DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SPEKTAKL NA "EMIREJTSU": Arsenal bi da napravi ključan korak u borbi za titulu protiv preporođenih "crvenih đavola"
DERBI 23. kola Premijer lige donosi veliki okršaj na "Emirejtsu" gde Arsenal dočekuje Mančester junajted (17.30) u meču koji ima potpuno različitu težinu za dva kluba. Tobdžije jure titulu, dok "crveni đavoli" pokušavaju da uhvate priključak u borbi za Ligu šampiona.
25. 01. 2026. u 07:20
TUKAO ME JE SVAKI DAN: Goca Lazarević progovorila o teškoj prošlosti - "Mnogo sam se namučila, sve je bilo surovo"
PEVAČICA je u više navrata otvoreno govorila o svom privatnom životu.
24. 01. 2026. u 11:12
"TO JE NEMAČKA SRAMOTA" Šreder: Mi smo krivi što je Rusija okupirana u dva svetska rata
Bivši nemački kancelar Gerhard Šreder rekao je da Rusiju ne treba demonizovati. Takođe se zalagao za obnavljanje energetske saradnje sa Rusijom. O tome je pisao u svojoj kolumni za Berliner cajtung.
24. 01. 2026. u 20:03
CRKNITE OD MUKE, IMBECILI! Marija Šerifović pobesnela na pitanje o sinu - "Bolesnici, idite u Hitnu pomoć!"
PEVAČICA odgovorila bez dlake na jeziku!
24. 01. 2026. u 14:50
JEDAN POZIV SVE PROMENIO: Mira Banjac htela da se ubije zbog zelenaša - "Jaukala sam beogradskim ulicama, bila sam na ivici"
GLUMICA je jednom prilikom otkrila da je sedamdesetih godina imala problem sa zelenašima kojima je dugovala ogromnu svotu novca.
24. 01. 2026. u 08:41
VELIKU PODRŠKU DOBIJAMO OD PREDSEDNIKA VUČIĆA: Mali Luka ima retku bolest, a ovo je njegova priča (VIDEO)
BORBA deteta za život kakav zaslužuje.
25. 01. 2026. u 07:00
"SVEOPŠTI RAT" Stiglo veliko upozorenje Americi
VISOKI iranski zvaničnik upozorio je da će svaki napad na njegovu zemlju biti smatran „sveopštim ratom“ dok se američka udarna grupa nosača aviona približava regionu.
24. 01. 2026. u 09:31
U FEBRUARU POTPUNI KOLAPS POLARNOG VRTLOGA? Hladna masa zalediće Evropu, evo šta nas očekuje
NAKON stratosferskog zagrevanja početkom februara, najnovije prognoze pokazuju potencijalni potpuni kolaps polarnog vrtloga, što će na kraju dovesti hladan vazduh i u Evropu, piše Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. u 14:21
NAJSTARIJI JUGOSLOVEN: Doživeo 132, izrasli mu treći zubi
U AKCIJI nekdašnje revije Yugo papir “Tražimo najstarijeg Jugoslovena“ 1978. godine novinari su se zaputili u selo Oraš Planje udaljeno od Tešnja desetak kilometara, gde je živeo Meho Hadžić.
23. 01. 2026. u 16:47
Najnovije iz rubrike
PRIBLIŽAVA SE OPASNO NEVREME! Evo koga će pogoditi oluja s grmljavinom
SVE više jača ciklon iznad Mediterana i on je našem području već doneo veoma jaku promenu vremena.
25. 01. 2026. u 11:17
RADARI U SRBIJI LOVE PREKRŠAJE NA 300 METARA: Evo da li vas "vide" i kada ih prođete
KLASIČNE radare, kojih je na putevima Srbije sve manje, od januara sledeće godine zameniće novi, "nevidljivi" radari, koji će, pored merenja prosečne brzine kretanja vozila, registrovati i ostale prekršaje.
25. 01. 2026. u 08:11
U FEBRUARU NAM STIŽE SIBIRSKI ANTICIKLON: Spremite se, Srbija na udaru košave i padavina - evo kakav mesec nas očekuje
PREMA najavi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ) u Srbiji se do 25. januara očekuju slabe padavine, a zatim i više snega i kiše na jugu i jugoistoku Srbije.
25. 01. 2026. u 07:54
BEKSTVO OD JASENOVCA: Pozadina sukoba oko posete delegacije EP izložbi o Jasenovcu u holu Narodne skupštine Republike Srbije
TOG kišnog jutra 22. aprila 1945. godine istočne kapije logora Jasenovac uz put prema Košutarici bile su nemarno pritvorene. Ustaške straže nalazile su se u bunkerima i u stražarskoj kuli na logorskom zidu.
25. 01. 2026. u 07:38
DANAS SLAVIMO SVETU MUČENICU TATJANU: Da vas ne bi pratila bolest, morate uraditi ovo
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici danas slave Svetu mučenicu Tatijanu.
25. 01. 2026. u 07:14
Komentari (1)