)
NjEN besprekoran izgled i odlična forma nisu prošli nezapaženo.
01. 07. 2026. u 23:08
"Ko potpiše taj ugovor, prodao je dušu - daješ im procente doživotno! Najstrašnije što sam videla u životu"
"ONI PO tom ugovoru imaju kreativnu kontrolu nad celom tvojom karijerom i daješ im procenat zauvek."
01. 07. 2026. u 21:48
U JEDNOJ OD NAJBOGATIJIH ZEMALjA SVETA: Transrodna osoba izbačena sa nudističke plaže za žene - povređena policajka, grad se izvinjava
POLICIJA je intervenisala nakon što je transrodna osoba, koja se identifikuje kao žena, odbila da napusti deo javne plaže rezervisan za nudistkinje.
01. 07. 2026. u 18:16
"RAZMIŠLjALI SMO O USVAJANjU DETETA, POKUŠALI MNOGO PUTA" Bolna ispovest Jašara o borbi za potomstvo - "Išli smo svuda, nažalost, nije išlo"
PEVAČ otvorio dušu o svojoj najvećoj želji.
01. 07. 2026. u 07:43
JUPITER JE UŠAO U LAVA: Za ove horoskopske znakove otvaraju se vrata raja - dobijaju šanse koje su čekali godinama
JUPITER u Lavu donosi period pojačanog samopouzdanja, kreativnosti i želje da se zablista u punom sjaju.
01. 07. 2026. u 08:14
KLANICA U KONSTANTINOVKI: Ukrajinci beže, Rusi jurišaju sa isukanim bajonetima
KOMANDANT bataljona je izjavio da ukrajinske oružane snage izbegavaju borbu lakog oružja u Konstantinovki. Prema njegovim rečima, tokom čišćenja naselja, ukrajinski vojnici pokušavaju da izbegnu blisku borbu, jer su inferiorni u odnosu na ruske jedinice u vatrenim obračunima.
01. 07. 2026. u 15:48 >> 15:55
ZELENSKI ODLAZI U ISTORIJU? Ovaj čovek ulazi u trku za predsednika Ukrajine
VALERIJ Zalužni, bivši vrhovni komandant i trenutni ukrajinski ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, rekao je sadašnjem predsedniku zemlje, Volodimiru Zelenskom, da namerava da postane novi predsednik Ukrajine.
01. 07. 2026. u 15:45
JEZIV SNIMAK IZ HRVATSKE, DEVOJKE VIKALE: "Ne u autobus, ne!"
DRUŠTVENIM mrežama kruži snimak koji prikazuje zabrinjavajuću vožnju vozača kamiona.
30. 06. 2026. u 11:05
Najnovije iz rubrike
LETO, VARLJIVO... Danas nas očekuju pljuskovi, grmljavina, vetar, vrućina...
VREME u Srbiji danas promenljivo oblačno, svežije i nestabilno vreme, mestimično sa kišom, pljuskovima i grmljavinom, koji će lokalno biti obilniji uz kratkotrajnu pojavu grada i jak i olujni vetar u zoni najjačih pljuskova, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod.
02. 07. 2026. u 00:00
UPALJEN CRVENI ALARM ZA OVAJ DEO SRBIJE: Olujni vetrovi i grad prave haos u naredna dva sata - RHMZ izdao hitno upozorenje
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je hitno upozorenje za narednih sat do dva zbog snažnog nevremena koje će pogoditi istok Srbije.
01. 07. 2026. u 22:14
Ovo se 140 godina nije desilo na Vračaru
VREMENA se menjaju i to neverovatno brzo.
01. 07. 2026. u 22:06
OLUJNI VETROVI, PLJUSKOVI I GRAD STIŽU U SRBIJU: RHMZ izdao posebno upozorenje za Beograd - Evo kakvo nas vreme čeka za vikend
U NAREDNA dva sata veći deo Srbije očekuje malo do umereno oblačno vreme, ali stanovnici Šumadije i Pomoravlja moraju biti na oprezu.
01. 07. 2026. u 20:44
PAVKOV ODRŽALA VAŽNE SASTANKE SA ZVANIČNICIMA U BRISELU Srbija snažno posvećena zelenoj tranziciji, do 2030. godine novi standardi
MINISTARKA zaštite životne sredine Sara Pavkov sastala se u Briselu sa generalnim direktorom Direktorata Evropske komisije za proširenje i istočno susedstvo Gertom Janom Kopmanom i evropskom komesarkom za životnu sredinu, otpornost u sektoru vode i konkurentnu cirkularnu ekonomiju, Džesikom Rosval, sa kojima je razgovarala o daljim aktivnostima i napretku koji je Srbija ostvarila na putu ka članstvu u Evropskoj uniji.
01. 07. 2026. u 19:09
Komentari (1)