DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VODITELjKA TRAŽILA ZAŠTITU POLICIJE: "Osećala sam strah, bila sam prinuđena"
"ŽENE, obratite se policiji"
23. 06. 2025. u 18:51
PRVI PUT U ISTORIJI: Kamatna stopa za Švajcarce od sad je - NULA
ŠVAJCARSKA nacionalna banka smanjila je kamatne stope za četvrtinu procentnog poena na nulu, ali nije uspela da uđe u negativne stope jer se bori da obuzda svoju valutu, koja je porasla usred globalnih trgovinskih tenzija.
23. 06. 2025. u 13:30
"KAD VIDIŠ KLOŠARA": Skandal JK i Tošića ne jenjava - navodne neplaćene alimentacije, prostitutke i preljube
PEVAČICA Jelena Karleuša i Duško Tošić su se razveli prošle godine posle sedamnaest leta braka. Fudbaler se nije oglašavao povodom razvoda, a Jelena i sada ume da ga "potkači" putem društvenih mreža.
23. 06. 2025. u 12:51
KOJI JE DANAS SVETAC? Crkveni kalendar za 23. jun: "Moli Hrista Boga da spase duše naše sveštenomučeniče Timoteju"
NIJE hteo da se odrekne Hrista, pa je osuđen i bačen u tamnicu. U tamnici su ga posećivali verni, da bi čuli mudru pouku svog arhipastira.
23. 06. 2025. u 08:31
ŠTA SE KRIJE U BAZI U KATARU: Zašto su Iranci baš nju bombardovali ISTIM brojem raketa koliko je SAD ispalio na nuklearna postrojenja
BAZA Al Udeid, koja se nalazi blizu katarske prestonice Dohe, služi kao štab za vazdušne operacije na Bliskom istoku američke Centralne komande, i u njoj je smešteno skoro 8.000 pripadnika američkih trupa.
24. 06. 2025. u 11:02
DRAMA U SARAJEVU: "Moj brat Benjo je ubijen, ubica je pobegao iz BiH!" On se oglasio i poslao DUGO PISMO
DOSTA se priča i nagađa o tome šta se dogodilo tog kobnog dana.
23. 06. 2025. u 12:12
DOGOVORENO PRIMIRJE IRANA I IZRAELA: Tramp - Kraj rata; Bombe SAD nisu uništile nuklearna postrojenja? (FOTO/VIDEO)
RAT Izraela i Irana - 11. dan.
23. 06. 2025. u 08:17 >> 00:53
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
HAOS U HRVATSKOJ: Zagreb u blokadi, zatvaraju se 3 glavna mosta, a saobraćaj se obustavlja zbog koncerta Tompsona
VEĆ JE počelo fazno obustavljanje saobraćaja u oblasti oko Hipodroma - 11 dana pre koncerta.
24. 06. 2025. u 12:24
Najnovije iz rubrike
LAŽNA REŠENJA TESTOVA KOJA SE OBJAVLJUJU NA DRUŠTVENIM MREŽAMA UGROŽAVAJU POSTIGNUĆA UČENIKA: Oglasilo se Ministarstvo
MINISTARSTVO Prosvete oglasilo se povodom kruženja lažnih rešenja na društvenim mrežama.
24. 06. 2025. u 12:49
SLAVIMO SVETE APOSTOLE: Jednu stvar roditelji danas BRANE deci da urade - dan kada je "lako slomiti vrat"
SRBI tumače 24. jun kao dan kada je "lako slomiti vrat".
24. 06. 2025. u 06:54
DO ČETVRTKA VEČE PAKLENE VRUĆINE, A ONDA - PREOKRET: Vremenska prognoza za utorak 24. jun i narednih 7 dana
U Srbiji vreme danas sunčano i toplo, a temperatura će se kretati od 21 do 36 stepena.
24. 06. 2025. u 01:00
PODRŠKA IZ SEVERNE MAKEDONIJE ANS-u: MAN vas ohrabruje da se organizujete u profesionalnu asocijaciju
MAKEDONSKA asocijacija novinara (MAN) upućuje čestitke svim novinarima i medijskim radnicima prisutnim na Osnivačkoj skupštini Asocijacije novinara Srbije.
23. 06. 2025. u 20:14
DETE DA VRAĆA NOVAC IZ ALIMENTACIONOG FONDA? Oglasilo se Ministarstvo pravde o informacijama koje se šire
Ministarstvo pravde najoštrije je osudilo širenje, kako je navedeno, pravno neutemeljenih i duboko uznemirujućih tvrdnji da deca koja su koristila sredstva iz Alimentacionog fonda imaju obavezu da ta sredstva vraćaju nakon smrti roditelja koji je dugovao izdržavanje.
23. 06. 2025. u 18:32
Komentari (1)