DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NE IDITE NA AGRESIJU! Pevač potkačio mlađe kolege - "Snimaju sve i svašta, to ne valja"
PEVAČ bez dlake na jeziku.
15. 05. 2026. u 14:42
"FALILO MI JE PAŽNjE" Snežanu prevario muž, ona ga ostavila u najtežem trenutku: "Tad sam bila najslabija u životu"
"TO je bilo jako loše iskustvo za mene i to je bila jedna medijska tortura."
15. 05. 2026. u 13:03
HOĆE LI IH TRAMP ŽRTVOVATI U DOGOVORU SA SIJEM? Opasne igre u Pekingu, ceo svet čeka rasplet
AMERIČKI predsednik Donald Tramp sastao se sa kineskim liderom Si Đinpingom. Održali su uvodne govore, pružajući jedan drugom ruku partnerstva
14. 05. 2026. u 09:01
"ELEMINIŠI IH SVE! ZELENSKI TE ČUVA" Haos na suđenju Jermaku - neobično ime i poruka: "Ili oni ili ti!"
U KIJEVU ove nedelje počelo je suđenje Andriju Jermaku, donedavnom šefu Kabineta predsednika Ukrajine koji je važio za drugu najmoćniju osobu u zemlji. Tako je bilo barem do trenutka kada je u javnost isplivala informacija da je potencijalno upleten u veliki korupcijski skandal.
15. 05. 2026. u 14:32
RUSKI AGENTI STIGLI I DO HRVATSKE: Pukovnik FSB bežao u lešu krave, tražili ga na jahti u Jadranu
BIVŠI oficir ruske Federalne službe bezbednosti (FSB), Dmitrij Senin, tvrdi da je u dramatičnom bekstvu od ruskih službi bezbednosti prešao granicu Kazahstana skrivajući se – unutar uginule krave, u pokušaju da izbegne nadzor termalnih kamera i graničnih patrola.
15. 05. 2026. u 12:39
KIJEV KAŽE: "RUSI SU KRIVI!" Kako je ukrajinski napad dronovima doveo do ostavke premijerke Letonije (VIDEO)
LETONSKA premijerka Evika Silina najavila je da podnosi ostavku nakon što je politička kriza, potaknuta upadom ukrajinskih dronova u vazdušni prostor Letonije, razotkrila duboke napetosti unutar vladajuće koalicije.
15. 05. 2026. u 11:22
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
FARMER OSTAVIO 5 KRAVA NA PUSTOM OSTRVU: 130 godina kasnije naučnici nisu mogli da veruju šta vide
PRIČA o pet krava ostavljenih na izolovanom ostrvu Amsterdam u Južnom okeanu prerasla je u jedno od najneobičnijih poglavlja moderne biologije.
14. 05. 2026. u 14:24 >> 20:55
Najnovije iz rubrike
CELA SRBIJA POD NARANDŽASTIM METEOALARMOM: RHMZ izdao upozorenje na pljuskove s grmljavinom, lokalno i gradom
CELA Srbija je danas pod narandžastim meteoalarmom, prema podacima Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), koji u upozorenju navodi da se u drugom delu dana očekuju izraženiji grmljavinski procesi koji će usloviti veću količinu padavina za kratko vreme, a da će se za konkretne lokacije izdavati hitna upozorenja jedan do dva časa unapred.
16. 05. 2026. u 10:25
ZA 10 DANA VIŠE OD 800 BESPLATNIH PREGLEDA: Karavan „Tvoja štitna, tvoj štit“ nastavlja svoj put po Srbiji
VIŠE od 800 građana obavilo je besplatne preglede za samo deset dana trajanja karavana „Tvoja štitna, tvoj štit“, potvrđujući koliko su preventivni pregledi i edukacija o zdravlju štitne žlezde važni i potrebni širom Srbije.
16. 05. 2026. u 10:00
OD ZELENE DO CRVENE ZONE: MSP Srbije objavilo "semafor" bezbednosti za putovanja (MAPA)
MINISTARSTVO spoljnih poslova Republike Srbije objavilo je ažuriranu mapu bezbednosnih preporuka za putovanja u inostranstvo, namenjenu građanima koji planiraju odlazak ili tranzit kroz druge države.
16. 05. 2026. u 09:43
PROMENLJIVO OBLAČNO I NESTABILNO: Danas kiša, popodne grad i olujni vetar
U SRBIJI će danas biti promenljivo oblačno i nestabilno vreme, mestimično s kišom, pljuskovima i grmljavinom, koji će u drugom delu dana biti izraženiji uz lokalnu pojavu grada i jakog ili olujnog vetra u zoni najintenzivnijih razvoja.
16. 05. 2026. u 07:14
DRŽAVA SKIDA ZABORAV SA NESTALIH U RATOVIMA: Regulišu se prava osoba čija je sudbina nepoznata i njihovih porodica
DECA nestalih imaće prednost prilikom zapošljavanja, porodice će dobijati mesečne ili godišnje nadoknade, imaće socijalnu i zdravstvenu zaštitu, pomagaće im se pri rešavanju stambenog pitanja, a moći će da računaju i na institucionalnu pomoć u trenutku identifikacije nestalih članova i pravo na dostojanstvenu sahranu posmrtnih ostataka...
16. 05. 2026. u 07:00
Komentari (1)