DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
MEČKA NAPALA ČOVEKA KOD BAJINE BAŠTE: Bila s mečićima, udarila ga šapom - muškarac povređen
GORAN Živanović iz Beserovine kod Bajine Bašte imao je jutros susret koji će pamtiti celog života i kako kaže "sam Bog mu je pomogao".
07. 04. 2025. u 17:46
UKRAJINA ZGROŽENA: Zbog onog što se dogodilo u Beogradu - Rusija presrećna, a Ukrajinci ne mogu da dođu sebi
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, ili "Specijalna vojna operacija" kako to zove Ruska Federacija, izgubila nekoliko poznatih koji su se upustili u taj vojni sukob. Nedavno se desio još jedan takav slučaj, a "odjek" se čuo do Beograda i, odatle, očekivano, stigao do Ukrajine gde je usledila oštra reakcija.
08. 04. 2025. u 17:35
SA NjIM SE TEŠKO SARAĐUJE: "Miroslav Ilić je vrlo problematičan"
Kompozitor Milutin Popović Zahar tokom svoje višedecenijske karijere stvorio je veliki broj hitova, a jednom prilikom je bez dlake na jeziku otkrio koliko mu je bilo teško da sarađuje sa velikim zvezdama.
08. 04. 2025. u 07:43
VELIKI UDARAC ZA PARTIZAN! Zubairu doživeo dvostruki prelom potkolenice, poznato koliko će odsustvovati sa terena
Jedan od najboljih fudbalera Partizana, Ibrahim Zubairu, zadobio je tešku povredu i kolima hitne pomoći je odvezen sa terena stadiona "Čika Dača".
07. 04. 2025. u 13:08
NIKAKO IH NE BACAJTE: Ova dokumenta se čuvaju čitavog života
DOBRA vest je da ne morate zauvek čuvati svaki račun i da je digitalna kopija dovoljna za mnoge stvari.
07. 04. 2025. u 10:23
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
PROGLAŠENO VANREDNO STANjE U SLOVAČKOJ: Dato uputstvo i za Srbiju,Austrija ZATVORILA 20-ak graničnih prelaza da spreči širenje slinavke i šapa
MINISTARSTVO poljoprivrede Srbije apelovalo je nedavno na sve stočare, veterinare i druge aktere u sektoru stočarstva da preduzmu sve neophodne mere kako bi sprečili potencijalni unos bolesti slinavke i šapa u Srbiju i budu maksimalno odgovorni.
08. 04. 2025. u 14:48 >> 18:42
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
Najnovije iz rubrike
ZIMA SE NE PREDAJE: Noćas ponovo kiša, sneg i mrazevi pogađaju Srbiju - stiglo upozorenje RHMZ za naredne dane
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je najnovij eupozorenje i večeras u Vojvodini, a tokom noći i u ostalim krajevima najavio prolazno naoblačenje sa severa koje će ponegde usloviti kratkotrajne slabe padavinama - kišu i sneg.
08. 04. 2025. u 21:00
SNEG PAO NA BLAGOVESTI: Staro verovanje kaže da je ovo jasan znak
KAKO je juče pao aprilski sneg, evo šta to znači prema starim narodnim verovanjima koja se vezuju za Blagovesti.
08. 04. 2025. u 20:02
POGLEDAJTE- UDAR SRPSKE ARTILJERIJE, OKLOPA I PEŠADIJE: Izvedena borbena obuka jedinica Četvrte brigade kopnene vojske (VIDEO/FOTO)
ARTILjERIJSKE, oklopne i pešadijske jedinice Četvrte brigade kopnene vojske su, u okviru ciklusa intenzivnog obučavanja, uspešno završile višednevnu obuku u terenskim uslovima na Pasuljanskim livadama, saopštilo je danas Ministarstvo odbrane.
08. 04. 2025. u 18:22
PILOT SE ZAGLAVIO U KROŠNJI: Drama na Fruškoj gori, pripadnicima GSS stigao hitan poziv (FOTO)
PRAVA drama odigrala se na Fruškoj Gori nakon što je pilot paraglajdera ostao zaglavljen u krošnji drveća. On je uspeo da pozove spasioce Gorske službe spasavanja (GSS) u Novom Sadu, a oni su vrlo brzo stigli na lice mesta i započeli, kako navode, zahtevnu akciju tehničkog spasavanja.
08. 04. 2025. u 17:12
POETSKI VREMEPLOV NA DORĆOLU – SUZE I OSMESI U VRTLOGU EMOCIJA SA NEBOJŠOM MILOVANOVIĆEM
BILO je zaista posebno, publika je prava pozorišna. Hvala Fondaciji Mozzart, verujem da će novi prostor da zaživi.
08. 04. 2025. u 16:00
Komentari (1)